American Liver Foundation lança o kit de ferramentas Bili the Brave™ para crianças com atresia biliar
O novo kit de ferramentas inclui um leão de pelúcia especial com atresia biliar, livro infantil, recursos para famílias e muito mais!
Enfrentar uma doença hepática na infância pode ser um processo solitário tanto para as crianças quanto para os pais, mas isso está prestes a mudar. A American Liver Foundation (ALF) tem o orgulho de anunciar o lançamento do Bili the Brave™ para crianças e famílias afetadas por atresia biliar (AB). O Kit Bili the Brave ™ inclui o Bili the Brave™, um leão de pelúcia especial com atresia biliar, que vem com uma pulseira médica e uma cicatriz e curativo bordados, adequados à idade, para representar as áreas onde a criança pode sentir dor durante sua própria jornada com a AB. Quando a criança aperta a barriga do Bili, ela ouve o som de crianças reais afetadas por AB, cujos "rugidos" coletivos foram gravados para o chip de som.
“Dar vida a Bili, o Valente, foi o projeto criativo mais gratificante da minha vida”, disse Peter Cullen , ex-executivo do Disney Channel e membro do conselho da ALF, que ajudou a criar Bili. “Ao criarmos a descrição do personagem Bili, era importante destacar que Bili, o Valente, não é apenas um leão com atresia biliar, mas um leão com um coração cheio de coragem e bondade. A atitude positiva de Bili é um farol de esperança para todos os jovens leões que compartilham sua condição. Nossa esperança é que Bili lembre crianças e pais de que, não importa quais obstáculos surjam em seu caminho, eles podem enfrentá-los com bravura e um sorriso, assim como Bili, o Valente.”
O Kit de Ferramentas Bili the Brave também inclui um livro infantil correspondente com ilustrações originais cativantes criadas pelo ilustrador Nathaniel “Natie” Freson , que generosamente doou seu tempo para este projeto. “Foi uma honra e um privilégio poder ilustrar este livro, que espero que ajude crianças diagnosticadas com atresia biliar e suas famílias”, disse Natie.
A história de Bili, a Corajosa, foi escrita por Jennifer Cullen , cuja paixão por apoiar crianças com doenças hepáticas vem de suas próprias experiências de infância, quando apoiou seu pai, Peter Cullen, que lutou contra uma doença hepática autoimune e passou por dois transplantes que salvaram sua vida. "Crescendo, vi em primeira mão as dificuldades da doença hepática, não apenas para o paciente, mas também para aqueles próximos a ele", disse Jennifer. "Tenho orgulho de ter participado da criação do mundo de Bili e espero que Bili possa dar às crianças e suas famílias um senso de coragem e aventura, derrubando as paredes do hospital e transportando-as para uma selva só delas."
O Kit de Ferramentas Bili the Brave será distribuído pelos principais centros médicos pediátricos do condado. Materiais educativos adicionais para crianças e recursos para adultos estão disponíveis em BilitheBrave.org , e um vídeo animado será lançado ainda neste outono.
A atresia biliar (AB) é uma doença hepática rara que causa inflamação e obstrução dos ductos biliares, geralmente diagnosticada em bebês. Uma criança com AB passará por diversos exames, um procedimento cirúrgico e poderá precisar de um transplante de fígado para salvar sua vida . Saiba mais sobre AB no Centro de Informações Pediátricas da American Liver Foundation . Pais e familiares também podem encontrar apoio por meio do Grupo de Apoio "Vida com Doença Hepática Pediátrica" da ALF , disponível no Facebook, e por meio da Série de Webinários "Vida com Atresia Biliar", que apresenta pais e filhos compartilhando suas histórias e abordando tópicos como o procedimento de Kasai e transplante, redes de apoio, AB em adultos, transição para o atendimento adulto, nutrição e muito mais. As famílias podem se inscrever para os próximos webinários participando do grupo de apoio no Facebook.
O kit de ferramentas Bili the Brave™ é possível graças ao generoso apoio da Ipsen e da família Allan Doerr e é distribuído gratuitamente aos hospitais infantis parceiros. Para dúvidas, acesse BilitheBrave.org.
Sobre a American Liver Foundation
A American Liver Foundation (ALF) é uma comunidade nacional de pacientes, cuidadores e profissionais da saúde dedicada a ajudar as pessoas a melhorarem a saúde do fígado. Fornecendo orientação e recursos que salvam vidas, somos um farol para os 100 milhões de americanos afetados por doenças hepáticas. Defendemos os pacientes e suas famílias, financiamos pesquisas médicas e educamos o público sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. Unimos pessoas por meio de nossos programas e eventos educacionais e criamos uma rede de apoio que dura a vida toda. A ALF é a maior organização focada em todas as doenças hepáticas e a voz confiável para pacientes e familiares que convivem com doenças do fígado. Para mais informações, visite www.liverfoundation.org ou ligue para 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Última atualização em 10 de outubro de 2024 às 11h04