Congresso ouve a voz deste paciente de fígado
É chocante que em 2018 as pessoas acessem a televisão ou o Facebook e compartilhem detalhes sobre as coisas mais pessoais de suas vidas - sexo, dinheiro ou vício - mas a doença hepática ainda é estigmatizada. Todos os dias tento mostrar ao mundo que sou a cara da doença hepática: uma mãe com três filhos.
Meu nome é Carolyn Evans e fui diagnosticado com colangite biliar primária (PBC) em 1992. Como uma jovem mãe com dois filhos pequenos, esta notícia foi devastadora. Tive meu terceiro filho em 1994, dois anos após o diagnóstico. Então, em 2006, eu tive um transplante de fígado de um doador vivo.
Como as pessoas com PBC sabem, essa condição pode ser extremamente desafiadora. As contas e as batalhas com as seguradoras, aliadas à escassez de informações sobre a doença, tornam tudo muito mais difícil.
É por isso que me tornei um defensor do paciente e um voluntário da American Liver Foundation, incluindo a participação em seu Dia de Advocacy anual em Washington, DC.
Aprendi quatro coisas críticas sobre doenças hepáticas no Capitólio.
Precisamos apoiar todas as pessoas que têm doença hepática.
Conheço muitas pessoas com PBC que contam a outras pessoas que têm uma doença auto-imune, mas não divulgam que a PBC também é uma doença hepática. Eu posso ter empatia. Ninguém quer os julgamentos que geralmente se seguem quando você diz que tem uma doença hepática.
Mas aqui está a verdade. Embora nossos problemas de fígado sejam únicos, enfrentamos desafios semelhantes em relação a questões de seguro saúde, acesso a tratamento e o estigma de doença hepática.
No momento, em 41 estados, quando os indivíduos recorrem a uma instituição de caridade para obter assistência no pagamento de prêmios de seguro ou copagamentos, a seguradora pode ter o direito de cancelar a apólice. Não importa que a seguradora receba o valor total devido a eles.
Essa prática afeta pessoas com PBC, esteatohepatite não-alcoólica, câncer de fígado e centenas de outras condições crônicas e agudas.
É por isso que eu e a American Liver Foundation temos incentivado as pessoas a entrar em contato com seus membros do Congresso para pedir-lhes que assinem o HR 3976, conhecido como Lei de Seguro de Acesso ao Mercado.
O projeto tem apoio bipartidário e protegeria as pessoas contra a perda do seguro. Não é uma questão partidária. É um problema humano. Você pode aprender mais sobre o projeto de lei - e como você pode enfrentar milhões de outras pessoas que vivem com uma doença hepática - visitando o Centro de Advocacia da ALF.
Se não contarmos nossas histórias, nossas vozes não serão ouvidas
Você pode estar pensando em visitar o link de defesa de direitos acima quando tiver um momento livre. Mas, se você for como eu, é provável que nunca tenha tempo livre. Quando estamos ocupados equilibrando trabalho e família, pode ser fácil esquecer que a política e as políticas públicas realmente impactam nossas vidas.
Mas aqui está minha segunda verdade. Aqueles de nós com uma doença crônica grave têm uma história importante para contar.
Minha própria história é tanto sobre a necessidade de aumentar o financiamento federal para pesquisas sobre doenças hepáticas quanto sobre a doação de órgãos. A chance de eu conseguir um fígado de um indivíduo falecido nunca aconteceria porque moro em uma área que não tem doações suficientes para cobrir a necessidade.
Tento enfatizar esse ponto em todas as reuniões legislativas. Se minha cunhada não estivesse disposta a doar uma parte de seu fígado, eu poderia ter morrido na lista de espera para transplante.
Na maioria das vezes, os legisladores e seus funcionários nem sabem que é possível doar parte do seu fígado. Isso não é surpreendente. Em 2017, de um recorde de 8,082 transplantes de fígado, apenas 367 (4.5%) eram de doadores vivos. Leia mais ...
A boa notícia é que nossas vozes coletivas estão sendo ouvidas. Na semana passada, a Lei de Esclarecimento de Doação de Órgãos, um projeto de lei bipartidário para estudar e incentivar a doação de órgãos, foi apresentada.
Podemos reduzir a lista de espera para transplante de fígado
A Lei de Esclarecimento de Doação de Órgãos busca abordar os desafios sérios e pouco valorizados que limitam a doação de órgãos. Outra abordagem para reduzir a lista de espera para transplante de fígado é garantir que todas as pessoas com hepatite C (HCV) sejam testadas, tratadas e curadas. No momento, o HCV é o principal motivo pelo qual as pessoas fazem transplantes de fígado.
Então aqui está minha terceira verdade. Mesmo se você não tiver VHC, é importante falar por mais testes e tratamento para o VHC. ALF está apoiando HR 5922, um projeto de lei que visa testar veteranos da era do Vietnã para hepatite C. Esses veteranos estão entre aqueles com maior risco para o vírus.
Em breve esteatohepatite não alcoólica (NASH), agora chamada de esteatohepatite associada à disfunção metabólica ou MASH, doença que começa com o acúmulo de gordura no fígado, se tornará o principal indicador para transplante. Precisamos de uma maior conscientização pública sobre esta doença.
Obras de advocacy
Às vezes, pode parecer que o homem ou mulher comum na rua não pode fazer a diferença. Mas, graças aos pacientes nos Estados Unidos, há vários avanços de política que conquistamos recentemente:
- Em 2018, houve um aumento de US $ 3 bilhões no financiamento federal para os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e um aumento de US $ 1 bilhão para os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), graças aos esforços da ALF e outras organizações de pacientes. Esses aumentos promoverão a pesquisa médica relacionada à doença hepática e fortalecerão os programas de hepatite e outros programas de saúde pública.
- As recomendações do Congresso para o próximo ano fiscal propõem que o CDC inicie um programa de conscientização do câncer de fígado.
- Esperamos que uma legislação seja aprovada até o final do ano que autorize o financiamento para lidar com a interseção de doenças infecciosas e a epidemia de opioides. Infelizmente, as taxas de novas infecções por HCV triplicaram devido ao uso de opióides. ALF trabalhou com os congressistas Leonard Lance (R-NJ) e Joe Kennedy (D-MA) nesta legislação.
Quanto mais aprendo sobre advocacy e as muitas questões legislativas que impactam nossas vidas, mais quero ajudar. Surpreendentemente, não é preciso muito para conhecer seus legisladores e fazer com que eles comecem a vê-lo como um especialista nas necessidades dos pacientes.
Última atualização em 18 de janeiro de 2024 às 09h38