Lynette K.
Encefalopatia hepática
Parte 1: Conheça Lynette
Lynette se descreve como sendo “apenas uma mãe em uma pequena cidade na Flórida”. Fale sobre um eufemismo.
Lynette, que completa 49 anos em 27 de julho, é uma das pessoas mais corajosas, fascinantes, eloqüentes e inspiradoras que você provavelmente encontrará.
É verdade que ela é mãe de um filho que logo fará 25 anos. E, por muitos anos, como tantos outros executivos de negócios, ela desempenhou um papel hiperativo e multitarefa no mundo dos negócios cada vez mais acelerado.
Mas isso foi então.
Sem aviso, o mundo rotineiro e agitado de Lynette seria virado de cabeça para baixo.
Lynette iria descobrir que ela não tinha um, mas dois formas de doença hepática: Cirrose e Encefalopatia Hepática (EH), uma doença cerebral grave que é uma das principais complicações da cirrose.
Apesar da gravidade da HE, para Lynette o diagnóstico não poderia vir com rapidez suficiente. Antes disso, à medida que os sintomas de HE surgiam gradualmente à superfície, ela se perguntava o que havia de errado com ela. O mesmo aconteceria com aqueles ao seu redor.
Uma das coisas interessantes que você aprende sobre Lynette é que, muitas vezes, ela atrai libélulas e borboletas.
“Eu tenho essa habilidade incrível de desenhar centenas deles. Eles estão no parque, cobrindo meu carro, até mesmo me seguindo. Isso deixa cair o queixo das pessoas que o veem. Às vezes, eles estão no meu ombro ou no meu braço. Alguém me disse que as libélulas e borboletas são uma bênção; é como estar na presença de um ser superior e estar em sintonia com a natureza. ”
Com base no que estava por vir para esta mãe e mulher de negócios, Lynette precisaria usar todos os seus poderes para confrontar HE e lutar por sua vida.
Veja, Lynette teve 18 meses de vida. Ela acaba de ultrapassar a marca de 18 meses.
Talvez as libélulas estejam realmente cuidando dela.
Parte 2: Os sintomas mostram sua feia cabeça - mas sua causa é um mistério
Há mais de uma década, Lynette assumiu a responsabilidade de ser assistente de recursos humanos perto de Tampa, gerenciando a folha de pagamento de centenas de funcionários em quatro escritórios. Ela lidava com milhares de dólares todos os meses.
A vida era normal até 2007, quando Lynette percebeu como fatos e números que normalmente surgiam instantaneamente em sua cabeça estavam misteriosamente escapando de sua mente.
Como sua memória antes nítida falhou com mais frequência, e para acompanhar suas tarefas diárias, Lynette confiou em notas coladas. Ela os colocou metodicamente da esquerda para a direita.
E para compensar seus processos de recall diminuídos, ela também trabalhou mais horas, incluindo aos sábados.
“No ambiente corporativo, onde tudo precisa acontecer imediatamente, eu coloco uma cara de brava, por assim dizer, e uma nova máscara”, diz Lynette.
Mas a perda de memória era apenas parte do problema.
Além de ser fascinada por números, Lynette sempre gostou de palavras. Uma ávida leitora e talentosa escritora criativa (um de seus poemas foi publicado), ela agora se encontrava cada vez mais sem palavras.
Ela estaria falando normalmente com alguém e então, sem aviso, seu cérebro a deixaria na mão. Lynette cairia no que ela descreve como “um estupor” e ela começaria a murmurar. Era como se seu processo de pensamento estivesse congelado até que cada episódio passasse.
Ela também teve convulsões.
Em meio a tudo isso, Lynette escondeu os sintomas da melhor maneira que pôde da família, amigos e colegas de trabalho.
Isso deixou Lynette se perguntando: "O que está acontecendo?"
Por que ela teve que travar uma batalha épica apenas para funcionar normalmente?
Parte 3: A causa, descoberta
Lynette se senta em sua mesa enquanto a equipe do documentário Lutando contra o monstro: vivendo com encefalopatia hepática prepare-se para capturar em filme sua luta contra HE. Lynette foi um dos quatro pacientes com HE perfilados no filme, que foi patrocinado pela Salix Pharmaceuticals.
Finalmente, em 2008, o assistente de um médico sugeriu que os sintomas de Lynette podem estar relacionados ao fígado. Uma biópsia confirmou que Lynette tinha doença hepática em estágio 4: cirrose. Disseram-lhe que em algum momento ela precisaria fazer um transplante de fígado.
Após dois meses de convulsões, Lynette também obteve a explicação de que precisava para seus problemas de memória e episódios neurológicos. Sua vida estava sendo virada de cabeça para baixo pela Encefalopatia Hepática (HE).
Lynette foi informada de que altos níveis de amônia, conhecidos como hiperamonemia, foram descobertos por meio do teste de diagnóstico. A hiperamonemia é um distúrbio caracterizado por um excesso de amônia no sangue. É uma condição perigosa que pode levar à encefalopatia e morte.
A HE manifesta costuma ser marcada por sintomas físicos e mentais, como confusão, esquecimento, fala arrastada, mudanças de personalidade e problemas de equilíbrio. Ocorre quando um fígado danificado não consegue filtrar toxinas como um fígado saudável faria normalmente.
Especula-se que o HE de Lynette, com altos níveis de amônia no sangue, foi possivelmente causado pela presença de gás benzeno tóxico em seu local de trabalho.
Embora a HE seja uma doença recorrente de longo prazo com complicações potencialmente graves, incluindo coma, para Lynette, pelo menos a ajudou a entender por que sua vida mudou tão drasticamente.
Parte 4: Viver com HE
Os episódios de HE de Lynette ainda são desconcertantes, mas pelo menos não são inesperados.
Como ela descreve vividamente um episódio típico: “Você terá uma boa conversa com amigos em uma cafeteria, conversando normalmente com um vocabulário maravilhoso. Então o estupor toma conta e as pessoas comigo percebem que algo mudou. Quando aconteceu pela primeira vez, eles estavam ansiosos, mas agora eles se acostumaram com isso. Eles vão esperar o estupor passar. "
Lynette é a última das quatro histórias apresentadas no documentário Lutando contra o Monstro: Vivendo com Encefalopatia Hepática, que foi patrocinado pela Salix Pharmaceuticals.
Um dos episódios de HE mais longos de Lynette pode ser testemunhado no documentário. O mesmo acontece com sua luta com os números que parecem zumbir em sua cabeça.
Lutando contra o monstro foi dirigido por Cynthia Wade, uma documentarista vencedora do Oscar que retrata o efeito perturbador da doença não apenas nos pacientes, mas também em suas famílias.
Assistir Wrestling the Monster: Living with Hepatic Encephalopathy.
Lynette diz que foi uma noite incrível quando seu filho se juntou a ela no jantar antes da corrida Gasparilla em Tampa e retirada do número de inscrição. Lynette completou a corrida de 5 km, sua primeira.
Lynette está emocionada porque seu filho voltou para casa e por ele ser uma parte importante de seu sistema de apoio. Ele a acompanha nas consultas médicas ou no supermercado. Irmã de Lynette, mostrada no filme, mantém contato regularmente.
Desde o diagnóstico de HE, Lynette é monitorada regularmente por seus médicos. Com bastante indiferença, ela revela que sobreviveu aos 18 meses que recebeu de seu médico. Seu fígado, diz ela, “está estável e compensando muito bem, embora os números não sejam tão bons”.
Sem os sinais de alerta de estágio final, como icterícia ou estômago inchado, um transplante de fígado não está no horizonte para Lynette. Mas ela foi pré-listada para um transplante, só para garantir.
A estabilidade de Lynette pode ser atribuída a uma série de coisas, incluindo seu regime médico - ela está tomando Xifaxan, um medicamento fabricado pela Salix Pharmaceuticals. Lynette também fez mudanças no estilo de vida conscientemente. Ela faz ginástica no YMCA, anda e corre, segue uma dieta rígida, evitando principalmente a gordura animal.
Parte 5: Libélulas (tributo de Lynette a elas)
Falando com Lynette, é difícil acreditar que ela tem ELE. Perfeitamente, ela pode incorporar suas habilidades poéticas nas descrições do dia a dia.
É quando ela não está passando por episódios de HE que podem deixá-la tentando decifrar o que escreveu ou descobrindo que não conseguiu soletrar seu nome.
Mais importante, Lynette mantém uma perspectiva otimista, impulsionada por seu desejo de vencer a HE. Ela está lutando porque “não há mais nada que eu possa fazer enquanto tenho que viver com um monstro que te puxa”.
Lynette se compara a um carvalho sólido, resistindo a uma terrível tempestade ou furacão na Flórida.
Ela dá as boas-vindas a cada nascer do sol.
“Eu penso, 'Ah, o sol vai estar aqui, vai ser um dia maravilhoso.' Eu digo, 'Saia da cama, Lynette.' Eu me pergunto quem eu irei afetar naquele dia de uma forma positiva, para que eles possam ser seu próprio galho de carvalho para si mesmos, para suas famílias, para seus entes queridos. ”
À medida que você pondera por que Lynette é tão estável quanto ela, dado o fato de que ela tem ELE, você tem que concluir que é por causa de sua paixão, seu ímpeto, sua determinação de derrotar o monstro HE com cada fibra de seu ser.
Lynette se permite rir quando diz: “Eu continuo dizendo às pessoas que estarei na capa da revista Time porque continuo vencendo as adversidades”.
Não importa quantos episódios de HE ela tenha que enfrentar, Lynette continua a manter um diário escrito à mão no qual dá vida a seus poemas. Ela adora escrever haicais e diz que já completou mais de 5,000 deles.
E não deve ser surpresa que, de todos os poemas que Lynette escreveu, um de seus favoritos é sobre libélulas.
Odonata (libélula)
empoleirado perto da borda do lago entre nenúfares e cabeças de junco
uma luz iridescente se projeta contra
as antigas asas de uma ninfa alongada cercada pela saliência da rocha
naturalmente e mais lindamente esculpido
o ~ Odonata ~
Última atualização em 20 de julho de 2022 às 01h03