Semana de Valorização Voluntária

Conheça Melissa Sanchez – uma voluntária dedicada e defensora apaixonada da American Liver Foundation (ALF). Melissa disse: “Sou defensora em memória da minha avó, Aira Sanchez, que lutou bravamente contra uma doença hepática em estágio terminal de 2012 a 2014. Testemunhei sua luta destemida até o último suspiro e quero usar sua história para educar outras pessoas sobre doenças hepáticas e seus efeitos devastadores, às vezes intergeracionais.”

Como muitos americanos, a avó de Melissa não sabia que ela tinha uma doença hepática. Melissa disse: “Minha bisavó faleceu de doença hepática terminal, mas a causa era desconhecida. Minha avó levava um estilo de vida saudável. Ela era uma enfermeira de carreira, então ela estava muito em sintonia com sua saúde. Ela trabalhou bem até os 70 anos, então, quando começou a se sentir cansada o tempo todo, presumi que fosse devido à idade e à carga de trabalho. Foi só quando ela começou a passar os dias de folga dormindo na cama que percebi que algo estava seriamente errado.”

Muitas pessoas com doença hepática não aparentam estar doentes, mesmo que o fígado esteja sofrendo danos. Em determinado estágio da progressão da doença hepática, os danos podem se tornar irreversíveis e levar à insuficiência hepática, câncer de fígado ou morte. Melissa continuou: “Depois de sermos enroladas pelo médico de família, fomos encaminhadas a um especialista em fígado com base no histórico familiar dela. Como ainda não tínhamos as respostas que precisávamos, buscamos uma segunda opinião e, quase imediatamente após analisarem o prontuário, os médicos diagnosticaram minha avó com doença hepática em estágio terminal – assim como a mãe dela – e deram a ela seis meses de vida.”

O diagnóstico precoce pode prevenir danos ao fígado. O fígado é um órgão incrível. Se o diagnóstico for feito quando já houver formação de tecido cicatricial, o fígado pode se reparar e até mesmo se regenerar. Por isso, os danos causados ​​por doenças hepáticas podem, muitas vezes, ser revertidos com um plano de tratamento bem estruturado.

Melissa disse: “Ficamos todos devastados. Minha irmã e eu ajudamos meu avô a reorganizar a casa para que ela pudesse viver o resto da vida em casa. Também nos revezamos para cuidar dela, mas nos meses seguintes seu estado piorou. Ela desenvolveu ascite e teve episódios de encefalopatia hepática grave . Ela não conseguia andar, falar ou engolir e acabou entrando em coma. Eu ficava perguntando aos médicos se poderia haver alguma ligação entre o fato de minha bisavó e minha avó terem tido doenças hepáticas ou se havia algum teste genético disponível para determinar a causa, mas eles me garantiram que não havia nada com que se preocupar e que ambos os casos eram isolados. Comemoramos seu aniversário de 80 ^anos e, uma semana depois, Deus a chamou para casa.”

Três Gerações de Doenças do Fígado

Melissa disse: “O falecimento da minha avó foi incrivelmente difícil e ficamos com tantas perguntas sem resposta – perguntas que ressurgiram rapidamente quando minha mãe, Wanda, foi diagnosticada com doença hepática em 2021.

Embora raras, existem diversas doenças hepáticas, como a hemocromatose ou a síndrome de Gilbert , que podem ser hereditárias. Melissa contou: “Só descobrimos porque minha mãe teve uma reação alérgica grave a um medicamento que tomava para artrite reumatoide. Ela passou dois meses lutando pela vida em coma, entubada. Por uma graça divina, um de seus pneumologistas tentou desmamá-la do ventilador – e conseguiu! A partir daí, assumi seus cuidados e estava determinada a tirá-la do hospital. Lutei para que ela fosse para o melhor centro de reabilitação e me certifiquei de encontrar a melhor equipe de especialistas médicos da região. Infelizmente, após intensos exames diagnósticos, seu pneumologista descobriu que ela também tinha doença hepática. Ele começou a fazer perguntas como: 'Com que idade seu cabelo ficou branco? E o da sua mãe? E o da sua avó?'” Ele então explicou que existe uma ligação entre certos tipos de doenças autoimunes do fígado e a síndrome dos telômeros curtos (STC) , ou mutações genéticas hereditárias que causam deterioração ou envelhecimento acelerado em partes do corpo onde as células se dividem ativamente, como a medula óssea, a pele e os tecidos que revestem os pulmões e o trato digestivo. Fizemos o teste de STC na minha mãe e, com certeza, ela era portadora do gene! Finalmente, uma explicação para três gerações de doença hepática!”

Melissa continuou: “Seja apoiando a ALF com doações , criando uma equipe para a Caminhada Liver Live ou defendendo mudanças legislativas , é extremamente gratificante fazer parte de uma organização tão maravilhosa. Meu objetivo é ajudar a aumentar o financiamento para pesquisas sobre o fígado, levando assim a avanços no tratamento e, em última instância, à cura das doenças hepáticas. Minha avó foi um exemplo extraordinário de resiliência e perseverança. Carrego a força dela dentro de mim e isso tem influenciado minhas iniciativas legislativas. É essa força que me motiva a defender todos os pacientes que sofrem de doenças hepáticas e oro para que outros se inspirem a se juntar à nossa luta e apoiar a ALF.”

De 16 a 22 de abril de 2023, celebra-se a Semana de Apreciação dos Voluntários. A dedicação de Melissa ao programa de defesa de direitos da ALF está impulsionando mudanças no Congresso. Compartilhar histórias como a de Melissa é a única maneira de conseguirmos quebrar barreiras, conectar mais americanos à educação, aos recursos e aos cuidados adequados, e avançar na pesquisa e nas terapias para o tratamento e a cura de doenças hepáticas. Para saber mais sobre como você pode se envolver, visite nosso site.