Madelyn S.

Atresia Biliar

Madelyn foi diagnosticada com 7 semanas de idade com Atresia Biliar. Nós a levamos para o pronto-socorro depois que amigos e familiares entraram em contato com a preocupação sobre sua cor. Ela fez sua primeira cirurgia de grande porte, o procedimento Kasai. Esse procedimento falhou e Maddie foi avaliada e colocada no transplante de fígado lista de espera.

Ela estava em alimentação contínua por meio de um tubo NG. Isso saiu e seu açúcar no sangue caiu muito baixo muito rápido. Maddie fez um teste de açúcar no sangue controlado no hospital. Ela só conseguia ficar 20 minutos sem se alimentar.

Fomos para casa e cerca de 20 minutos depois RECEBEMOS a CHAMADA!

Maddie recebeu sua segunda chance na vida de seu herói, doador de órgãos em 17 de novembro de 2017.

Ela teve um caminho muito difícil pós-transplante com trombose de veia porta, locais de stents, PTLD, adenóides e amígdalas removidas, perda auditiva devido a icterícia, estenoses biliares, etc.

Apesar de tudo isso, ela é a guerreira mais feliz, doce e sorridente! Seu sorriso ilumina uma sala, e sua visão positiva da vida é tão maravilhosa! Agradecemos todos os dias por seu herói e por toda a equipe do hospital.

Através da ALF, conhecemos muitas outras famílias que estão em nosso lugar e famílias apenas começando a jornada do fígado. Ter outras pessoas para conversar, apoiar-se, chorar e compartilhar histórias tem ajudado muito!

Nosso conselho para outros pacientes com fígado ou famílias na comunidade hepática é fazer muitas perguntas e seguir seu instinto, sempre.

Apoiando os lutadores, admirando os sobreviventes, honrando os conquistados, e NUNCA, NUNCA desistindo da ESPERANÇA!

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10