Doença hepática autoimune não nos define

A defensora dos pacientes da American Liver Foundation (ALF), Jontanna Greene, viveu a vida de uma típica estudante americana do ensino médio. Ela era uma adolescente vibrante e vivaz que podia ser encontrada passando tempo com amigos e familiares, praticando torcida ou estudando para se tornar a primeira geração de graduada em faculdade em sua família.

Jontanna estava animada para entrar em seu último ano – e a rainha do baile estava finalmente ao seu alcance. Ela tinha grandes sonhos e não havia como pará-la – até que ela se machucou durante uma competição de líderes de torcida. Jontanna disse: “depois do acidente, eu estava cansada, fraca e minha pele começou a amarelar. Minha mãe temeu que eu pudesse ter anemia falciforme – um distúrbio hereditário das células sanguíneas que meu tio foi diagnosticado quando criança – então, voltei ao médico para fazer exames de sangue. Os resultados foram chocantes: minhas enzimas hepáticas estavam na casa dos milhares e meu fígado estava gravemente inflamado. Meu médico sugeriu que eu fosse direto para o hospital e a vida não foi a mesma desde então.”

Após vários exames e tomografias, Jontanna foi diagnosticada com hepatite autoimune (HAI), uma doença na qual o corpo ataca o fígado. Da noite para o dia, ela passou de uma jovem despreocupada de 17 anos, com grandes sonhos e esperanças, para uma pessoa doente e confinada em casa. Jontanna disse: “Foi devastador – eu não podia mais torcer, perdi a maior parte do meu último ano do ensino médio, incluindo o baile de boas-vindas, e a medicação que me foi prescrita estava causando grandes alterações no meu corpo. Eu me sentia sem controle; a única coisa que eu podia controlar era se tomaria ou não a medicação, e por um tempo, eu não tomei. Entrei em uma profunda depressão.” Naquele momento, Jontanna estava convencida de que seus sonhos de uma vida inteira haviam sido destruídos por causa do diagnóstico de HAI. Ela disse: “Por fim, minha terapeuta me deu um ultimato: você precisa fazer isso ou vai morrer .”

Fatos sobre a hepatite autoimune (HAI)

• AIH é uma doença rara que afeta as mulheres quatro vezes mais do que os homens.
• Pessoas com distúrbios autoimunes têm 25-50% mais chances de desenvolver outra condição autoimune, como HAI.
• Se não diagnosticada, a HAI pode levar à cirrose e insuficiência hepática.

Jontanna conseguiu se recuperar e estabilizar sua saúde, mas aos 23 anos, seu quadro clínico piorou e ela entrou para a lista de espera de transplante de fígado . Ela estava na lista havia apenas duas semanas quando recebeu uma ligação informando que os médicos tinham um fígado compatível. Ela disse: “Eu estava com amigos comemorando meu aniversário de 24 ^anos quando me ligaram, então cheguei ao hospital para o transplante de fígado toda produzida. Depois do transplante, me senti mais forte, mais saudável e com mais energia a cada dia. Me senti uma pessoa completamente nova e finalmente consegui ver a luz no fim do túnel. Adotei uma boa rotina de cuidados com a saúde e eventualmente voltei para a faculdade. Estabeleci a meta de me formar antes dos 30 anos; me formei um mês antes do meu aniversário de 30 anos ^e comecei a dar aulas para o jardim de infância e o terceiro ano do ensino fundamental logo em seguida – foi literalmente um sonho realizado.”

Jontanna defende a conscientização sobre doenças autoimunes do fígado e o aumento do financiamento para pesquisas sobre doenças hepáticas. Jontanna disse: “Perdi minha melhor amiga, Deja, apenas dois meses após o meu transplante; foi assustador e me devastou completamente. Acredito de todo o coração que o aumento do financiamento para pesquisas sobre melhores cuidados preventivos e tratamentos beneficiaria milhões de americanos que lutam contra doenças crônicas como eu. Infelizmente, presenciei pelo menos quatro mulheres falecerem de insuficiência hepática – todas com menos de 30 anos. Com mais de 100 tipos diferentes de doenças hepáticas, sendo a maioria diagnosticada em idade avançada, acho extremamente lamentável a falta de informação, cuidado e tratamento que o fígado recebe. Muitas vezes me pergunto por que ainda estou aqui, então, em memória das minhas amigas e em homenagem a todos os pacientes com doenças hepáticas, decidi que deve ser para defender os pacientes, compartilhar minha história e encorajar outros a não desistirem. Depois de superar isso, você pode criar sua própria história de sucesso. Na época, eu não achava que tinha nenhum controle, mas olhando para trás, eu tinha controle total de tudo! Mesmo tendo escolhido o caminho mais longo, minha jornada me levou a me formar na faculdade, me tornar professora e, este ano, celebrarei meu aniversário de 30 anos.” 11º aniversário ^do transplante e meu terceiro aniversário de casamento. Ter uma doença autoimune do fígado é difícil, mas se você conseguir se concentrar em metas futuras e em como alcançá-las, terá menos tempo para pensar na dor e na incerteza de viver com uma doença hepática no momento presente.

Março é o Mês da Conscientização sobre Doenças Autoimunes e a ALF está comprometida em aumentar a conscientização e ajudar a melhorar os resultados de saúde de pacientes afetados por doenças hepáticas raras e autoimunes por meio de recursos educacionais , serviços de apoio , pesquisa e defesa de direitos . Iniciativas inovadoras, como nossos Prêmios de Pesquisa Piloto e o Registro de Pacientes com Doenças Hepáticas da American Foundation , estão gerando mudanças positivas para pacientes com doenças hepáticas. A ALF também oferece diversos grupos de apoio gratuitos , incluindo nossos Grupos de Apoio Compartilhando a Jornada para pacientes , receptores de transplante e cuidadores , cada um moderado por um assistente social licenciado. Para saber mais sobre doenças hepáticas autoimunes ou qualquer uma dessas iniciativas, visite liverfoundation.org.

Última atualização em 4 de março de 2025 às 11h59