Amy H.
Colangite Biliar Primária
Quinze anos atrás, fui diagnosticado com uma doença auto-imune crônica muito rara chamada, Colangite Biliar Primária (PBC).
Eu estava perfeitamente bem, ou assim pensei. Eu simplesmente não conseguia engravidar (o pensamento estava relacionado à minha “idade”). Depois de vários laboratórios e uma biópsia, fui diagnosticado com PBC.
Eu logo saberia que a doença causa destruição progressiva dos dutos biliares do fígado. A bile é o líquido produzido no fígado que ajuda na digestão e na eliminação do colesterol e das toxinas. Quando os dutos biliares são danificados, a bile pode voltar e causar uma cicatriz irreversível no fígado, conhecida como cirrose. Basicamente, o sistema imunológico do meu corpo está atacando minhas células e tecidos saudáveis. Eu também aprenderia que ninguém sabe por que você realmente pega essa doença (meu primeiro médico me disse “azar”. Desde então, mudei de médico) ... e não há cura.
Existem teorias de que pode ser hereditário ou vir de uma toxina ambiental. Os sintomas variam de assintomático a fadiga extrema, coceira intensa (prurido), dor nas articulações e icterícia da pele. Por vários anos, não tive efeitos colaterais (todas as coisas boas têm de acabar).
Prurido e dor nas articulações foram meus primeiros sintomas, seguidos por coisas encantadoras como perda de cabelo e problemas gastrointestinais. Você tem que manter o humor sobre você! Muitas pessoas sofrem pior do que eu. Felizmente, existem medicamentos que podem retardar a progressão da doença. Em casos graves, um transplante de fígado é necessário.
Desnecessário dizer que descobrir que eu tinha essa doença incurável foi uma pílula difícil de engolir (trocadilhos). Eu vivia um estilo de vida bastante saudável, fazia exercícios, comia saudável, não usava drogas ... e lá estava eu (depois de uma biópsia de fígado) que confirmou que eu tinha essa doença.
Como estágios de luto de Kubler, experimentei todos eles ... negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Como um jogo de vôlei, saltei para frente e para trás entre os estágios. Por fim, tive de me recompor porque, ei, sou um terapeuta, deveria ser capaz de lidar com essa doença terrível e com os sentimentos associados a ela.
Como a maioria das pessoas, eu peguei a internet… o que é uma bênção e uma maldição. Havia uma abundância de informações por aí, o que pode ser esmagador. Felizmente, encontrei um bom médico (não o primeiro mencionado acima) e um grupo de apoio PBC online.
Depois que a névoa se dissipou, decidi que VIVERIA com essa doença, não MORRERIA por causa dela. Minha jornada através desta doença exigiria uma abordagem “abrangente”. Ou seja, eu lidaria não apenas com o lado físico, mas também com o lado emocional e espiritual. Eu me alimento saudável, faço exercícios, tomo meus remédios, trabalho, cuido do filho e dos meus animais, sou voluntária (ajudar os outros me faz sentir bem) e apenas vivo minha vida.
O autocuidado é muito importante ... não é egoísmo, é autocuidado. Não tenha medo de pedir ajuda.
Última atualização em 11 de julho de 2022 às 04h10