Uma vida dedicada a promover segundas chances
Beth Lehman, Embaixadora de Defesa da ALF, voluntária dedicada e Presidente do Evento Liver Life Walk, em Atlanta, está esclarecendo os desafios de viver com doença hepática alcoólica (DHA) . Beth disse: "Estou aqui para expor meus problemas, para que vocês não precisem passar por isso!". Durante a infância e adolescência, Beth nunca bebeu álcool. Foi somente depois de se formar na faculdade e iniciar sua carreira como consultora de negócios bem-sucedida que ela começou a beber socialmente com colegas durante viagens. Beth contou: "Depois do trabalho, íamos ao happy hour para relaxar, tomar um drinque e comer algo. Eu passava a maior parte do tempo em São Francisco, na Califórnia, então nos fins de semana também visitava Napa e explorava as vinícolas por diversão. Aprendi muito sobre vinhos enquanto estava lá e me apaixonei. Meu 'happy hour' social rapidamente se transformou em uma taça de vinho todas as noites no jantar e, a partir daí, só piorou."
Existem mais de 100 tipos de doenças hepáticas. A doença hepática associada ao álcool é uma delas.
Após uma carreira breve, porém bem-sucedida, Beth se aposentou aos 36 anos, apenas duas semanas antes de se casar com seu marido, Tony. Por fora, Beth vivia a vida perfeita de uma dama do sul dos Estados Unidos: Tony era um advogado bem-sucedido, Beth era voluntária em diversos conselhos locais e a agenda social do casal estava sempre lotada. No entanto, por dentro, a vida de Beth estava desmoronando, pois ela se viu, sem saber, dominada pelo transtorno por uso de álcool (TUA) , uma condição médica agora reconhecida como um distúrbio cerebral, caracterizada pela dificuldade em parar ou controlar o consumo de álcool, apesar das consequências sociais, ocupacionais ou de saúde adversas. O TUA pode ser causado por um ou mais fatores, incluindo genética, a idade em que a pessoa começou a consumir álcool e a frequência e o volume de álcool consumido. Beth disse: “Em 2016, uma tomografia computadorizada revelou os estágios iniciais de cirrose hepática e meu médico me disse que, se eu não parasse de beber, estaria em apuros. Você pensaria que isso teria me feito cair na real, mas não fez. Meu transtorno por uso de álcool me ajudou a ignorar o diagnóstico e continuar em meu caminho catastrófico – 'Eu não tenho um problema', mas eu tinha.”
29.5 milhões de americanos com 12 anos ou mais foram diagnosticados com transtorno por uso de álcool no último ano. [1]
Beth continuou a perder o controle e logo todos começaram a perceber. Beth disse: “Alguns membros da comunidade e amigos me viraram as costas e me rotularam de 'bêbada'. Meu marido se tornou mais distante a cada dia e eu podia sentir seu ressentimento; nossa parceria sagrada, confiança e intimidade foram trocadas pelo meu amor inabalável pelo vinho.” O rastro de destruição de Beth piorou em 30 de janeiro de 2020, depois que ela desmaiou em uma reunião que ela e Tony estavam organizando. Ela não sabia na época, mas Beth estava oficialmente com insuficiência hepática e logo enfrentaria a dura realidade de sua situação. Beth disse: “Eu estava tão mal – não conseguia reter nada no estômago. O vinho foi o último a desaparecer, mas em 11 de março de 2020 – apenas seis semanas depois de desmaiar, tomei meu último drinque.”
Apesar do novo comprometimento de Beth em se esforçar e mudar de vida, era tarde demais – sua única esperança de sobrevivência era um transplante de fígado. Nos meses seguintes, Beth enfrentou diversos obstáculos e seu status na lista de espera para transplante de fígado foi alterado para inativo várias vezes devido a complicações da doença hepática alcoólica. Ela teve varizes que foram ligadas e ascite , que causou uma hérnia umbilical. Além disso, os médicos descobriram um câncer de fígado durante a avaliação para o transplante, que esperavam conter rapidamente com tratamentos agressivos de radioterapia a cada quatro semanas, em vez das típicas oito semanas. Beth relembrou: “Os tratamentos me deixaram tão doente e fraca que, certa noite, a força do vômito fez com que meu cóccix se quebrasse e se entrelaçasse com o nervo ciático, causando mais um atraso no transplante”. Em seu pior momento, Beth pesava 82 kg e, à medida que sua saúde continuava a piorar e as complicações continuavam a atrapalhar seu transplante, suas esperanças de receber uma segunda chance de vida estavam se esvaindo rapidamente. Beth disse: “Os intensos sentimentos de vergonha, culpa e arrependimento estavam vindo à tona. Como pude fazer isso comigo mesma, com meu marido, minha família e meus amigos?”
Nove em cada dez pessoas que bebem em excesso não são dependentes de álcool. [2]
Em 18 de abril de 2021, 13 meses depois daquela noite preocupante, Beth planejou seu próprio funeral. Ela disse: “Eu perdi toda a esperança e sabia que meu tempo estava acabando. Meus pais estavam visitando a cidade e pensei: 'todo mundo está aqui, por que não?' Olhando para trás, você poderia dizer que era mórbido, mas eu não queria sobrecarregar minha família com mais do que já tinha feito. Ironicamente, duas horas depois de meus pais terem saído naquele dia, o hospital ligou – eles tinham um fígado para mim! Pensei comigo mesmo: que turbilhão de emoções – há apenas duas horas eu estava planejando meu próprio funeral e agora estou comemorando minha segunda chance na vida!”
Os dados de 2020-2021 revelaram que quase 500 americanos morreram diariamente devido ao consumo excessivo de álcool – um aumento de 29% em relação a 2016-2017. [3]
Infelizmente, a história de Beth é muito comum. Frequentemente, sentimentos intensos de culpa e vergonha fazem com que pacientes com transtorno por uso de álcool (TUA) e/ou doença hepática alcoólica (DHA) se escondam em vez de buscar ajuda, por medo de rejeição e julgamento da família, amigos e colegas. Beth disse: “Minha recuperação não foi fácil e perdi muito por causa do meu relacionamento com o álcool, mas fiz muita terapia e recentemente comemorei meu quarto ano de sobriedade e celebrarei meu terceiro aniversário de transplante de fígado em 19 de abril ” . Beth agora é uma palestrante motivacional apaixonada que compartilha sua história para conscientizar e educar as pessoas sobre TUA e DHA. Ela também se dedica a quebrar as barreiras que os pacientes com DHA enfrentam quando precisam de um transplante de fígado. Beth disse: “Conversei com muitas pessoas e, assim que conto minha história, elas imediatamente me falam de alguém que conhecem que também sofre com complicações do transtorno por uso de álcool (TUA) ou que faleceu devido a elas. Os casos de TUA têm aumentado desde o início da pandemia de COVID-19, então é provável que as pessoas simplesmente não falem sobre isso por causa do estigma antigo.”
Não importa o caminho que o levou à doença hepática, a ALF é uma comunidade de apoio.
Beth continuou: “Estamos todos no mesmo caminho, quer você esteja aqui por causa da DHAA ou não. Todos nós temos (ou tivemos) doença hepática e estamos aqui em busca de ajuda, apoio e orientação.” A ALF oferece educação , recursos e serviços de apoio para aqueles que lutam contra o Transtorno por Uso de Álcool (TUA) e a DHAA, incluindo o grupo de apoio da ALF no Facebook “Vida com Doença Hepática Associada ao Álcool” e três novos grupos de apoio online: “ Compartilhando a Jornada”, uma rede de apoio da ALF para cuidadores ; “Compartilhando a Jornada”, uma rede de apoio da ALF para pacientes; e “Compartilhando a Jornada”, uma rede de apoio da ALF para receptores de transplante . Todas essas novas redes de apoio online são moderadas por um assistente social clínico licenciado e se reúnem mensalmente para ajudar a atender às necessidades específicas de pacientes e cuidadores de doenças hepáticas e para servir como um espaço seguro para que eles compartilhem suas experiências.
Além do Mês da Doação de Órgãos, abril também é o Mês da Conscientização sobre o Álcool. Obrigada, Beth, por dedicar sua vida a honrar o dom da vida por meio da doação de órgãos e por sua coragem em compartilhar sua história e mudar a realidade das doenças hepáticas, um discurso de cada vez. Para saber mais, visite liverfoundation.org.
[1] ,3 Compreendendo o Transtorno por Uso de Álcool | Instituto Nacional sobre Abuso de Álcool e Alcoolismo (NIAAA) (nih.gov)
[2] 9 em cada 10 bebedores excessivos não são dependentes de álcool | Infográficos | Mídia online | Álcool | CDC