Novo recurso para famílias que lutam contra a doença hepática pediátrica
American Liver Foundation desenvolve centro de informações e programa de apoio
Para famílias que enfrentam o desafio de doenças hepáticas pediátricas, existem poucos recursos e opções de apoio disponíveis, até agora. A American Liver Foundation (ALF) está enfrentando o problema de frente com a criação de um novo Centro de Informação e Programa de Apoio para Doenças Hepáticas Pediátricas . O novo programa se concentrará inicialmente na Atresia Biliar (AB), uma doença rara que se manifesta ao nascimento e causa danos, cicatrizes e obstrução dos ductos biliares. A AB afeta de 1 em 8,000 a 1 em 18,000 nascidos vivos em todo o mundo. Cerca de 10 a 20% dos bebês com atresia biliar apresentam anormalidades em outros órgãos, como defeitos cardíacos ou problemas no baço.
“Aproximadamente 15,000 crianças são hospitalizadas a cada ano nos EUA com alguma forma de doença hepática pediátrica”, disse Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation. “Para os pais que lutam para entender um diagnóstico de risco de vida como a Atresia Biliar, encontrar apoio e recursos é fundamental no início da jornada de uma criança e também é igualmente importante que crianças e adolescentes que vivem com BA tenham um sistema de apoio para se conectar com seus pares”.
O Centro de Informação e Apoio Pediátrico inclui um recém-lançado Grupo de Apoio à Vida com Atresia Biliar no Facebook, uma Série Mensal de Webinários sobre Vida com Atresia Biliar, na qual pais e filhos compartilham suas histórias e abordam tópicos como o procedimento de Kasai e transplante, redes de apoio, atresia biliar em adultos, transição para o atendimento adulto, nutrição e muito mais, além de um centro de informações online com lançamento previsto para este outono.
“Quando nos disseram que meu filho precisaria de um transplante de fígado e tinha Atresia Biliar, eu precisava de respostas e informações rapidamente, então procurei ajuda da American Liver Foundation”, disse Liz Leesmann, mãe e doadora viva do filho, Alexander, e nacional. membro do conselho da ALF. “Pode ser um momento incrivelmente assustador para os pais quando uma criança é diagnosticada com uma doença com risco de vida e ter alguém com conhecimento e recursos disponíveis para ajudar fez toda a diferença para nós. Encorajo todos os pais de crianças com BA a se juntarem ao nosso grupo de apoio e ao próximo webinar para compartilhar histórias, encontrar especialistas e encontrar apoio.”
O primeiro webinar "Vida com Atresia Biliar" será realizado na quarta-feira, 4 de maio, às 14h (horário do leste dos EUA) e está aberto a todos os membros do Grupo de Apoio "Vida com Atresia Biliar". Para participar, acesse facebook.com/alf.ba.families.
O Pediatric Liver Disease Information Center, que será lançado neste outono, apresentará informações sobre doenças, histórias de pacientes, vídeos, gráficos e um kit de ferramentas educacionais. Os visitantes poderão acessar o site on-line como pais ou filhos para visualizar informações apropriadas à idade. Este esforço ajudará a criar muitas das ferramentas e materiais necessários para apoiar a comunidade de doenças hepáticas pediátricas em todo o país.
O novo Centro de Informações Pediátricas do Fígado e Programa de Suporte é possível graças ao generoso apoio da Albireo Pharma, uma empresa de doenças hepáticas raras que desenvolve novos moduladores de ácidos biliares.
Última atualização em 10 de outubro de 2022 às 11h18