Março é o mês de conscientização sobre doenças autoimunes

Jontanna Greene viveu a vida típica de um estudante americano do ensino médio. Ela era uma adolescente vibrante e vivaz que podia ser encontrada passando tempo com amigos e familiares, praticando alegria ou estudando para se formar na faculdade de primeira geração. Ela estava animada para entrar em seu último ano - e a rainha do baile estava finalmente ao seu alcance. Jontanna tinha grandes sonhos e não havia como pará-la - isto é, até que ela se machucou em uma competição de torcida.

“Depois do acidente, eu estava cansado, fraco e minha pele começou a amarelar. Minha mãe temia que eu pudesse ter doença falciforme – um distúrbio hereditário das células do sangue que meu tio foi diagnosticado quando criança – então, voltei ao médico para fazer exames de sangue. Os resultados foram chocantes: minhas enzimas hepáticas estavam na casa dos milhares e meu fígado estava gravemente inflamado. Meu médico sugeriu que eu fosse direto para o hospital e a vida não foi a mesma desde então.”

Com apenas 17 anos, Jontanna foi diagnosticada com hepatite autoimune (HAI). Da noite para o dia, ela passou de uma adolescente despreocupada, com grandes sonhos e esperanças, a uma pessoa doente e presa em casa. “Foi devastador – não pude mais torcer, perdi a maior parte do meu último ano do ensino médio, o baile de boas-vindas e a medicação que eu tomava causou grandes mudanças no meu corpo. Eu não tinha controle sobre nada e entrei em uma profunda depressão. A única coisa que eu podia controlar era se tomaria ou não a medicação e, por um tempo, eu não tomei.” Jontanna estava convencida de que seus sonhos de uma vida inteira haviam sido destruídos por causa do diagnóstico de HAI. Ela disse: “Por fim, minha terapeuta me deu um ultimato: você precisa fazer isso ou vai morrer.”

Fatos rápidos sobre hepatite autoimune (HAI)

• AIH é uma doença rara que afeta as mulheres quatro vezes mais do que os homens.
• Pessoas com distúrbios autoimunes têm 25-50% mais chances de desenvolver outra condição autoimune, como HAI.
• Se não diagnosticada, a HAI pode levar à cirrose e insuficiência hepática.

Aos 23 anos, a saúde de Jontanna piorou e ela entrou na lista de espera para transplante de fígado . Ela estava na lista havia apenas duas semanas quando recebeu uma ligação informando que os médicos tinham um fígado compatível. Ela disse: “Eu estava comemorando meu aniversário de 24 ^anos quando me ligaram, então cheguei ao hospital para o transplante de fígado toda produzida!” Jontanna continuou: “Depois do transplante, me senti mais forte, mais saudável e com mais energia a cada dia. Me senti uma pessoa completamente nova e finalmente consegui ver a luz no fim do túnel. Adotei uma boa rotina de cuidados com a saúde e eventualmente voltei para a faculdade. Estabeleci uma meta de me formar antes dos 30 anos; me formei um mês antes do meu aniversário de 30 anos ^e comecei a dar aulas para o jardim de infância e o terceiro ano do ensino fundamental logo em seguida – foi literalmente um sonho realizado.”

Jontanna disse: “Infelizmente, muitos amigos faleceram de doenças hepáticas e muitas vezes me pergunto por que ainda estou aqui. Decidi que deveria ser para defender os pacientes com fígado, compartilhar minha história e encorajar outras pessoas a não desistir. Quando estiver do outro lado, você pode criar sua própria história de sucesso. Na época, eu não achava que tinha controle, mas olhando para trás, eu tinha controle total de tudo! Mesmo tendo percorrido “o caminho mais longo”, minha jornada ainda me levou a me formar na faculdade, me tornar professora e este ano comemorarei meu segundo aniversário de casamento. Ter uma doença hepática autoimune é difícil, mas se você puder se concentrar em objetivos futuros e como alcançá-los, terá menos tempo para pensar na dor e na incerteza de viver com uma doença hepática hoje.”

Pacientes e familiares que enfrentam doenças autoimunes do fígado precisam do nosso apoio e merecem melhores maneiras de controlar a doença. Nos dias 15 e 16 de março, a ALF realizará um Fórum sobre Doenças Autoimunes do Fígado – um evento virtual de dois dias com duração de meio período, com o objetivo de identificar soluções para melhorar os resultados de saúde de pessoas com doenças autoimunes do fígado, especificamente CBP (Colangite Biliar Primária) , CEP ( Colangite Esclerosante Primária ) e HAI ( Hepatite Autoimune).

Março é o Mês da Conscientização sobre Doenças Autoimunes. Ao fazer uma doação dedutível de impostos para a ALF, você apoia pacientes e famílias como a de Jontanna quando eles mais precisam. Para saber mais, visite nosso site.