A história de Lisa

Câncer do Ducto Biliar (colangiocarcinoma)

A palavra colangiocarcinoma não fazia parte do nosso vocabulário até 2010, assim como termos como marcadores tumorais, bilirrubina, exames hepáticos, vias biliares e tantas outras palavras que preferíamos não conhecer. Uso a palavra "nós" porque esta é uma jornada familiar. Fui diagnosticada com colangiocarcinoma intra-hepático em estágio IV aos 46 anos e me deram seis meses de vida. Eu não me sentia doente, então como poderia estar morrendo?

Lembro-me bem daquele dia. Saí do trabalho mais cedo para levar nosso filho mais velho, Jacob, a um gastroenterologista. Ele logo iria para a faculdade e achávamos que ele poderia ser intolerante à lactose. O médico, que também é amigo da família, perguntou como eu estava e eu disse que bem. Ele perguntou novamente e eu disse que estava cansada. Ainda bem que isso o deixou em alerta, porque eu achava que todo mundo estava cansado. Ele insistiu para obter mais informações e eu me lembrei de que tinha uma sensibilidade embaixo do meu seio direito, mas me disseram que era costocondrite e eu nunca mais dei importância. Ele terminou de atender nosso filho, virou-se para mim e disse: "Gostaria que você fizesse uma ultrassonografia abdominal amanhã, pois suspeito que você possa ter um problema na vesícula biliar."

No dia seguinte, relutantemente fiz o que achei ser um teste desnecessário durante o almoço. Voltei a trabalhar e logo depois, meu médico estava ao telefone. Ele me disse que eu não tinha problema de vesícula biliar, mas, em vez disso, tinha uma grande massa ocupando cerca de 75% do meu fígado. Acho que não ouvi nada depois da palavra missa. Peguei tudo da minha mesa, joguei na minha bolsa e saí do trabalho chorando. Nunca pensei que seria meu último dia em um cargo e empresa que tanto amava; Eu passei 22 anos nesta empresa e todos eram como uma família.

A semana seguinte foi um turbilhão de testes e consultas. O prognóstico era o câncer do ducto biliar, também conhecido como colangiocarcinoma, um câncer raro e mortal do fígado sem cura. Disseram-me que não era candidato a uma ressecção hepática cirúrgica e que poderia escolher a quimioterapia, mas ela apenas prolongaria minha vida e não seria curativa. A esperança de envelhecer com meu marido e nossos dois filhos, Jacob e Noah, foi um pensamento passageiro. Tenho vários heróis em minha vida e meu marido David é um deles. Nós nos conhecemos no colégio com 16 anos e temos sido almas gêmeas desde então. David disse que seis meses era inaceitável e pesquisou os melhores lugares e médicos para câncer de fígado. Temos a sorte de a Clínica Cleveland estar a uma curta distância de carro de nossa casa.

Nossa primeira consulta na Cleveland Clinic foi com meu segundo herói, Dr. John Fung, um cirurgião de fígado. Ele foi gentil e compassivo e nos garantiu que poderia remover o tumor cancerígeno do meu fígado. Nossa esperança foi restaurada, mas ainda estávamos cautelosamente otimistas, sabendo que a cirurgia trazia grandes riscos. 78% do meu fígado foi removido em uma cirurgia de 11 horas e meia. Foi seguido por seis meses de quimioterapia. Conseguimos respirar um pouco mais fácil, mas durou pouco. O câncer voltaria 1 vezes mais com um total de 2 tumores. Houve outra ressecção hepática, vários outros regimes de quimioterapia e SBRT (Steriotactic Body Radiation Therapy) várias vezes.

Sim, sou um sobrevivente, mas isso não vem sem seu próprio conjunto de problemas emocionais e físicos. Os tratamentos me deixaram com dores diárias, neuropatia, problemas de pele e muito mais. Eu luto com a culpa dos sobreviventes e exames trimestrais, e exames de sangue ainda me causam um ataque de ansiedade. Isso não é nada comparado a lidar com o câncer ativo, então acho que sou abençoado por ter esses novos problemas.

Quando recebi o diagnóstico, me senti muito sozinha e não queria que outros pacientes recém-diagnosticados se sentissem assim também. Por isso, decidi concentrar minhas energias em ajudar os outros. Sou mentora de pacientes desde 2011 e essa é a minha paixão. Também sou voluntária como defensora da pesquisa e defensora dos pacientes na Fundação do Colangiocarcinoma . O site da Fundação do Colangiocarcinoma é o primeiro lugar que um paciente recém-diagnosticado precisa visitar. É um recurso incrível, repleto de ferramentas para ajudar a encontrar os melhores protocolos de tratamento disponíveis. Nossa família fundou a Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3) em 2012 e arrecadamos fundos para pesquisas. Tive a oportunidade de defender no Capitólio o Ato de Visibilidade, Educação e Pesquisa de Doenças Hepáticas (LIVER Act), um projeto de lei que toma medidas ousadas para aumentar os investimentos em pesquisa, prevenção e conscientização sobre doenças hepáticas e câncer de fígado, cuja incidência continua a aumentar e que é o segundo câncer mais mortal. Fiz a pesquisa e apresentei meu primeiro pôster na AACR. Minha pesquisa foi sobre o impacto de ter um mentor durante o tratamento do câncer. Trabalhei com a indústria para garantir que a voz do paciente seja ouvida em ensaios clínicos e no desenvolvimento de medicamentos. Sou graduada pela Research Advocacy Network e pela turma de 2021 do programa Scientist-Survivor.

Meu câncer e experiências me ajudaram a servir aos outros de uma maneira mais informada e compassiva. As experiências me ensinaram a viver, amar e valorizar cada dia, cada respiração e cada pessoa que se junta a mim em minha jornada. Minhas recomendações para pacientes recém-diagnosticados com colangiocarcinoma são buscar uma segunda ou mesmo terceira opinião com uma equipe multidisciplinar de especialistas em colangiocarcinoma, certifique-se de fazer o teste de biomarcador, vá para cholangiocarcinoma.org e nunca, nunca, nunca perca as esperanças. A esperança é aprender com o ontem, viver para o hoje e torcer para o amanhã.

Última atualização em 1º de dezembro de 2022 às 02h56