A American Liver Foundation recentemente pediu a 20 médicos que compartilhassem os conselhos que dão às pessoas recentemente diagnosticadas com Colangite Biliar Primária (PBC). Suas respostas estão abaixo.

Eles tranquilizam seus pacientes ...

A progressão desta condição é lenta.
O agravamento dos sintomas não significa necessariamente o agravamento da doença hepática.
Existe uma terapia (ácido ursodeoxicólico “Urso”) que pode prevenir a progressão para cirrose e aliviar o prurido (coceira) na maioria das pessoas. Com as terapias atuais, é muito improvável que essa doença cause mortalidade precoce para aqueles que não apresentam cirrose na apresentação.
Há outra opção de tratamento (ácido obeticólico) disponível para pacientes com resposta parcial ou não ou intolerantes ao Urso.
Existem boas modalidades de tratamento para controlar a PBC na maioria dos casos, mas alternativas ainda melhores estão no horizonte.
Você não está sozinho. Suporte e informações estão disponíveis.
A maioria das pessoas com PBC vive até uma idade avançada e morre com a doença, não por causa dela, especialmente se se apresentarem em um estágio histológico inicial e forem assintomáticos na apresentação - e se fizerem exames regulares, monitoramento contínuo e tomarem seus medicamentos.
Sua vida não deve ser ditada pela doença. Você pode passar anos sem problemas.

Eles fazem recomendações ...

Desenvolva um relacionamento vitalício com um médico ou provedor de confiança.
Procure encaminhamento para um especialista familiarizado com a PBC, um hepatologista certificado, se possível.
Siga os resultados dos seus testes hepáticos de perto com o seu médico, especialmente a fosfatase alcalina.
Tome um multivitamínico sem ferro.
Evite tomar suplementos de ervas ou outros que possam causar lesões no fígado.
Evite álcool em excesso.
Seja um paciente complacente, cumpra todas as consultas e faça todos os testes prescritos, tome os medicamentos prescritos regularmente e tente viver um estilo de vida saudável: boa alimentação, exercícios regulares, controle do estresse.
Não olhe para trás. Muitos indivíduos têm um atraso no diagnóstico. Desejar que você tivesse feito algo diferente não é produtivo.

Eles discutem os desafios médicos ...

Os sintomas da PBC podem ser controlados com medicação, mas pode levar algum tempo para descobrir o que é melhor por tentativa e erro.
Indivíduos com PBC têm uma probabilidade elevada de desenvolver osteoporose e outras doenças autoimunes (das membranas mucosas, trato gastrointestinal e glândula tireóide). Eles podem ter secura nos olhos e na boca.
A progressão da PBC pode ser imprevisível; é difícil saber a princípio se uma pessoa desenvolverá uma doença hepática significativa.
Se você desenvolver uma doença hepática significativa com insuficiência hepática, o transplante de fígado é a sua “apólice de seguro de vida”.

Última atualização em 4 de agosto de 2022 às 09h39

Recentemente diagnosticado com colangite biliar primária: médicos oferecem conselhos