Novo recurso para famílias que lutam contra a doença hepática pediátrica
American Liver Foundation desenvolve centro de informações e programa de apoio
Para famílias que lutam com doenças hepáticas pediátricas, existem poucos recursos e opções de suporte, até agora. A American Liver Foundation (ALF) está enfrentando o problema de frente com a criação de um novo Centro de Informação e Programa de Apoio à Doença Hepática Pediátrica. O novo programa se concentrará primeiro em Atresia Biliar (BA), uma doença rara ao nascimento causando danos, cicatrizes e bloqueio dos ductos biliares. A BA afeta 1 em 8,000 a 1 em 18,000 nascidos vivos em todo o mundo. Cerca de 10 a 20% dos bebês com atresia biliar apresentam anormalidades em outros órgãos, como defeitos cardíacos ou problemas no baço.
“Aproximadamente 15,000 crianças são hospitalizadas a cada ano nos EUA com alguma forma de doença hepática pediátrica”, disse Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation. “Para os pais que lutam para entender um diagnóstico de risco de vida como a Atresia Biliar, encontrar apoio e recursos é fundamental no início da jornada de uma criança e também é igualmente importante que crianças e adolescentes que vivem com BA tenham um sistema de apoio para se conectar com seus pares”.
A Centro de Informações Pediátricas e Programa de Apoio inclui um recém-lançado Vida com Grupo de Apoio à Atresia Biliar no Facebook, mensalmente Série de Webinars Vida com Atresia Biliar apresentando pais e filhos compartilhando suas histórias e cobrindo tópicos como procedimento e transplante de Kasai, redes de apoio, bacharelado em adultos, transição para cuidados de adultos, nutrição e muito mais, e um centro de informações on-line que será lançado neste outono.
“Quando nos disseram que meu filho precisaria de um transplante de fígado e tinha Atresia Biliar, eu precisava de respostas e informações rapidamente, então procurei ajuda da American Liver Foundation”, disse Liz Leesmann, mãe e doadora viva do filho, Alexander, e nacional. membro do conselho da ALF. “Pode ser um momento incrivelmente assustador para os pais quando uma criança é diagnosticada com uma doença com risco de vida e ter alguém com conhecimento e recursos disponíveis para ajudar fez toda a diferença para nós. Encorajo todos os pais de crianças com BA a se juntarem ao nosso grupo de apoio e ao próximo webinar para compartilhar histórias, encontrar especialistas e encontrar apoio.”
O primeiro Vida com Atresia Biliar webinar será realizado em Quarta-feira, maio 4th no 2: 00 pm ET e está aberto a todos os membros do Grupo de Apoio à Vida com Atresia Biliar, para participar da visita facebook.com/alf.ba.families.
O Pediatric Liver Disease Information Center, que será lançado neste outono, apresentará informações sobre doenças, histórias de pacientes, vídeos, gráficos e um kit de ferramentas educacionais. Os visitantes poderão acessar o site on-line como pais ou filhos para visualizar informações apropriadas à idade. Este esforço ajudará a criar muitas das ferramentas e materiais necessários para apoiar a comunidade de doenças hepáticas pediátricas em todo o país.
O novo Centro de Informações Pediátricas do Fígado e Programa de Suporte é possível graças ao generoso apoio da Albireo Pharma, uma empresa de doenças hepáticas raras que desenvolve novos moduladores de ácidos biliares.
Última atualização em 10 de outubro de 2022 às 11h18