Evan P.

Colestase intra-hepática progressiva familiar (PFIC)

O meu filho de 20 anos, Evan, recebeu o seu presente da vida no dia 21 de maio de 2020 durante uma cirurgia de transplante de 10 horas. Evan foi diagnosticado pela primeira vez aos 18 meses de idade com PFIC-3, uma doença hepática hereditária, que há anos foi tratada.

Viver com uma doença crônica não foi fácil para ele, mas ele nunca permitiu que isso o impedisse de praticar esportes e de levar uma vida relativamente ativa.

Depois de anos lutando contra essa doença progressiva, e enquanto cursava a faculdade no segundo ano, ele começou a sentir edema e ascite no abdome. Em janeiro deste ano, foi descoberto que ele estava com insuficiência hepática e logo precisaria iniciar o processo de avaliação para ser listado para um transplante de fígado.

Pelos próximos 4 meses, durante a pandemia COVID, ele ficou cada vez mais doente. Em 19 de maio, quase um mês após o início de seus testes (e com um Meld Score de 35), ele foi listado para um transplante de fígado pelo Strong Memorial Hospital em Rochester, NY. Ele era um dos mais doentes de fígado de nossa região e, apenas dois dias depois (após sofrer hemorragia interna), recebeu o presente da vida.

Somos eternamente gratos ao seu doador e família do doador. Por causa deles, Evan tem uma nova vida e agora está mais saudável do que nunca. Obrigado!

Como pai, é muito importante fazer o máximo possível de pesquisas sobre a doença hepática de seu filho e trabalhar para se conectar com outras famílias hepáticas. Ser o defensor do seu filho é muito importante.

Última atualização em 5 de agosto de 2022 às 01h48