A doença hepática crônica roubou sua saúde

Em 2021, o defensor de pacientes da American Liver Foundation (ALF), marido dedicado e pai amoroso de três filhos, Curtis Jackson, solicitou um seguro de vida secundário e foi inesperadamente negado. Exames de rotina revelaram que suas enzimas hepáticas eram compatíveis com as de alguém que vive com doença hepática associada ao álcool, um resultado alarmante para alguém que não bebia álcool. Exames adicionais solicitados pelo clínico geral de Curtis determinaram que o problema provavelmente vinha da vesícula biliar, e ele recomendou sua remoção. Infelizmente, o que a família Jackson pensava ser uma cirurgia de rotina se transformou em um diagnóstico que eles nunca esperavam; o cirurgião revelou que Curtis tinha colangite esclerosante primária (PSC), uma doença crônica e progressiva que danifica lentamente os ductos biliares do fígado.

Curtis foi encaminhado a especialistas em saúde hepática e imediatamente iniciou tratamento para ajudar a controlar os sintomas e prevenir crises. Os médicos também começaram a monitorá-lo. colangiocarcinoma, uma forma rara e agressiva de câncer do ducto biliar frequentemente associada à CEP. Ele permaneceu estável por mais de quatro anos, passando por inúmeros exames endoscópicos e biópsias do ducto biliar para garantir que estava respondendo bem ao tratamento e não progredindo para câncer de fígado. A esposa de Curtis, Kim, disse: “Depois de um verão tranquilo com pequenas crises, pensei que seria uma boa ideia Curtis fazer um novo exame de sangue. Sem hesitar, ele procurou seu médico, os exames foram solicitados e os resultados foram mais uma vez alarmantes: enzimas hepáticas elevadas. Lembro-me da cirurgiã ligando naquele dia; ela nunca havia trabalhado no caso de Curtis antes, mas percebi que ela estava preocupada com os resultados. Curtis foi trazido para biópsias adicionais e, alguns dias depois, descobrimos que não havia células cancerígenas. No entanto, uma semana depois, enquanto ainda nos deleitávamos com a alegria de uma biópsia sem câncer, recebemos um telefonema do médico de Curtis que mudaria tudo. Para nossa surpresa, sua equipe de hepatologia foi além, solicitando um teste de hibridização in situ por fluorescência (FISH), uma técnica que os patologistas usam em testes genéticos para ajudar a diagnosticar doenças causadas por diferenças cromossômicas. Infelizmente, os resultados desse teste revelaram cromossomos anormais se multiplicando, o que significava que células cancerígenas estavam, na verdade, presentes no fígado de Curtis.” ducto biliar. "

Curtis começou o transplante de fígado processo de avaliação e foi adicionado à lista de espera para transplante de fígado em 3 de janeiro de 2025. Logo, ele iniciou quimioterapia e radioterapia na esperança de erradicar o câncer, seguidas de uma dissecção dos linfonodos para confirmar que ele não havia se espalhado. Em 3 de março de 2025, a família Jackson ouviu as palavras pelas quais orava o tempo todo: Curtis estava livre do câncer e poderia permanecer ativo na lista de transplantes.

Há quase 9,300 americanos esperando por um transplante de fígado neste momento.

Kim disse: “Milagrosamente, no dia seguinte, 4 de março^thCurtis e eu estávamos almoçando juntos, o que normalmente nunca acontece porque ele está sempre trabalhando. Recebemos a ligação no meio da refeição: havia um fígado disponível. Ficamos em choque total.” O casal foi para casa, reuniu os três filhos e seguiu para o hospital. Kim continuou: “Quando chegamos ao hospital, lembro que todos estávamos cheios de esperança naquele dia e me lembro de ouvir que havia vários transplantes sendo realizados e que vidas estavam sendo transformadas pela abnegação dos doadores e suas famílias.”

Na manhã de 6 de março de 2025, Curtis passou por um transplante de fígado bem-sucedido com doador falecido e recebeu uma segunda chance na vida. Curtis disse: "A recuperação não foi fácil, mas foi profundamente humilhante. Uma das emoções mais profundas, muitas vezes não expressas, dos receptores de transplantes é uma mistura de gratidão e reverência — pela segunda chance na vida e pela vida perdida para poder dá-la." Antes da cirurgia, Curtis escreveu estas palavras para sua família e amigos:

Hoje é um dia que jamais esquecerei: um fígado compatível foi encontrado e eu serei transplantado hoje. Estou tomado de emoção, entusiasmo, gratidão e profunda humildade. Este presente incrível me dá a chance de ver meus filhos crescerem, se formarem, se casarem e, se eu tiver sorte, um dia, segurar meus netos nos braços. É uma oportunidade para a vida, e estou cheio de esperança para o futuro.

Mas, ao lado dessa alegria, há uma profunda tristeza e reverência. Tenho plena consciência de que este presente tem um custo inimaginável para outra família. Em seu momento de sofrimento e perda, eles escolheram dar a vida a outra pessoa — a mim. Sua coragem e altruísmo em meio à dor são indescritíveis, e carregarei a memória de seus entes queridos em meu coração para sempre.

Ao doador e sua família: obrigada. Obrigada por esta oportunidade de continuar vivendo, por esta oportunidade de amar e por esta oportunidade de estar presente com minha família. Prometo honrar sua doação de todas as maneiras que puder.

Por favor, considere se tornar um doador de órgãos. É um lembrete poderoso de que mesmo nos momentos mais sombrios, pode haver luz e esperança para os outros.”

A história de Curtis é de esperança, mas também serve como um lembrete de quão frágil e complexo pode ser viver com doença hepática. Kim disse: “Desde a perda da aprovação do plano de saúde até um transplante que salvou vidas, cada passo da nossa jornada foi possível graças à pesquisa contínua, ao atendimento especializado e ao acesso a programas de transplante essenciais — todos apoiados por organizações como a ALF. Ainda há muitos outros esperando. Esperando por respostas. Esperando por acesso. Esperando por uma segunda chance na vida.”

Aproximadamente 25% das pessoas na lista de transplante de fígado morrerão esperando devido à falta de órgãos disponíveis.

Julho é o Mês das Doenças Crônicas e, hoje, seu apoio é mais importante do que nunca. Ajude a apoiar famílias como a dos Jackson por meio de iniciativas inovadoras. pesquisa, educacional programação, recursos, serviços de suporte e iniciativas transformadoras como a nova Rede de Doadores Vivos ALF™, que ajudará a conectar indivíduos que desejam doar parte de seu fígado para alguém que não conhecem, com centros de transplante para ajudar pacientes necessitados. Nosso objetivo é aumentar o número de transplantes de fígado de doadores vivos para adultos e crianças nos EUA; e eliminar a lista de espera para candidatos a transplante de fígado pediátrico. Você se junta a nós? Juntos, podemos oferecer o presente da vida — e a promessa de mais amanhãs.