Ser parental enquanto vive com PBC pode apresentar todos os tipos de desafios, como conversar com seus filhos sobre sua condição. E como a PBC afeta apenas cerca de 65 em cada 100,000 mulheres e menos homens - pode ser difícil para os pais que vivem com a doença encontrar oportunidades de compartilhar suas histórias uns com os outros.

Pedimos a várias pessoas que enfrentaram os desafios de criar filhos enquanto moravam com a PBC que compartilhassem suas experiências e percepções. Suas respostas às nossas perguntas foram ligeiramente editadas para considerações de espaço e estilo. Também usamos pseudônimos e / ou nomes abreviados para proteger sua privacidade e a privacidade de seus filhos.

Quantos anos tinham seus filhos na época do diagnóstico PBC?

Graça
Meus filhos tinham 8 e 11 anos.

Jill
Eles tinham 5 e 10 anos.

Jessy
Meus filhos tinham 13, 8, 7 e 5 anos.

Como você deu a notícia do seu diagnóstico aos seus filhos?

Graça
Quando voltei para casa da minha primeira biópsia de fígado, mostrei aos meus filhos o curativo e comecei minha explicação para eles: “Vocês sabem como vocês sempre me perguntam 'Por que vocês estão tão cansados o tempo todo?' Bem, os médicos acham que podem ter uma resposta. ”

Expliquei a eles que tenho um problema de fígado. Não entrei em muitos detalhes sobre o componente auto-imune. Eu apenas expliquei que meu corpo está lutando contra si mesmo, que não é contagioso e não sabemos exatamente o que causa isso.

Jill
Tendemos a ser bem abertos na comunicação em nossa família, então parecia natural conversar com as crianças sobre o que estava acontecendo com minhas muitas consultas médicas, exames diagnósticos e procedimentos, incluindo uma biópsia hepática.

Tentei ser bastante factual com eles e deixar as emoções de lado (pelo menos da minha parte). Expliquei alguns dos meus sintomas - fadiga, coceira, dores nas articulações - e como tenho que tomar remédios para me manter saudável, mas também lhes assegurei que o remédio está fazendo seu trabalho.

Jessy
Eu disse a meus filhos que os médicos descobriram que meu fígado não estava funcionando corretamente. Eu disse a eles que esse era o motivo de eu não estar me sentindo bem. Eu também disse a eles que os médicos me deram alguns remédios para me ajudar a me sentir melhor e para ajudar meu fígado a fazer melhor seu trabalho.

Que perguntas seus filhos lhe fizeram e como você respondeu?

Graça
Eles não fizeram muitas perguntas além de: "Você ficará bem?" Eu disse a eles que ficaria e que tivemos sorte de o termos descoberto antes do tempo.

Acho que eles se sentiram um pouco culpados por me criticarem tanto por estar cansado. Eu também acho que eles também ficaram felizes em saber que a mãe não estava apenas sendo preguiçosa! Ainda não acho que eles realmente entendam as implicações de longo prazo da doença; Eu realmente não entrei nisso.

Jill
Eles queriam entender como seria a biópsia do fígado - incluindo se doeria - e queriam ter certeza de que a biópsia não significava câncer. Expliquei a biópsia do fígado e como ela é rápida, e o que diria ao meu médico.

Meus filhos também queriam entender como o PBC me faz sentir e o que eles poderiam fazer para ajudar. Nos dias em que meu cansaço é muito forte, eles são muito úteis. Tentei explicar-lhes que quando estou cansada não é um cansaço com sono e que, mesmo que tire uma soneca, ainda acordo com cansaço.

Jessy
Meus filhos não fizeram muitas perguntas no início, provavelmente porque ficamos muito otimistas no início. Conforme o tempo passava e eu era cada vez mais torturado com coceira a ponto de sangrar de tanto coçar, eles ficaram mais preocupados.

Depois de um ano sem resposta ao tratamento, fiz uma biópsia que indicou que eu estava no estágio 4. Fui hospitalizado duas vezes nos meses seguintes para procedimentos médicos. Acredito que a ansiedade das crianças aumentava cada vez que eu ficava internada.

Eles também puderam ver meu corpo se deteriorando fisicamente e perceberam que eu não era capaz de fazer as coisas que fazia antes por causa da minha baixa energia. Eles não fizeram muitas perguntas, mas demonstraram profunda preocupação comigo e imploraram para que eu não coçasse ou ficasse triste.

Nós nos aconchegamos muito e choramos um pouco. Foi uma época desesperadora e desesperadora para mim, e ficou cada vez mais difícil para mim manter as coisas normais para as crianças.

Minha saúde piorou a ponto de eu entrar na lista de transplantes. Dissemos às crianças que meu fígado adoecera tanto que os médicos decidiram que eu precisava de um novo fígado. As crianças pareceram entender imediatamente que isso era uma coisa assustadora. Naquela época, meu filho mais novo tinha 6 anos. Ele gritou: "Eu não quero que você morra!" antes de se cobrir com um cobertor e se enrolar como uma bola. Ele chorou e chorou.

Foi quando percebi o quanto ele entendia e que essa seria uma jornada difícil para todos nós. Houve muito aconchego durante esse tempo. A propósito, há dois meses meu novo fígado está funcionando perfeitamente!

Quais são alguns dos maiores desafios que você enfrentou como pai que vive com PBC?

Graça
O maior desafio para mim é me sentir culpado por não conseguir acompanhar a percepção do que as outras famílias estão fazendo. Por exemplo, durante as férias, muitas vezes vejo pessoas levando seus filhos para férias agitadas, como esquiar ou acampar. Simplesmente não tenho energia para fazer coisas assim com meus filhos. Sinto como se estivessem perdendo uma infância mais aventureira por causa do cansaço que sofro com a PBC.

Jill
O maior desafio é estar presente para tudo que eu quero quando estou lutando contra a fadiga insuportável e as dores nas articulações. Também me sinto sobrecarregada com consultas e exames médicos. Como mãe que trabalha em tempo integral fora de casa, acho um desafio equilibrar o tempo fora do trabalho para compromissos, especialmente quando quero estar presente para as coisas com meus filhos, como festas de classe e excursões.

Jessy
É um desafio manter um senso de normalidade para meus filhos. Quero protegê-los do estresse e do medo de ter um pai doente. Também é fisicamente desafiador para os pais devido à exaustão, desconforto e frustração. É difícil administrar remédios e consultas médicas em cima de suas agendas. Ao mesmo tempo, sei que meus filhos me fazem continuar na maior parte do tempo.

Como você lidou com alguns dos desafios que enfrentou?

Graça
A culpa que sinto é uma questão de “mim”. Sei que meus filhos têm a oportunidade de fazer certas atividades com outros membros da família e parentes. Ao mesmo tempo, tento criar nossas próprias tradições divertidas: gosto de fazer cruzeiros porque eles exigem pouca manutenção e são discretos. Se me sentir cansado, posso descansar enquanto as crianças brincam no clube infantil - ou na piscina, enquanto assisto do lado de fora. Também vamos ao cinema e jogamos em casa, ambos relativamente fáceis.

Jill
Estou aprendendo a programar uma ou duas coisas no fim de semana, e nada mais, porque se o fizer, estarei muito cansado e não poderei participar plenamente.

Jessy
Oração - muita oração. Também reavaliamos nossa programação como família e simplificamos onde podemos. Todos nós fizemos alguns sacrifícios para tornar nosso home run mais tranquilo. (Supermulher tem seus limites!) Estar disposta a aceitar a ajuda de outras pessoas e pedir ajuda quando necessário também tem sido importante.

Eu faço o meu melhor para descansar enquanto as crianças estão na escola, para que eu possa dar a elas o melhor de mim quando estiverem em casa. Também tentei manter suas rotinas o mais consistentes possível.

Como família, somos abençoados por ter muitos amigos por perto que querem ajudar. Mas quando se trata de crianças, é melhor manter o número de ajudantes limitado e previsível.

Eu sigo a liderança deles quando se trata de falar sobre minha saúde - dando a eles as informações que procuram sem sobrecarregá-los. É muito importante para mim e meu marido percebermos que nossos filhos estão ganhando algo com essa jornada. Eles estão ganhando simpatia, empatia, trabalho em equipe e resiliência. Sua fé também foi fortalecida.

Olhando para trás, você faria algo diferente em termos de falar com seus filhos sobre PBC e paternidade enquanto gerencia a doença?

Graça
Embora eu não tenha muito para olhar para trás, acho que teria sido mais honesto comigo mesmo sobre minhas limitações, em vez de tentar acompanhar e me sentir ressentido. Compreendo muito melhor quais são os meus limites agora.

Jessy
Não posso dizer que me arrependo. Temos sido reais, e às vezes cruas, mas honestamente acredito que somos todos diferentes no bom sentido por causa das lições que aprendemos ao longo do caminho. E o mais importante: aprendemos a nos amar e a nos concentrar no que é realmente importante na vida.

O que amigos e familiares podem fazer para melhor apoiar os pais que vivem com PBC?

Graça
Acho que amigos e familiares podem realmente ouvir os pais que vivem com PBC. Se recuso uma data para brincar, não é pessoal: é porque estou muito cansado.

Eu realmente tento não hesitar em compromissos de última hora, mas para fazer isso, posso recusar prematuramente as coisas. É sempre bom ser convidado, mas se recusarmos algo, por favor, não nos culpe por isso.

Jill
Quando alguém com algum distúrbio auto-imune cancela planos, não é porque simplesmente não queira ir ou fazer parte de algo. Um pouco de compreensão ajuda muito. Basta ser compreensivo quando estivermos cansados ou precisarmos de espaço.

Jessy
Deixe uma refeição. Meus amigos montaram um trem de refeição. Não precisei me preocupar com jantares por dois meses inteiros. Se você está perto das crianças, marque um horário para buscá-las na escola e levá-las para tomar um sorvete ou para ir ao parque. Melhor ainda, leve-os para um sábado ou domingo. Meus filhos têm sido mimados com idas ao zoológico, viagens de manicure e pedicure, excursões a shoppings e muito mais.

Você também pode se oferecer para pegar e embrulhar presentes de Natal. Um amigo meu incrível deixou biscoitos de Natal recortados com tudo que as crianças precisavam para decorá-los.

Ser paciente. Você não pode ver nossa doença, mas somos lembrados dela diariamente. Passe uma manhã ajudando com lavanderia ou arrumação. Envie uma nota compartilhando seu orgulho em nossa paternidade.

Que conselho você daria aos pais que foram recentemente diagnosticados com PBC?

Graça
Por favor, seja gentil com você mesmo. As crianças são muito maleáveis. Ouça as necessidades deles e também as suas: há uma solução que funcionará para todos. Você não precisa ser o mártir só porque é o pai. Na verdade, assim como em um avião, você precisa colocar a máscara de oxigênio antes de colocar seu filho.

Jill
Encontre um hepatologista em quem você confie. Eu realmente valorizo a organização dos meus médicos. Meu hepatologista mantém pedidos para meus testes de função hepática em meu prontuário médico e pediu à enfermeira que me enviasse mensagens para me lembrar de fazê-los. Além disso, não use o Google. Encontre um grupo de apoio e procure a American Liver Foundation (ALF) ou Organização PBCers para informação.

Jessy
Respire fundo. Junte-se a um grupo de suporte online. Seja consistente com os compromissos e medicamentos. Se mantenha positivo. Reduza o estresse em sua vida: talvez você precise deixar algumas coisas passarem. Identifique seu sistema de apoio e aprenda a pedir ajuda. Não seja muito duro consigo mesmo. Concentre-se apenas no que é mais importante. Ame seus filhos.

Última atualização em 12 de julho de 2022 às 12h54

Paternidade enquanto vive com colangite biliar primária