Pesquisador discute fadiga e PBC
Nos sentamos com Dra. Marina Silveira para saber mais sobre sua pesquisa sobre colangite biliar primária (PBC). O Dr. Silveira recebeu o prêmio Fundo PBC 2018 para a Cura da ALF. A American Liver Foundation é incentivada por seu trabalho e esperamos que você também.
Como sempre, gostaríamos de lembrar aos leitores que este blog foi criado apenas para aumentar o conhecimento geral e não é um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento para condições específicas.
Qual é a sua primeira memória / experiência de querer se envolver na pesquisa científica?
Minha primeira lembrança de querer me envolver em pesquisa científica está intimamente relacionada à minha primeira lembrança de querer seguir a formação médica. Percebi que havia muitas perguntas sem resposta na medicina e que a única maneira de realmente ajudar muitas pessoas era buscar as respostas de forma metódica.
Como você ficou sabendo que havia ganhado um Prêmio de Pesquisa ALF?
De um e-mail matinal da ALF, que foi uma forma muito especial de começar o dia! Sou muito grato à ALF pela oportunidade de ajudar os pacientes com PBC que sofrem de fadiga.
Descreva seu Projeto de Prêmio de Pesquisa em uma linguagem muito simples (para leigos)?
A fadiga é um sintoma comum em pacientes com colangite biliar primária, que pode levar a uma baixa qualidade de vida e não tem nenhum tratamento eficaz. Para o meu projeto, vinte pacientes elegíveis com fadiga moderada a grave que estão atualmente em terapia estável com ursodiol por pelo menos 6 meses serão inscritos em um ensaio clínico no qual sua fadiga e outros sintomas serão monitorados de perto ao longo de quase um ano . Após pelo menos oito semanas de observação, os pacientes irão completar um programa de intervenção baseado em mindfulness de oito semanas (uma vez por semana por pelo menos 2.5 horas) com o objetivo de melhorar os sintomas de fadiga em pacientes com PBC. Os pacientes serão acompanhados por um total de um ano para que exames de sangue, atividade física e sintomas, incluindo fadiga, possam ser medidos em momentos diferentes para procurar mudanças antes e depois do programa de intervenção baseado em atenção plena.
Existem outros estudos que sugerem que a atenção plena pode ajudar a tratar os sintomas de fadiga em pessoas com PBC ou outras condições crônicas?
Existem muitos estudos que avaliaram o uso da intervenção baseada na atenção plena em doenças crônicas associadas à fadiga, incluindo esclerose múltipla e câncer. Eles mostraram que a atenção plena pode resultar em melhora do cansaço e da qualidade de vida. No entanto, existem poucos estudos de intervenções de atenção plena em doenças hepáticas crônicas e nenhum publicado em pacientes com PBC.
Recentemente, concluímos, em colaboração com o Yale Stress Center da Yale School of Medicine, um estudo sobre a redução do estresse com base na atenção plena em pacientes com hepatite autoimune, que é outra doença hepática crônica rara. Como os resultados finais não estão disponíveis no momento (alguns pacientes ainda estão concluindo os testes de acompanhamento), só posso compartilhar os resultados preliminares que mostraram que o programa baseado em atenção plena levou à melhora do estresse e da inflamação relacionada ao fígado. Esses resultados preliminares serão apresentados no AASLD Liver Meeting em novembro de 2018.
Você vai colaborar novamente com o Yale Stress Center?
Estamos muito gratos por poder trabalhar com eles novamente. As experiências de muitos pacientes que passaram por programas baseados em mindfulness no Yale Stress Center foram incríveis. Recebemos feedback extremamente positivo de pacientes em nosso estudo anterior que realmente gostaram de todo o processo e disseram que fariam de novo em um piscar de olhos.
Neste estudo anterior, o Yale Center ofereceu a prática da atenção plena como um programa de grupo, embora nenhuma informação médica precisasse ser compartilhada. Como resultado, os participantes tiveram a oportunidade de interagir com outros pacientes com a mesma doença hepática. Por meio de experiências e desafios compartilhados, os participantes desenvolveram vínculos que vão além do programa de intervenção baseado na atenção plena.
É importante notar que o estudo do PBC será um pouco diferente. Ele se concentrará na fadiga e não apenas no estresse.
Quais resultados são do seu interesse?
Além de estudar se as intervenções baseadas na atenção plena funcionam para o tratamento da fadiga em pessoas que vivem com PBC, também gostaríamos de ver se o efeito é duradouro. É por isso que queremos acompanhar os pacientes além da conclusão do programa de oito semanas. Ainda estamos decidindo se iremos utilizar uma ferramenta doméstica para guiar a auto-prática da atenção plena para alguns pacientes. Isso pode nos ajudar a entender se as atividades além da intervenção em grupo podem ajudar a estender os resultados do programa. Se não pudermos fazer isso na prática durante este estudo, certamente fará parte de nosso próximo estudo maior!
Você está considerando estudos PBC adicionais?
Espero que este estudo nos ajude a projetar estudos maiores para entender melhor por que alguns pacientes com PBC desenvolvem fadiga, como seus corpos e mentes são afetados pela fadiga e se existem tratamentos que podem resultar na cura da fadiga e na melhora da qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença
Quando você descobrir mais sobre a fadiga relacionada ao PBC, adoraríamos ouvir suas descobertas. O que é conhecido atualmente?
A fadiga crônica é o sintoma mais comum que os pacientes com colangite biliar primária experimentam durante o curso da doença. A fadiga não está relacionada à atividade da doença ou ao estágio da doença e tende a aumentar e diminuir durante o curso da doença. Em muitos casos, a PBC pode ser tratada com ursodiol. Muitos outros medicamentos promissores também estão sendo estudados. No entanto, o ursodiol não melhora a fadiga e, até agora, nenhum medicamento demonstrou melhorar de forma confiável a fadiga.
Por que você acha que os medicamentos que ajudam a fadiga relacionada ao PBC não existem?
Isso provavelmente ocorre em parte porque a fadiga é tão complexa e não sabemos exatamente o que leva ao seu desenvolvimento. Muitos fatores provavelmente estão envolvidos, como alterações no sistema nervoso central, no sistema nervoso autônomo e no metabolismo muscular. Muitas alterações relacionadas à fadiga podem ser observadas em pacientes com PBC, incluindo alterações de memória, dificuldade de concentração, distúrbios do sono, alterações do humor e diminuição da atividade física. Como a fadiga pode limitar a capacidade de uma pessoa de trabalhar e realizar suas atividades diárias e afetar seu humor e qualidade de vida, o tratamento da fadiga é identificado como uma prioridade para pesquisas para pacientes com PBC. Precisamos continuar a estudar novas estratégias para ajudar a lidar com os sintomas debilitantes que podem acompanhar a doença - que é onde este estudo entra.
Você tem alguma dica de gerenciamento de fadiga para os leitores?
A fadiga pode ser extremamente difícil de lidar e, infelizmente, não há tratamento disponível atualmente. Uma das dicas mais importantes que recomendo aos pacientes para controlar a fadiga relacionada ao PBC é aprender mais sobre sua doença hepática e seus sintomas. Educar seus entes queridos sobre seus sintomas e como eles afetam você diariamente também pode ser útil. Um ambiente de apoio pode melhorar sua sensação de bem-estar e pode ajudá-lo a desenvolver modificações para acomodar o fardo da fadiga.
Tentar se envolver em atividades sociais regulares e algum grau de atividade física são outras estratégias úteis, por mais difícil que seja quando você está vivendo com fadiga. Lembre-se de sempre consultar seu médico sobre o tipo de atividade física adequada para sua condição específica.
Além das mudanças no estilo de vida, existem outras ações que as pessoas com PBC podem realizar?
Quaisquer outras condições tratáveis que possam contribuir para a fadiga devem ser tratadas, incluindo coceira, problemas de tireoide, anemia, deficiência de vitamina D, apneia do sono ou outros distúrbios do sono, depressão e uso de certos medicamentos.
Por fim, uma dica importante para lidar com a fadiga e a CBP em geral é encontrar um médico que esteja familiarizado com sua condição médica e possa trabalhar com você em seus sintomas e em algumas das estratégias para melhorá-los.
O que você deseja que as pessoas com PBC saibam sobre como conviver com sua condição?
Apesar de todos os avanços no diagnóstico e tratamento da PBC, ainda não há cura para a doença. Viver com PBC pode ser extremamente desafiador e muitos pacientes se sentem impotentes e sozinhos. Todo paciente com PBC deve saber que não está sozinho. Eles inspiram muitos médicos e cientistas a estudar a PBC e suas complicações, com o objetivo comum de encontrar uma cura e melhorar a vida das pessoas afetadas por esta doença. Precisamos trabalhar juntos para atingir nosso objetivo comum. Sou muito grato à ALF pela oportunidade que me concedeu este prêmio.
A Dra. Marina Silveira, ganhadora do Prêmio PBC Fund for the Cure 2018 da ALF, é professora assistente na Yale School of Medicine. Ela recebeu seu MD pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brasil, seguido por estágio, residência e bolsas em gastroenterologia e hepatologia, bem como hepatologia de transplante na Mayo Clinic, Rochester, MN. Seus interesses clínicos e de pesquisa são em doenças hepáticas autoimunes e hepatologia geral. Especificamente, ela trata pacientes com hepatite autoimune, colangite biliar primária e colangite esclerosante primária em sua clínica de fígado. Ela está desenvolvendo ensaios clínicos, projetos de pesquisa translacional e estudos de resultados para melhorar o tratamento e o manejo multidisciplinar de pacientes com doenças hepáticas colestáticas crônicas.
Última atualização em 12 de julho de 2022 às 12h54