Carter B.

Catherine e Josh Bertrand deram as boas-vindas a seu filho, Carter Owen, no mundo em 16 de abril de 2011. O casal estava muito feliz com a chegada de seu filho primogênito e tudo estava se encaixando quando os Bertrand começaram sua linda jornada como uma festa de três.

Uma Bênção Disfarçada

Como muitos recém-nascidos, Carter nasceu com uma leve icterícia. Catherine disse: "O pediatra disse que ele estava bem, então nós também achamos que estava". Algumas semanas depois de sair do hospital, Carter começou a desenvolver hérnias inguinais bilaterais – algo que logo se revelaria uma bênção disfarçada. Devido ao amarelamento da pele, o cirurgião de Carter expressou preocupação com o fígado dele. Catherine disse: "Com apenas nove semanas de vida, Carter foi submetido a uma cirurgia de hérnia e à nossa primeira tentativa de curar sua doença hepática, mas infelizmente, quando o cirurgião injetou um fluido traçador nos ductos do fígado de Carter, o fluxo não ocorreu corretamente".

Na época, os pediatras suspeitaram que Carter pudesse ter atresia biliar , uma doença rara que causa inflamação dos ductos biliares do fígado, aprisionando a bile e causando cirrose , ou seja, cicatrizes no fígado. Ele foi submetido ao procedimento de Kasai na tentativa de corrigir o problema no fígado, mas como não houve melhora – com apenas quatro meses de idade – os pediatras o encaminharam a um especialista em transplante de fígado e, aos sete meses, Carter entrou na lista de espera para transplante. Catherine disse: “Isso está mesmo acontecendo? Ficamos desesperados.” Carter se recuperou bem por um tempo, mas no outono de 2012, diversos exames laboratoriais e de imagem levaram à descoberta de um nódulo em seu fígado. A massa criou novos problemas para Carter, incluindo coceira intensa causada pelas toxinas retidas no fígado e a necessidade de uma sonda de alimentação devido à perda de apetite. Seis meses depois, outro nódulo foi encontrado no fígado de Carter e ficou claro para os médicos que ele tinha carcinoma hepatocelular ou câncer de fígado, e sua pontuação MELD aumentou na lista de espera para transplante.

Na época, os pediatras suspeitaram que Carter pudesse ter atresia biliar , uma doença que causa inflamação dos ductos biliares do fígado, aprisionando a bile e causando cirrose , ou seja, cicatrizes no fígado. Ele foi submetido ao procedimento de Kasai na tentativa de corrigir o problema no fígado, mas como não houve melhora – com apenas quatro meses de idade – os pediatras o encaminharam a um especialista em transplante de fígado. Aos sete meses, Carter entrou para a lista de espera para transplante. Catherine disse: “Isso está mesmo acontecendo? Estávamos desesperados.” Carter se recuperou bem por um tempo, mas no outono de 2012, diversos exames laboratoriais e de imagem levaram à descoberta de um nódulo em seu fígado. A massa causou novos problemas para Carter, incluindo coceira intensa devido às toxinas retidas no fígado e a necessidade de uma sonda de alimentação por causa da perda de apetite. Seis meses depois, outro nódulo foi encontrado no fígado de Carter e ficou claro para os médicos que ele tinha carcinoma hepatocelular , ou câncer de fígado, e sua pontuação MELD aumentou na lista de espera para transplante.

Carter ganha um fígado

Depois de trinta e dois dias no hospital, mais dezoito dias de testes e apenas seis dias críticos na lista de espera para transplante, Carter recebeu seu novo fígado. Catherine disse: “Tantas emoções confusas foram sentidas. Um deles foi perceber que outra família estava perdendo seu filho enquanto recuperávamos o nosso. Que sacrifício – eles permitiram que Carter vivesse nos dando uma parte de seu filho.”

Um mês após o transplante, pouco depois de completar dois anos, Carter começou a andar. Catherine disse: “E depois de vinte e dois meses com uma sonda de alimentação e apenas quatro meses após o transplante, Carter estava comendo sozinho! A doença que causou o câncer de fígado de Carter, a hipercolanemia , é uma rara doença genética que faz com que as células do fígado vazem, prendendo a bile em locais onde ela não deveria estar. “Se você não soubesse que ele fez um transplante de fígado, não conseguiria perceber. Ainda estamos lidando com alguns atrasos no desenvolvimento, mas nossa família é verdadeiramente abençoada por ainda tê-lo conosco. Todos nós valorizamos muito mais as pequenas coisas da vida, como poder andar, falar e comer pela boca. Nos emociona muito vê-lo brincar como uma criança 'normal'”, acrescentou ela.

Fevereiro é o mês das doenças raras. Ao fazer uma doação dedutível de impostos para a ALF, você apoia crianças e famílias como a de Carter quando elas mais precisam. Para saber mais, visite nosso site.