Jess S.

Colangite Biliar Primária

ATUALIZAÇÃO DE AGOSTO DE 2021

Fui internado no hospital local por sangramento de varizes no domingo, 8/8/21, e fui transferido para o IU Health University Hospital, 8/9/21. Fiz uma cirurgia para estancar o sangramento na terça-feira, 8/10, e me disseram que poderia conseguir um fígado nos próximos dias devido ao aumento da minha pontuação no MELD de 27 para 36. Na quinta-feira, 8/12, por volta das 10h, fui informado que tive que ir ao NPO às 00:13 para um possível procedimento, mas minha enfermeira não poderia me dizer por quê. Começamos a ficar empolgados e aguardamos a ligação do meu coordenador de transplante. De repente, essas duas enfermeiras super animadas chegaram com suas camisetas “Doe Vida” em exibição. Disseram que houve uma aquisição de órgãos naquela tarde e que precisavam tirar 00 tubos de sangue para me preparar, caso o fígado estivesse em boa forma. Ficamos muito animados e ligamos para meu pai e meu irmão que largaram tudo no trabalho e dirigiram as 40 horas para chegar até mim o mais rápido possível. Então o jogo de espera começou. Estávamos tão ansiosos. Minha enfermeira de cabeceira nunca preparou ninguém para o transplante, então ele estava tão animado quanto nós !! Ele ficava checando a cada hora e finalmente por volta das 3:18 descobrimos que o fígado estava bom !!! Eles me levaram para a sala de cirurgia por volta das 15h20 e começaram a contagem regressiva às 30h. Meu fígado foi colocado no início da manhã de sexta-feira 21 (meu novo dia de sorte) !! Na sexta-feira à tarde, eles já me rebaixaram do status de UTI e eu entrei no corredor na sexta-feira à tarde e me levantei para uma cadeira naquela noite. No sábado, fui até minha nova sala de rebaixamento de transplante. Comecei a dar voltas na tarde de sábado e continuei me levantando e me movendo tanto quanto possível. Na segunda-feira à noite eu tinha caminhado 00 voltas (13/17 milhas) e quando meus médicos chegaram na terça-feira de manhã, eles disseram que tudo estava ótimo e me mandariam para casa no final da tarde! Ficamos chocados. No 3º dia pós-operatório, recebi alta. Meus laboratórios de acompanhamento pareciam ótimos na quinta-feira e tive minha primeira visita à clínica durante todo o dia na segunda-feira. Somos muito gratos à equipe da IU Health Transplant e ao meu doador e sua família. Eles realmente salvaram minha vida durante o período mais difícil de suas vidas. Vou continuar me esforçando e ficar melhor a cada dia. Vou continuar meu trabalho com a ALF para promover a saúde do fígado e a doação viva de fígado. Também pretendo ser voluntário na #DonateLifeAmerica !!

ATUALIZAÇÃO, JULHO DE 2021

Em 2017, as coisas ainda não estavam melhorando e comecei a ter problemas de visão e fui retirado do novo medicamento e eles continuaram a ajustar meus medicamentos, mudaram meu horário de trabalho, etc. uma UTI de coração aberto e ocupada para trabalhar em turnos de 33 horas durante o dia e, eventualmente, tive que fazer a transição para uma nova área devido ao tributo que o estresse estava colocando em meu corpo. Em dezembro de 8 casei com meu melhor amigo e tínhamos planos de ter filhos e construir uma vida longa juntos. Em uma consulta em maio de 2017, fui informado que era muito perigoso para mim tentar ter filhos devido ao meu fígado apresentar cirrose (dano permanente) e eles também me diagnosticaram com Hepatite Autoimune sobreposta ao meu PBC e adicionaram meu regime de medicação. Foi um golpe terrível saber que eu não poderia ter meus próprios filhos, mas meu marido e eu decidimos ver como eu me saí com os novos medicamentos e, em seguida, considerar a adoção se as coisas melhorassem. No final de 2018, meus números continuaram a piorar e os testes mostraram que meu fígado estava com cirrose total. Meu médico disse que tentaria usar tudo o que pudesse para ajudar a prevenir a necessidade de um transplante de fígado. Meu baço estava aumentando e causando anemia e problemas com meu sangue, e comecei a receber transfusões várias vezes ao ano para melhorar meus níveis. Em outubro de 2019, fomos informados de que não havia mais nada que pudesse funcionar e que eu precisava começar o teste para um transplante de fígado. Eu me encontrei com meu médico de transplante e comecei uma bateria de testes para ter certeza de que toleraria o transplante.

Em 15 de fevereiro de 2021 fui oficialmente listado para transplante de fígado. Infelizmente, o PBC / AIH normalmente não resulta em uma pontuação MELD alta, então fui listado em um ranking bem baixo. Desde então, minha pontuação tem aumentado e estou tendo mais sintomas, fadiga, náusea, problemas gastrointestinais, etc. A boa notícia é que em julho de 2020 o IU Health University Hospital começou a fazer transplantes de fígado de doadores vivos e fui aprovado para receber um transplante de doador vivo. Agora estou esperando para encontrar alguém que está doando altruisticamente ou alguém que se voluntaria para passar pelo teste para corresponder e doar comigo. Estou precisando encontrar alguém que tenha sangue Tipo A e se enquadre nos parâmetros. Eu sinto que minha vida está em um padrão agora esperando pelo transplante e passando pela montanha-russa de sintomas e problemas de saúde que vêm junto com a cirrose e ascite. Meu marido e eu adoraríamos que eu ficasse melhor e fosse capaz de adotar e expandir nossa família quando eu estivesse bem!

Espero que, ao compartilhar minha história, eu encontre meu amigo do fígado ou outra pessoa esperando para obter um fígado também será compatível! Eu sei que tudo está nas mãos de Deus e as coisas vão funcionar como deveriam. Quero ajudar a informar o público de que eles podem ser doadores vivos de fígado. O fígado é o único órgão que pode se regenerar e depois de doar uma parte do fígado, o fígado do doador voltará ao tamanho normal em cerca de 2 meses! Por favor, considere inscrever-se para o teste em seu estado se eles oferecerem doadores de fígado vivos e ajudarem a melhorar a vida de muitos pacientes que aguardam a doação de fígado.

Saiba mais sobre o transplante de fígado de doador vivo visitando o Centro de informações sobre transplante de fígado de doador vivo da ALF “Greatest Gift”.

POSTE ORIGINAL

Em fevereiro de 2014, comecei a me coçar loucamente e após 5 meses sem receber nenhuma resposta além de “alergia” ou “você está imaginando coceira”, desembarquei no pronto-socorro com icterícia na pele e nos olhos. Disseram-me que eu tinha hepatite e para "lidar com isso".

Eu pressionei para uma consulta de GI, e a médica que ouviu meu caso imediatamente solicitou laboratórios e me ligou naquela noite dizendo que ela tinha uma ideia sobre o que estava acontecendo, mas que ela estava esperando uma confirmação. Ela também prescreveu remédios para minha coceira. Quatro dias depois, eu estava em seu consultório e fui informado de que tinha cirrose biliar primária, que não havia cura, mas meus sintomas podiam ser tratados.

Como enfermeira de UTI cardíaca, era difícil digerir tendo uma doença que não podia ser corrigida. Estou acostumada a dar um medicamento ou tratamento e ver os resultados em 5 a 10 minutos. Como eu nunca tinha ouvido falar do PBC, comecei a pesquisar no Google imediatamente. Mal movimento. Pesquisar doenças médicas só traz as coisas ruins. Assusta o bejeezus fora das pessoas. Em seguida, fui ao site da American Liver Foundation e imediatamente obtive algum alívio e apoio.

Felizmente, tive um médico fantástico que ouviu minhas preocupações e uma família que estava disposta a fazer o que fosse necessário para me manter saudável. O cansaço que estava sentindo era incrível. Tive que mudar de RN noturno de 12 horas para dias, depois diminuir minhas horas para 8 horas / dia. Definitivamente ajudou, e fui abençoado com colegas de trabalho maravilhosos que me ajudaram nessa transição. Lembro-me de ouvir o webinar PBC da American Liver Foundation e pensar “uau, não sou louco, outras pessoas se sentem assim também!”

Em novembro de 2014, depois de ver meus LFTs continuarem subindo, meu médico disse que era hora de ser encaminhado para um centro de transplante. Fale sobre assustador. Minha mãe e eu imediatamente reagrupamos os vagões e iniciamos os círculos de oração, enquanto esperávamos para entrar em um centro de transplante. Eu não conseguia acreditar em todos os obstáculos que tive de enfrentar para consultar um especialista. A IU Health tinha uma lista de espera de 3 a 4 meses, e meu seguro pagaria apenas as instalações para me tratar. Demos um salto de fé, dirigimos até Vanderbilt e nos encontramos com um médico maravilhoso que fez alguns ajustes de medicação até que eu pudesse entrar na IU Health. Duas semanas depois, um dos médicos com quem trabalho fez alguns telefonemas e me colocou na IU Health.

Com meus ajustes de medicação, meu laboratório já estava melhor, e não fui considerado para um transplante. Viva! Em fevereiro de 2015, meus LFTs foram os mais baixos em quase um ano. Em junho, meu número disparou e me encontrei com meu especialista em fígado da IU Health. Ele me recomendou para um teste de drogas que tem sido incrível até agora. Eles estão vendo este medicamento reverter a cirrose e praticamente curar PSC e PBC. Estou sendo examinado agora e espero ter sorte o suficiente para obter a medicação do teste. De qualquer forma, ao participar do estudo, sei que estou ajudando outras pessoas como eu, que precisam de um tratamento ou cura melhor.

Esta foi definitivamente uma experiência reveladora. Definitivamente, levo os testes da função hepática em consideração quando estou cuidando de meus pacientes e agora tenho experiência em primeira mão lidando com seguros e tentando colocar pacientes em especialistas. Espero poder oferecer apoio e conforto às pessoas que lidam com PBC e outras doenças crônicas. A American Liver Foundation forneceu as respostas necessárias, conforto e apoio em meus momentos de necessidade. Não consigo pensar em uma causa melhor para me associar e para a qual arrecadar dinheiro. Sei que há muitas pessoas na comunidade lidando com problemas hepáticos muito mais graves e espero que possamos oferecer a elas o conforto e o apoio que recebi e, com sorte, continuar a financiar pesquisas para a cura. Eu fui um EMT, RN e agora sou um médico extensor. Amo ajudar as pessoas, não importa o que estou passando. A vida fica muito melhor com um sorriso e uma atitude positiva! Se eu puder tocar uma pessoa com minha mensagem e fazer a diferença para uma pessoa, isso será o meu dia.

Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h11