Carolyn E.

Colangite Biliar Primária

Moro com a PBC desde 1992, quando tinha 32 anos. Eu era uma jovem mãe, tinha dois filhos, meu pai morrera recentemente e eu estava com um forte resfriado que simplesmente não passava. Eu estava tão exausto. Por fim, fui diagnosticado com PBC.

Em 2006, recebi um transplante de doador vivo e acabei de comemorar meu 10º ano após o transplante! Sinto que aprendi muito que pode ajudar outras pessoas, especialmente os recém-diagnosticados e seus familiares.

ALF fornece muito apoio para pessoas que vivem com doença hepática e fóruns valiosos para a educação do paciente, por isso tenho sido um voluntário ativo com ALF por mais de dois anos. Em janeiro, como parte de sua série de webinars de educação do paciente, juntei-me à Dra. Cynthia Levy, uma hepatologista conhecida nacionalmente, para dar às pessoas a oportunidade online de fazer perguntas médicas e pessoais que as mantêm acordadas à noite. Foi fantástico. Centenas de pessoas se conectaram para ouvir o que eu tinha a dizer e tive a honra de compartilhar minhas experiências com elas.

Por meio do ALF, também me encontro com outros pacientes com PBC, um a um, para falar sobre como conviver com a doença. Por exemplo, quando fui diagnosticado pela primeira vez, disseram-me que não poderia ter outro filho. Não sentia que minha família ainda estava completa e não queria aceitar isso. Consegui encontrar médicos que me orientariam para uma gravidez saudável e hoje tenho um filho maravilhoso que está saudável há mais de 21 anos.

Então, quando me encontrei com uma mulher que havia sido diagnosticada com PBC e também foi informada de que ela nunca seria capaz de ter filhos – pude dar a ela uma esperança renovada. Eu compartilhei os recursos da ALF sobre gerenciamento de PBC, protocolos de tratamento e gravidez e a encorajei a explorar as opções para 

Última atualização em 3 de agosto de 2022 às 04h31