American Liver Foundation comemora o mês de doação de vida com novos recursos, programas e suporte para pacientes
Quando os pacientes ouvem pela primeira vez que precisam de um transplante de fígado, muitas vezes podem ser notícias esmagadoras. Abril é o Mês de Doar Vida e Fundação Americana do Fígado (ALF) tem novos recursos, programas e apoio para pacientes disponíveis para todos os pacientes com transplante de fígado e os cuidadores que os apoiam. Mais de 2,000 pacientes com fígado nos Estados Unidos morrem todos os anos à espera de um transplante que nunca chega. Ainda mais pessoas são retiradas da lista de espera porque ficam doentes demais para serem submetidas a uma cirurgia de transplante.
“Um paciente informado é extremamente importante para tomar as melhores decisões sobre cuidados e garantir os resultados mais favoráveis”, disse Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation e cuidadora de um receptor de transplante. “É por isso que estamos tão satisfeitos em oferecer novos recursos para pacientes transplantados de fígado, bem como para os cuidadores que desempenham um papel vital na jornada de um paciente para a saúde do fígado.”
Novos recursos, programas e suporte para pacientes com ALF incluem:
- Compartilhando a Jornada – uma rede de apoio da ALF para receptores de transplantes. Este grupo virtual se reúne mensalmente e é destinado a pessoas que receberam transplantes de fígado e desejam se conectar com outros transplantados. Moderado por um assistente social clínico licenciado, este grupo fornece uma rede de apoio aos receptores de transplantes para partilharem pensamentos, preocupações e obterem o apoio de que necessitam.
- Compartilhando a Jornada – uma rede de apoio ALF para cuidadores. Este grupo virtual se reúne mensalmente e é aberto a cuidadores de entes queridos com doença hepática ou que fizeram ou precisam de transplante de fígado. Os cuidadores assumem muitas responsabilidades que podem levar a sentimentos de estresse, tristeza, isolamento e fadiga. Partilhar a Jornada com outros cuidadores proporcionará um ambiente compassivo no qual os cuidadores poderão dar e receber apoio, reduzir sentimentos de isolamento e encontrar formas de lidar com os desafios da prestação de cuidados. Um assistente social clínico licenciado modera este grupo.
- A Celebração de Aniversário será realizada em Abril de 13th às 11h ET/8h PT. Pacientes hepáticos, familiares e entes queridos são convidados a celebrar o dom da vida e a importância do transplante de fígado. O palestrante convidado é o especialista em transplante de fígado Nabil Dagher, MD, vice-presidente e diretor do Northwell Health Transplant Center do North Shore University Hospital, em Nova York. Para se registrar neste programa virtual gratuito, acesse https://liverfoundation.org/events/2024-rebirthday-celebration/.
- Encontre um centro de transplante de fígado, é uma nova ferramenta disponível no site da ALF que fornece uma lista pesquisável por estado de todos os centros de transplante nos Estados Unidos que realizam transplantes de fígado. As informações também incluem o número total de transplantes de fígado de doadores falecidos e transplantes de fígado de doadores vivos realizados por cada centro de transplante em 2023. Encontrar o centro de transplante certo é um passo crucial na jornada rumo ao transplante de fígado.
Além desses novos recursos, a ALF oferece uma robusta Centro de informações sobre transplante de fígado de doador vivo que fornece recursos gratuitos para quem deseja encontrar um doador vivo, recursos para aqueles que consideram a doação, uma completa kit de ferramentas com informações e recursos educacionais para doadores e beneficiários, e uma série de vídeos de 60 segundos apresentando tópicos como: Transplante hepático de doador vivo: uma visão geral, Compartilhando sua história nas mídias sociais, Dicas para compartilhar sua história, Dicas para manter as pessoas interessadas em sua história e Outras maneiras de compartilhar sua história.
ALF também tem orgulho de ser a primeira organização hepática a se juntar à AST Círculo de Doadores Vivos de Excelência e torne-se um Parceiro Estratégico. O Círculo de Excelência de Doadores Vivos é um sem custo programa de reconhecimento de empresas para empregadores que oferecem licença remunerada para doadores vivos. Como Parceiro Estratégico, a ALF está empenhada em expandir a rede de empregadores a nível nacional que oferecem licença remunerada a dadores de órgãos vivos para ajudar a compensar os encargos financeiros associados à dádiva da vida. Visita livingdonorcircle.com/partner/ALF para saber mais.
Ao longo do Mês Doe Vida, a ALF incentiva pacientes, cuidadores e doadores de órgãos a fazerem parte do debate nacional! Compartilhe uma história de transplante de fígado usando as hashtags #LiverDonation #LiverTransplant #LivingDonor #DonateLifeMonth. Para mais informações sobre doação em vida, visite www.liverfoundation.org.
Sobre a American Liver Foundation
American Liver Foundation (ALF) é uma comunidade nacional de pacientes, cuidadores e profissionais médicos dedicados a ajudar as pessoas a melhorar a saúde do fígado. Fornecendo orientação e recursos que salvam vidas, somos um farol para os 100 milhões de americanos afetados por doenças hepáticas. Defendemos os pacientes e suas famílias, financiamos pesquisas médicas e educamos o público sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. Reunimos pessoas através de nossos programas e eventos educacionais e criamos uma rede de apoio que dura a vida toda. ALF é a maior organização focada em todas as doenças hepáticas e a voz confiável para pacientes e famílias que vivem com doenças hepáticas. Para mais informações visite www.liverfoundation.org ou ligue para 1-800-GO-LIVER (800-465-4837).
Última atualização em 10 de abril de 2024 às 10h37