Março é o mês de conscientização sobre doenças autoimunes

Jontanna Greene viveu a vida típica de um estudante americano do ensino médio. Ela era uma adolescente vibrante e vivaz que podia ser encontrada passando tempo com amigos e familiares, praticando alegria ou estudando para se formar na faculdade de primeira geração. Ela estava animada para entrar em seu último ano - e a rainha do baile estava finalmente ao seu alcance. Jontanna tinha grandes sonhos e não havia como pará-la - isto é, até que ela se machucou em uma competição de torcida.

“Depois do acidente, eu estava cansado, fraco e minha pele começou a amarelar. Minha mãe temia que eu pudesse ter doença falciforme – um distúrbio hereditário das células do sangue que meu tio foi diagnosticado quando criança – então, voltei ao médico para fazer exames de sangue. Os resultados foram chocantes: minhas enzimas hepáticas estavam na casa dos milhares e meu fígado estava gravemente inflamado. Meu médico sugeriu que eu fosse direto para o hospital e a vida não foi a mesma desde então.”

Com apenas 17 anos, Jontanna foi diagnosticado com hepatite autoimune (AIH). Da noite para o dia, ela passou de uma adolescente despreocupada com grandes esperanças e sonhos para doente e amarrada a sua casa. “Foi devastador – eu não conseguia mais torcer, perdi a maior parte do meu último ano, o baile e os remédios que eu tomava causaram grandes mudanças no meu corpo. Eu não tinha controle sobre nada e caí em uma depressão profunda. A única coisa que eu podia controlar era se eu tomava minha medicação ou não e, por um tempo, não o fiz.” Jontanna estava convencida de que seus sonhos ao longo da vida foram destruídos por causa de seu diagnóstico de AIH. Ela disse: “Eventualmente, meu terapeuta me deu um ultimato – você precisa fazer isso ou vai morrer”.

Fatos rápidos sobre hepatite autoimune (HAI)

• AIH é uma doença rara que afeta as mulheres quatro vezes mais do que os homens.
• Pessoas com distúrbios autoimunes têm 25-50% mais chances de desenvolver outra condição autoimune, como HAI.
• Se não diagnosticada, a HAI pode levar à cirrose e insuficiência hepática.

Aos 23 anos, a saúde de Jontanna piorou e ela foi internada transplante de fígado lista de espera. Ela estava na lista há apenas duas semanas quando recebeu uma ligação informando que os médicos tinham um fígado para ela. Ela disse: “Eu estava comemorando meus 24 anos^th aniversário quando eles me ligaram, então cheguei ao hospital para o meu transplante de fígado com todo o glamour! Jontanna disse: “Depois do meu transplante, me senti mais forte, mais saudável e com mais energia a cada dia. Eu me senti uma pessoa totalmente nova e finalmente consegui ver a luz no fim do túnel. Eu segui um bom regime de saúde e acabei me matriculando de volta na faculdade. Estabeleci uma meta de me formar antes dos 30 anos; Eu me formei um mês antes dos meus 30^th aniversário e comecei a lecionar no jardim de infância e na terceira série imediatamente depois – foi literalmente um sonho que se tornou realidade.”

Jontanna disse: “Infelizmente, muitos amigos faleceram de doenças hepáticas e muitas vezes me pergunto por que ainda estou aqui. Decidi que deveria ser para defender os pacientes com fígado, compartilhar minha história e encorajar outras pessoas a não desistir. Quando estiver do outro lado, você pode criar sua própria história de sucesso. Na época, eu não achava que tinha controle, mas olhando para trás, eu tinha controle total de tudo! Mesmo tendo percorrido “o caminho mais longo”, minha jornada ainda me levou a me formar na faculdade, me tornar professora e este ano comemorarei meu segundo aniversário de casamento. Ter uma doença hepática autoimune é difícil, mas se você puder se concentrar em objetivos futuros e como alcançá-los, terá menos tempo para pensar na dor e na incerteza de viver com uma doença hepática hoje.”

Pacientes e familiares que lutam contra doenças hepáticas autoimunes precisam de nosso apoio e merecem melhores maneiras de controlar sua doença. Nos dias 15 e 16 de março, a ALF realiza uma Fórum de Doença Hepática Autoimune – um evento virtual de dois meios dias destinado a identificar soluções para melhorar os resultados de saúde de indivíduos com doenças autoimunes do fígado, especificamente PBC, PSC e AIH.

Março é o mês da consciência autoimune. Por fazendo um presente dedutível de impostos para a ALF, você apoia pacientes e famílias como a de Jontanna quando eles mais precisam. Para saber mais, visite nosso site do Network Development Group.