“Eu me envolvi com a ALF depois de assistir a uma aula no Columbia Presbyterian University Hospital logo depois que meu parceiro, Zach, foi diagnosticado com doença hepática em estágio final. Fiquei tão impressionado com as informações e recursos para pacientes e cuidadores que queria aprender mais”, disse Stacey.

Os cuidadores servem como linhas de vida e são a principal fonte de amor, apoio e força para aqueles sob seus cuidados. Nos Estados Unidos, muitos cuidadores trabalham fora de casa, além de prestar cuidados em tempo integral. A pesquisa indica que cuidar pode ter um impacto emocional, físico e financeiro significativo e a ALF oferece recursos ajudar.

Stacey disse: “Eu garanto que os medicamentos de Zach sejam tomados regularmente e que ele durma o suficiente devido ao seu encefalopatia. Eu o levo para as consultas médicas e me certifico de que ele mantenha uma dieta saudável e balanceada. Mais importante, sou seu sistema de apoio, seu “terapeuta” e seu confidente – pode ser muito, tanto física quanto mentalmente.”

Dicas úteis para cuidadores

Conheça os seus direitos - O Família e Lei de Licença Médica exige que a maioria dos empregadores forneça até 12 semanas de licença não remunerada e protegida pelo emprego para cuidar de familiares. Consulte o departamento de RH do seu empregador para obter mais detalhes.
Mantenha-se informado – Ao tomar decisões de saúde para alguém, certifique-se de consultar sua equipe médica para obter apoio e orientação. Em um diário, crie uma lista de perguntas para eles e anote as respostas para consultá-las novamente.
Cuide-se - Reserve um tempo para você, mesmo que seja apenas alguns minutos por dia. Jante com amigos, leia um livro, exercite-se – qualquer coisa que você goste de fazer.
Fala! Junte-se aos esforços de defesa da ALF para educar os membros do Congresso sobre os impactos médicos, emocionais e financeiros da doença hepática. Juntos, podemos aumentar o financiamento federal para pesquisa, a educação em saúde pública e melhorar os tratamentos e a cobertura de pacientes para doenças hepáticas.

Stacey disse: “O lado emocional de ser um cuidador é igualmente exaustivo. Certa manhã, Zach recebeu uma ligação informando que havia um fígado esperando por ele. Ele correu para o hospital apenas para saber que as enzimas hepáticas do falecido estavam muito altas e eles não poderiam mais realizar a cirurgia - pode você imagina o desgosto e a angústia que ele experimentou? Eram 2h30 e não havia ninguém lá para ele - nem mesmo eu.

Há falta de apoio e conhecimento para pacientes, familiares e cuidadores que vivem com doença hepática. Stacey disse: “A maioria das pessoas entende e aceita a doação de rim, mas por algum motivo, quando se trata de doença hepática, falta educação. Espero que possamos esclarecer as doenças do fígado e seus efeitos ondulantes. Também espero trazer mais consciência e apoio às lutas de ser um cuidador. Até então, continuarei lutando por Zach e todas as outras pessoas afetadas por doenças hepáticas”.

Stacey é uma ALF ativa advogado e Caminhante da Vida do Fígado. Este ano, ela e sua família arrecadaram mais de US$ 6,500 para pesquisas sobre doenças do fígado. Novembro é o mês nacional dos cuidadores familiares. Para obter mais informações sobre recursos de cuidador ou como se tornar um defensor, visite www.liverfoundation.org.