Semana de Valorização Voluntária
Conheça Melissa Sanchez – uma voluntária dedicada e defensora apaixonada da American Liver Foundation (ALF). Melissa disse: “Eu advogo em memória de minha avó, Aira Sanchez, que lutou bravamente doença hepática em estágio final de 2012-2014. Testemunhei sua luta sem medo até seu último suspiro e quero usar sua história para educar outras pessoas sobre doenças hepáticas e seus efeitos devastadores, às vezes geracionais”.
Como muitos americanos, a avó de Melissa não sabia que ela tinha uma doença hepática. Melissa disse: “Minha bisavó faleceu de doença hepática terminal, mas a causa era desconhecida. Minha avó levava um estilo de vida saudável. Ela era uma enfermeira de carreira, então ela estava muito em sintonia com sua saúde. Ela trabalhou bem até os 70 anos, então, quando começou a se sentir cansada o tempo todo, presumi que fosse devido à idade e à carga de trabalho. Foi só quando ela começou a passar os dias de folga dormindo na cama que percebi que algo estava seriamente errado.”
Muitas pessoas com doença hepática não parecem ou se sentem doentes, embora haja danos ao fígado. Em um determinado ponto da progressão da doença hepática, os danos podem se tornar irreversíveis e levar à insuficiência hepática, câncer de fígado, ou morte. Melissa continuou: “Depois de receber o resumo de seu médico de cuidados primários, fomos encaminhados a um especialista em fígado com base em seu histórico familiar. Depois de ainda não obter as respostas de que precisávamos, partimos para uma segunda opinião e, quase imediatamente após revisar seus registros, os médicos diagnosticaram minha avó com doença hepática em estágio terminal - assim como sua mãe - e deram a ela seis meses de vida.
Diagnóstico precoce pode prevenir a ocorrência de danos no seu fígado. Seu fígado é um órgão incrível. Se você for diagnosticado quando algum tecido cicatricial já se formou, seu fígado pode se reparar e até se regenerar. Por causa disso, os danos causados por doenças hepáticas geralmente podem ser revertidos com um plano de tratamento bem administrado.
Melissa disse: “Ficamos todos arrasados. Minha irmã e eu ajudamos meu avô a reorganizar a casa para que ela pudesse viver o resto de sua vida em casa. Também nos revezamos ajudando a cuidar dela, mas nos meses seguintes sua condição piorou. ela desenvolveu Ascite e experimentou episódios de graves encefalopatia hepática. Ela não conseguia andar, falar ou engolir e acabou entrando em coma. Continuei perguntando aos médicos dela se poderia haver alguma ligação entre minha bisavó e minha avó com doença hepática ou se havia algum teste genético disponível para determinar a causa, mas eles me garantiram que não havia nada para se preocupar e que ambos os incidentes eram isolado. Comemoramos seus 80 anosth aniversário e uma semana depois o bom Deus a chamou para casa.”
Três Gerações de Doenças do Fígado
Melissa disse: “O falecimento da minha avó foi incrivelmente difícil e ficamos com tantas perguntas sem resposta – perguntas que ressurgiram rapidamente quando minha mãe, Wanda, foi diagnosticada com doença hepática em 2021.
Embora raras, existem várias doenças hepáticas como Hemocromatose or Síndrome de Gilbert, que pode ser transmitida de geração em geração. Melissa disse: “Só descobrimos porque minha mãe sofreu uma reação alérgica grave a um medicamento que estava tomando para artrite reumatóide. Ela passou dois meses lutando por sua vida em coma, em um respirador. Pela graça de Deus, um de seus pneumologistas tentou retirá-la do respirador – o que foi bem-sucedido! A partir daí, assumi os cuidados dela e estava determinado a sair do hospital. Defendi que ela estivesse no melhor centro de reabilitação e fiz questão de encontrar para ela a melhor equipe de médicos especialistas da região. Infelizmente, após intensos testes de diagnóstico, seu pneumologista descobriu que ela também tinha uma doença hepática. Ele começou a fazer perguntas como: “Com que idade seu cabelo ficou branco? Da sua mãe, da sua avó? Ele então explicou que existe uma ligação entre certos tipos de doenças hepáticas autoimunes e síndromes de telômeros curtos (STS) ou mutações genéticas hereditárias que causam deterioração acelerada ou envelhecimento em partes do corpo onde as células se dividem ativamente, como a medula óssea, a pele e os tecidos que revestem os pulmões e o trato digestivo. Testamos minha mãe para STS e com certeza ela era portadora do gene! Finalmente, uma explicação para três gerações de doença hepática!”
Melissa continuou: “Quer você apoie a ALF doando, começando um Caminhada ao Vivo do Fígado equipe ou defendendo a mudança legislativa, é tremendamente gratificante fazer parte de uma organização tão maravilhosa. Meu objetivo é ajudar a aumentar o financiamento para a pesquisa do fígado, levando a avanços no tratamento e, finalmente, encontrar uma cura para a doença hepática. Minha avó foi um exemplo notável de resiliência e perseverança. Carrego dentro de mim sua força e ela influenciou minhas iniciativas legislativas. É minha motivação defender todos os pacientes que sofrem de doenças hepáticas e rezo para que outros se inspirem a se juntar à nossa luta e apoiar a ALF.
De 16 a 22 de abril de 2023 é a Semana de Valorização do Voluntário. A dedicação de Melissa ao programa de defesa da ALF está impulsionando a mudança no Congresso. Compartilhar histórias como a de Melissa é a única maneira de quebrar barreiras, conectar mais americanos à educação, recursos e cuidados adequados e promover pesquisas e terapias para o tratamento e a cura de doenças hepáticas. Para saber mais sobre como você pode se envolver, visite nosso site do Network Development Group.