Doença hepática autoimune não nos define

A defensora dos pacientes da American Liver Foundation (ALF), Jontanna Greene, viveu a vida de uma típica estudante americana do ensino médio. Ela era uma adolescente vibrante e vivaz que podia ser encontrada passando tempo com amigos e familiares, praticando torcida ou estudando para se tornar a primeira geração de graduada em faculdade em sua família.

Jontanna estava animada para entrar em seu último ano – e a rainha do baile estava finalmente ao seu alcance. Ela tinha grandes sonhos e não havia como pará-la – até que ela se machucou durante uma competição de líderes de torcida. Jontanna disse: “depois do acidente, eu estava cansada, fraca e minha pele começou a amarelar. Minha mãe temeu que eu pudesse ter anemia falciforme – um distúrbio hereditário das células sanguíneas que meu tio foi diagnosticado quando criança – então, voltei ao médico para fazer exames de sangue. Os resultados foram chocantes: minhas enzimas hepáticas estavam na casa dos milhares e meu fígado estava gravemente inflamado. Meu médico sugeriu que eu fosse direto para o hospital e a vida não foi a mesma desde então.”

Após vários testes e exames, Jontanna foi diagnosticada com hepatite autoimune (AIH), uma doença na qual o corpo ataca o fígado. Da noite para o dia, ela passou de uma jovem despreocupada de 17 anos com grandes esperanças e sonhos, para uma pessoa doente e confinada em casa. Jontanna disse: “Foi devastador – eu não conseguia mais torcer, perdi a maior parte do meu último ano, incluindo o baile de boas-vindas, e a medicação que me foi prescrita estava causando grandes mudanças no meu corpo. Parecia que eu não tinha controle; a única coisa que eu podia controlar era se eu tomava ou não minha medicação, e por um tempo, eu não tomei. Eu caí em uma depressão profunda.” No momento, Jontanna estava convencida de que seus sonhos de vida foram destruídos por causa de seu diagnóstico de AIH. Ela disse: “Eventualmente, meu terapeuta me deu um ultimato – você precisa fazer isso ou vai morrer. "

Fatos sobre a hepatite autoimune (HAI)

• AIH é uma doença rara que afeta as mulheres quatro vezes mais do que os homens.
• Pessoas com distúrbios autoimunes têm 25-50% mais chances de desenvolver outra condição autoimune, como HAI.
• Se não diagnosticada, a HAI pode levar à cirrose e insuficiência hepática.

Jontanna conseguiu se recuperar e estabilizar sua saúde, mas aos 23 anos, sua condição piorou e ela foi colocada em transplante de fígado lista de espera. Ela estava na lista há apenas duas semanas quando recebeu uma ligação de que os médicos tinham um fígado para ela. Ela disse: “Eu estava com amigos comemorando meus 24^th aniversário quando me ligaram, então cheguei ao hospital para meu transplante de fígado em total glamour. Depois do meu transplante, me senti mais forte, mais saudável e mais enérgica a cada dia. Eu me senti como uma pessoa totalmente nova e finalmente consegui ver a luz no fim do túnel. Comecei um bom regime de saúde e, eventualmente, me matriculei novamente na faculdade. Estabeleci uma meta de me formar antes dos 30 anos; me formei um mês antes dos meus 30^th aniversário e comecei a lecionar no jardim de infância e na terceira série imediatamente depois – foi literalmente um sonho que se tornou realidade.”

Jontanna defende a conscientização de pacientes afetados por doenças hepáticas autoimunes e o aumento do financiamento para pesquisas sobre doenças hepáticas. Jontanna disse: "Perdi minha melhor amiga, Deja, apenas dois meses após meu transplante; foi assustador e me arrasou completamente. Acredito de todo o coração que aumentar o financiamento de pesquisas para melhores cuidados preventivos e tratamentos beneficiaria milhões de americanos lutando contra doenças crônicas como eu. Infelizmente, testemunhei pelo menos quatro mulheres falecerem de insuficiência hepática - todas com menos de 30 anos. Com mais de 100 tipos diferentes de doenças hepáticas, com a maioria sendo diagnosticada mais tarde na vida, acho que a falta de educação, cuidado e tratamento que o fígado recebe é extremamente lamentável. Muitas vezes me pergunto por que ainda estou aqui, então, em memória dos meus amigos e em homenagem aos pacientes de fígado em todos os lugares, decidi que deve ser para defender os pacientes de fígado, compartilhar minha história e encorajar outros a não desistir. Quando você estiver do outro lado, poderá criar sua própria história de sucesso. Na época, eu não achava que tinha controle, mas olhando para trás, eu tinha controle total de tudo! Mesmo tendo percorrido um longo caminho, minha jornada ainda me levou a me formar na faculdade, me tornar professor e, neste ano, comemorarei meus 11 anos.^th aniversário de transplante e meu terceiro aniversário de casamento. Ter uma doença hepática autoimune é difícil, mas se você puder se concentrar em objetivos futuros e em como alcançá-los, terá menos tempo para pensar sobre a dor e a incerteza de viver com uma doença hepática no momento.”

Março é o mês de conscientização sobre doenças autoimunes e a ALF está comprometida em aumentar a conscientização e ajudar a melhorar os resultados de saúde de pacientes afetados por doenças hepáticas raras e autoimunes por meio de recursos educacionais, serviços de suporte, pesquisa e advocaciaIniciativas inovadoras como a nossa Prêmios de Pesquisa Piloto e Registro de Pacientes com Doença Hepática da Fundação Americana, estão criando mudanças positivas para pacientes com doenças hepáticas. A ALF também oferece uma variedade de grupos de apoio, incluindo nossos Grupos de Apoio Compartilhando a Jornada para pacientes, receptores de transplante e cuidadores, cada um moderado por um assistente social licenciado. Para saber mais sobre doença hepática autoimune ou qualquer uma dessas iniciativas, visite www.liverfoundation.org.

Última atualização em 4 de março de 2025 às 11h59