American Liver Foundation lança o kit de ferramentas Bili the Brave™ para crianças com atresia biliar
O novo kit de ferramentas inclui um leão de pelúcia especial com atresia biliar, livro infantil, recursos para famílias e muito mais!
Enfrentar uma doença hepática quando criança pode ser um processo solitário tanto para as crianças quanto para os pais, mas não mais. A American Liver Foundation (ALF) tem o orgulho de anunciar o lançamento do Bili the Brave™ para crianças e famílias afetadas por atresia biliar (BA). O Bili, o Bravo Kit de Ferramentas™ inclui Bili the Brave™, um leão de pelúcia especial com atresia biliar, apresentando uma pulseira médica e uma cicatriz bordada e curativo apropriados para a idade para reconhecer áreas onde um "ai" pode ser sentido por uma criança durante sua própria jornada BA. Quando uma criança aperta a barriga de Bili, ela ouvirá o som de crianças reais afetadas por BA cujos "rugidos" coletivos foram gravados para o chip de som.
“Dar vida a Bili, o Bravo, foi o projeto criativo mais gratificante da minha vida”, disse Pedro Cullen, ex-executivo do Disney Channel e membro do conselho da ALF, que ajudou a criar Bili. “Quando criamos a descrição do personagem em torno de Bili, era importante destacar que Bili, o Bravo, não é apenas um leão com atresia biliar; mas um leão com um coração cheio de coragem e gentileza. A atitude positiva de Bili é um farol de esperança para todos os jovens leões que compartilham sua condição. Nossa esperança é que Bili lembre às crianças e aos pais que, não importa quais obstáculos surjam em seu caminho, eles podem enfrentá-los com bravura e um sorriso, assim como Bili, o Bravo.”
O Bili the Brave Toolkit também inclui um livro infantil correspondente com cativantes obras de arte originais criadas pelo ilustrador Nathaniel “Natie” Freson, que generosamente doou seu tempo para este projeto. “Foi uma honra e um privilégio poder ilustrar este livro que espero que ajude crianças diagnosticadas com atresia biliar e suas famílias”, disse Natie.
A história de Bili, o Bravo, foi escrita por Jennifer Cullen, cuja paixão por apoiar crianças com doença hepática vem de suas próprias experiências de infância apoiando seu pai, Peter Cullen, que lutou contra uma doença hepática autoimune e passou por dois transplantes que salvaram vidas. “Enquanto crescia, vi em primeira mão as lutas da doença hepática, não apenas para o paciente, mas também para aqueles próximos a eles”, disse Jennifer. “Estou orgulhosa de ter desempenhado um papel na criação do mundo de Bili, e espero que Bili possa dar às crianças e suas famílias um senso de coragem e aventura, quebrando paredes do hospital e transportando-as para uma selva própria.”
O Bili the Brave Toolkit será distribuído através do topo centros médicos pediátricos no condado. Materiais educacionais adicionais para crianças e recursos para adultos estão disponíveis em BilitheBrave.org, e um vídeo animado será lançado no final deste outono.
BA é uma doença hepática rara que faz com que os dutos biliares fiquem inflamados e bloqueados e geralmente é diagnosticada em bebês. Uma criança com BA passará por vários testes, um procedimento cirúrgico e pode precisar de um salva-vidas transplante de fígado. Saiba mais sobre BA em Centro de Informações Pediátricas da American Liver Foundation. Pais e familiares também podem encontrar apoio através do ALF Grupo de apoio à vida com doença hepática pediátrica disponível no Facebook e por meio de uma série de webinars Life with Biliary Atresia, que apresenta pais e filhos compartilhando suas histórias e abordando tópicos como procedimento e transplante de Kasai, redes de apoio, BA em adultos, transição para cuidados adultos, nutrição e muito mais. As famílias podem se registrar para os próximos webinars ingressando no Grupo de apoio do Facebook.
O kit de ferramentas Bili the Brave™ é possível graças ao generoso apoio da Ipsen e da Allan Doerr Family e é distribuído gratuitamente para hospitais infantis colaboradores. Para perguntas, visite BilitheBrave.org.
Sobre a American Liver Foundation
American Liver Foundation (ALF) é uma comunidade nacional de pacientes, cuidadores e profissionais médicos dedicados a ajudar as pessoas a melhorar a saúde do fígado. Fornecendo orientação e recursos que salvam vidas, somos um farol para os 100 milhões de americanos afetados por doenças hepáticas. Defendemos os pacientes e suas famílias, financiamos pesquisas médicas e educamos o público sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. Reunimos pessoas através de nossos programas e eventos educacionais e criamos uma rede de apoio que dura a vida toda. ALF é a maior organização focada em todas as doenças hepáticas e a voz confiável para pacientes e famílias que vivem com doenças hepáticas. Para mais informações visite www.liverfoundation.org ou ligue: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Última atualização em 10 de outubro de 2024 às 11h04