Josh D.

Atresia Biliar

Autor: Keida Kostreci
Originalmente publicado em VOA News.com

Josh Dwonch foi diagnosticado com uma doença hepática rara quando era bebê. Seus pais, trabalhadores humanitários, enfrentaram muitos desafios, mas nada nem ninguém poderia tê-los preparado para a luta de suas vidas: salvar seu filho.

Josh Dwonch acaba de comemorar seu terceiro aniversário. Como a maioria das crianças de três anos, ele está cheio de energia. Mas para Josh e seus pais, qualquer passo que ele dê é um presente.

“Eles nos disseram que haviam identificado que ele tinha atresia biliar”, disse o pai de Josh, Andy. “Ficamos chocados e tivemos um colapso nervoso, na verdade, porque realmente nos preparamos para ouvir que não era isso que eles iriam encontrar”.

A doença afeta 1 em cada 10,000 recém-nascidos em todo o mundo. O Dr. Evan Nadler é um especialista do Children's National Medical Center em Washington DC. Ele diz que a doença danifica os dutos biliares.

“O que acontece com o tempo é que esses dutos biliares se tornam obliterados ou fibróticos e basicamente param o fluxo de bile do fígado e, com mais tempo, se não for tratado, o fígado recupera e acaba levando à insuficiência hepática sem instituir algum tipo de terapia” disse o Dr. Nadler.

Josh fez uma cirurgia para conectar o fígado ao intestino delgado para que a bile pudesse ser drenada. O procedimento corrigiu o problema, pelo menos temporariamente.

“Os médicos nos prepararam que, embora o procedimento de Kasai - que é o nome da cirurgia - funcione, ainda havia uma boa chance de que ele precisasse de um transplante de fígado no futuro”, disse Andy Dwonch.

Após o procedimento, a família voltou para Jerusalém, onde os Dwonchs trabalhavam para uma organização humanitária. Tudo estava bem até alguns dias antes do Natal do ano passado, quando eles estavam a caminho dos Estados Unidos.

“Josh pegou uma febre leve no avião”, disse o pai de Josh. “Francamente, não fizemos muito disso.”

Mas foi o início de uma montanha-russa para a família.

Depois de várias visitas ao hospital em Seattle, Josh foi enviado ao Hospital Infantil da Universidade de Stanford, na Califórnia, e colocado em uma lista de transplante de fígado. Ao mesmo tempo, descobriu-se que Albana, sua mãe, era compatível e poderia ser um doador vivo.

“Tive uma sensação de alívio junto com a gratidão”, disse Albana Dwonch. “É claro que ao mesmo tempo eu estava um pouco assustado e um pouco nervoso porque era uma cirurgia muito longa e, acima de tudo, estava preocupado que depois que tudo isso acabasse, eu não seria capaz de cuidar meu filho e Andy teriam que ter dois pacientes em casa ao invés de um ”.

No último minuto, porém, um doador externo foi encontrado.

No mesmo dia, após uma operação de 10 horas em Stanford, Josh teve um novo fígado e uma nova vida.

“Após a cirurgia, essas crianças podem levar uma vida totalmente normal”, disse o Dr. Nadler.

O Dr. Nadler diz que ninguém sabe o que desencadeia a atresia biliar, embora existam teorias.

Susan Robinson é vice-presidente de programas da American Liver Foundation. Sua organização arrecada dinheiro para pesquisa de fígado e “como parte de sua arrecadação de fundos, envolve comunidades em todo o país em uma série de eventos especiais que arrecadam dinheiro para ajudar a educar e aumentar a conscientização em todo o país”, disse ela.

Os Dwonchs aprenderam sobre uma dessas atividades, a caminhada pela vida do fígado em Seattle, e organizaram uma equipe e levantaram dinheiro para ela.

“Ambos sentimos que não havia nada mais significativo para nós do que uma ação de apoio a todas aquelas pessoas que de uma forma ou de outra sofrem de diferentes doenças do fígado”, disse Andy Dwonch.

Andy diz que é grato pelo fígado que salvou seu filho, mas diz que a família que perdeu uma criança, cujo fígado Josh agora tem, está em seus corações.

“E é importante reconhecer também o fato de que outra família sofreu muito para passar aquele presente para Joshie”.

Ao ver o filho correndo, rindo e curtindo cada dia, sentem que, para eles, cada momento de ansiedade valeu a pena.

Agradeço a Keida Kostreci da Voice of America por compartilhar essa história conosco.

Última atualização em 19 de julho de 2022 às 03h17