Ter uma doença hepática rara pode ser difícil para qualquer pessoa, especialmente para uma criança

Conheça Mya Longacre, uma voluntária paciente com ALF que tem navegado em sua jornada com doença hepática desde o nascimento. Mya disse: “Gerenciar doenças hepáticas crônicas é tudo que eu já conheci. Com apenas oito semanas de idade, fui diagnosticado com atresia biliar (BA), uma doença hepática rara que afeta recém-nascidos. De certa forma, ser diagnosticado com doença hepática em tenra idade foi uma bênção disfarçada – não sei se é diferente – no entanto, foi uma experiência de infância interessante.”

As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com a população em geral. Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200,000 americanos em um determinado momento.

Fatos rápidos sobre Atresia Biliar

• Aproximadamente 15,000 crianças americanas são hospitalizadas anualmente com uma doença hepática pediátrica.
• A AB é mais observada em bebês nascidos a termo, não em bebês prematuros.
• A doença hepática pediátrica continua a ser pouco reconhecida ou diagnosticada tardiamente devido à falta de sintomas, especificamente nos estágios iniciais.
• 10-20% dos lactentes com AB apresentam anormalidades em outros órgãos, como coração ou baço.

Ser “diferente” pode prejudicar a saúde social e emocional de uma criança. Mya disse: “Para mim, a maior luta foi meu baço aumentado. Passei muito tempo no hospital para exames de rotina, endoscopias e muito mais. Tive que usar um protetor de baço durante o recreio e não pude praticar nenhum esporte de contato. Foi difícil para mim entender por que eu tinha que parecer diferente por fora – por que eu não podia ser como todo mundo? Felizmente, tive a sorte de ter uma rede incrível de familiares, amigos e médicos por perto para me apoiar, mas há muitas crianças por aí que não o fazem.”

Mya disse: “Hoje, tenho 23 anos e passo meu tempo viajando pelo mundo, ensinando ioga e me preparando para voltar à escola para um mestrado em acupuntura e um doutorado em naturopatia. Embora a doença hepática tenha tido um impacto profundo no meu dia-a-dia quando criança, ela me tornou quem sou hoje e não mudaria isso por nada no mundo.”

Hoje é o Dia das Doenças Raras. A jornada de todos com doença hepática é única, mas ninguém precisa navegar sozinho. Para obter mais informações sobre doenças hepáticas raras e recursos disponíveis, visite o site liverfoundation.org.