Novembro é o mês nacional dos cuidadores

“Comecei a me envolver com a ALF depois de participar de uma aula no Hospital Universitário Presbiteriano de Columbia, pouco depois do meu parceiro, Zach, ter sido diagnosticado com doença hepática em estágio terminal . Fiquei tão impressionada com as informações e os recursos disponíveis para pacientes e cuidadores que quis aprender mais”, disse Stacey.

Os cuidadores são essenciais e a principal fonte de amor, apoio e força para aqueles que estão sob seus cuidados. Nos EUA, muitos cuidadores trabalham fora de casa, além de prestarem cuidados em tempo integral. Pesquisas indicam que cuidar de alguém pode ter um impacto emocional, físico e financeiro significativo, e a ALF oferece recursos para ajudar.

Stacey disse: “Eu me certifico de que Zach tome seus medicamentos regularmente e que durma o suficiente devido à sua encefalopatia . Eu o levo e o busco nas consultas médicas e garanto que ele mantenha uma dieta saudável e equilibrada. Mais importante ainda, sou seu apoio, sua 'terapeuta' e sua confidente – o que pode ser muito desgastante, tanto física quanto mentalmente.”

Dicas úteis para cuidadores

1. Conheça os seus direitos - O Família e Lei de Licença Médica exige que a maioria dos empregadores forneça até 12 semanas de licença não remunerada e protegida pelo emprego para cuidar de familiares. Consulte o departamento de RH do seu empregador para obter mais detalhes.
2. Mantenha-se informado – Ao tomar decisões de saúde para alguém, certifique-se de consultar sua equipe médica para obter apoio e orientação. Em um diário, crie uma lista de perguntas para eles e anote as respostas para consultá-las novamente.
3. Cuide-se - Reserve um tempo para você, mesmo que seja apenas alguns minutos por dia. Jante com amigos, leia um livro, exercite-se – qualquer coisa que você goste de fazer.
4. Fala! Junte-se aos esforços de defesa da ALF para educar os membros do Congresso sobre os impactos médicos, emocionais e financeiros da doença hepática. Juntos, podemos aumentar o financiamento federal para pesquisa, a educação em saúde pública e melhorar os tratamentos e a cobertura de pacientes para doenças hepáticas.

Stacey disse: “O lado emocional de ser cuidador é igualmente exaustivo. Certa manhã, Zach recebeu uma ligação informando que havia um fígado disponível para transplante. Ele correu para o hospital, apenas para ser informado de que as enzimas hepáticas do falecido estavam muito altas e que não poderiam mais realizar a cirurgia – você consegue imaginar a dor e a angústia que ele sentiu? Eram 2h30 da manhã e não havia ninguém lá para ele – nem mesmo eu.”

Há falta de apoio e conhecimento para pacientes, familiares e cuidadores que vivem com doença hepática. Stacey disse: “A maioria das pessoas entende e aceita a doação de rim, mas por algum motivo, quando se trata de doença hepática, falta educação. Espero que possamos esclarecer as doenças do fígado e seus efeitos ondulantes. Também espero trazer mais consciência e apoio às lutas de ser um cuidador. Até então, continuarei lutando por Zach e todas as outras pessoas afetadas por doenças hepáticas”. 

Stacey é uma defensora ativa da ALF e participa da Liver Life Walker . Este ano, ela e sua família arrecadaram mais de US$ 6,500 para pesquisas sobre doenças hepáticas. Novembro é o Mês Nacional dos Cuidadores Familiares. Para obter mais informações sobre recursos para cuidadores ou para se tornar um defensor, visite liverfoundation.org.

Última atualização em 20 de abril de 2026 às 10h25