O diagnóstico chocante que impulsionou uma missão para toda a vida
Evelyn Rivera, Fundação Americana do Fígado (ALF) Embaixador de Advocacia e duas vezes transplante de fígado ganhadora, é uma orgulhosa nova-mexicana multigeracional, um estado que ela ama não apenas por sua cultura, mas por suas belas montanhas, rios sinuosos, céu azul e sol brilhante.
Em 1995, enquanto criava sua própria família, Evelyn decidiu participar de uma doação de sangue na escola primária de sua filha. O velho ditado “nenhuma boa ação fica impune” tornou-se realidade quando Evelyn recebeu uma carta do banco de sangue informando que seu teste foi positivo para hepatite C (HCV), e não podia mais doar sangue. Evelyn disse: “Fiquei em choque e não tinha ideia de como contraí o HCV. Havia pouca informação sobre o VHC, mas eu sabia que as poucas opções de tratamento disponíveis apresentavam taxas de sucesso muito baixas e efeitos secundários horríveis, por isso optei por esperar, na esperança de uma melhor opção de tratamento no futuro. Meu médico concordou e monitoramos de perto minhas enzimas hepáticas e realizamos biópsias hepáticas de rotina a cada cinco anos.”
Perseguindo uma cura além das fronteiras estaduais
Evelyn voltou à vida normal, sem sintomas de HCV, até que uma rotina Tomografia computadorizada, quase quinze anos após seu diagnóstico inicial, revelou câncer de fígado e cirrose do fígado. Evelyn disse: “Fiquei mais uma vez em choque total e, apesar de me sentir totalmente bem, meu médico me disse que eu precisaria de um transplante de fígado que salvaria minha vida. Como o centro de transplante de fígado em nossa região havia sido fechado, fui encaminhado a um centro de transplante no Colorado para avaliação e viajava regularmente para lá para tratamentos de câncer.”
As doenças hepáticas estão a aumentar a um ritmo alarmante nos EUA e muitos profissionais médicos, hospitais e prestadores de cuidados primários não estão equipados para identificá-las, tratá-las e preveni-las. Além disso, o acesso a especialistas em saúde hepática nas zonas rurais pode ser um desafio, tornando difícil para os indivíduos procurarem a ajuda necessária para prevenir, tratar e/ou reverter a sua condição. Evelyn disse: “Recebi meu primeiro transplante de fígado que salvou vidas em 26 de julho de 2011. Infelizmente, complicações contínuas exigiram que eu passasse por uma segunda cirurgia de transplante de fígado em 2015. Esse transplante foi bem-sucedido e sou grata pelo cuidado que recebi; no entanto, sei que muitas pessoas como eu, de minorias carentes e de populações rurais, não têm a capacidade de ir buscar tratamento médico, como eu fiz.”
Aumentando a esperança para as populações minoritárias
Depois de recuperada do segundo transplante de fígado, Evelyn quis fazer mais para ajudar a colmatar as lacunas nos cuidados de saúde na sua área. Evelyn disse: “Na década de 90, havia muito pouca informação online sobre doação de órgãos. Entrei para um pequeno grupo local de apoio ao transplante de órgãos, mas senti que precisava de mais apoio e recursos para as pessoas da nossa área. Após o meu segundo transplante e vendo em primeira mão a imensa lacuna na equidade na saúde, decidi voltar à escola para obter o meu diploma de bacharel em serviço social para ajudar outras pessoas a navegar na sua jornada de transplante de fígado. O meu objetivo é aumentar a sensibilização para as doenças hepáticas, aumentar o acesso a testes de rotina e defender um melhor acesso aos cuidados de saúde do fígado no Novo México. ALF permite-me interagir com outros receptores de fígado e defender os cuidados de saúde do fígado a nível nacional.”
Agosto é o Mês Nacional de Conscientização dos Doadores Minoritários, e agradecemos a voluntários e defensores como Evelyn por ajudar a ALF a quebrar barreiras ao transplante e garantir que todos os pacientes de fígado tenham acesso a um transplante de fígado que salva vidas. ALF oferece uma ampla variedade de recursos para pacientes e familiares que buscam informações sobre transplante, incluindo, um lista abrangente de centros de transplante em todo o país, nosso centro de informações de transplante de fígado de doador vivo complete com um kit de ferramentas e de um série de vídeos animados em cinco partes para ajudar pacientes e familiares a compreender facilmente as etapas que podem ser seguidas para encontrar um doador vivo de fígado no momento de maior necessidade. A ALF também oferece aos pacientes transplantados diversas opções de suporte virtual, incluindo o recém-lançado Compartilhando a jornada, uma rede de apoio ALF para receptores de transplante de fígado e Caring Connections – um programa de apoio ponto a ponto da ALF, criado para ajudar aqueles que vivem ou cuidam de alguém com qualquer tipo de doença hepática, incluindo transplante, a se conectarem com outras pessoas que enfrentam os mesmos desafios.
Juntos, podemos mudar a face da doença hepática. Para obter mais informações sobre a ALF ou para se tornar um defensor hoje, visite www.liverfoundation.org/advocacy.
Última atualização em 1 de abril de 2025 às 11h25