Hoje é o Dia da Doença Não Diagnosticada, um dia para celebrar aqueles que vivem com uma doença não diagnosticada e suas famílias, bem como para lembrar aqueles que perdemos. Hoje, celebramos Danae, que vive com uma doença hepática não diagnosticada. Danae compartilha sua história aqui:

“Não costumo compartilhar minha história porque, no início, sentia que havia um estigma associado à doença hepática e porque nunca quis que minha doença me definisse. Mas acho que chegou a hora de contá-la, pois quero não apenas contribuir para a arrecadação de fundos para pesquisas sobre doenças hepáticas, mas também ser uma defensora de outras pessoas como eu, que tiveram que enfrentar uma situação muito difícil com recursos limitados. Vinte e cinco anos atrás, enquanto estava grávida da minha filha, fiquei amarela. Todos os médicos me disseram que minha icterícia era causada pela gravidez e que, após o parto, eu melhoraria imediatamente.”

Isso não aconteceu.

O que aconteceu foi que fui submetida a uma cirurgia para remover o que os médicos pensavam serem cálculos biliares . Quando acordei da cirurgia, os médicos me disseram que eu tinha câncer e que precisava colocar minha vida em ordem. Eles haviam encontrado um tumor que comprimia meus ductos biliares, obstruindo-os, e que não podia ser removido, pois estava envolvendo minha veia porta. Eu tinha 28 anos e era mãe recente. A notícia foi devastadora . Alguns dias depois, o resultado da biópsia chegou e, pela graça de Deus, meu tumor era benigno . Vivi com um tubo saindo do meu lado direito por quatro anos para drenar a bile, pois os médicos não sabiam o que fazer comigo. Depois de consultar seis médicos diferentes durante esse período de quatro anos, consegui encontrar um médico que pôde colocar um stent interno para drenar a bile. Embora o stent interno tenha resolvido um problema, deu início a uma série de outros procedimentos médicos e complicações. Desde então, fui diagnosticada com uma doença autoimune, IgG4, e tenho lesões que afetaram a saúde do meu fígado. Um médico me disse que eu era o caso mais complicado que ele já tinha visto.

Recentemente, fui submetida a uma cirurgia porque o médico acreditava que uma ressecção do ducto biliar resolveria o problema da compressão do mesmo. Estava animada com a cirurgia, pois sabia que ela melhoraria drasticamente minha qualidade de vida. Mais uma vez, acordei com a notícia decepcionante de que a cirurgia não havia sido bem-sucedida. Após a cirurgia, precisei ficar internada por três vezes devido a uma infecção na incisão. Também desenvolvi ascite e precisei drenar o abdômen duas vezes.

Atualmente, meu plano de tratamento consiste em realizar uma colangiopancreatografia retrógrada endoscópica a cada quatro meses para limpar o stent e evitar infecções. Tomo medicação para a doença autoimune e os médicos continuam monitorando minhas lesões, torcendo para que um transplante não seja necessário.

Compartilho minha história para que as pessoas saibam que minha jornada tem sido assustadora, frustrante, avassaladora e, às vezes, deprimente. Senti-me sozinha, mas também amada. As respostas demoraram a chegar e o futuro ainda é incerto. Um dos motivos pelos quais tenho enfrentado tantas dificuldades é a pesquisa limitada sobre doenças hepáticas. Compreendi que, devido ao estigma associado a essas doenças, o financiamento e a arrecadação de fundos têm sido um desafio. Com recursos limitados na área de pesquisa, os médicos ficam limitados na hora de decidir a melhor forma de tratar os pacientes.

Existe uma resiliência dentro de mim e quero compartilhá-la com outras pessoas. Se eu puder ajudar outra pessoa em sua jornada, se puder contribuir para divulgar as doenças do fígado e a necessidade de mais pesquisas, então minha jornada significa algo.”

Se você ou um ente querido tem uma doença hepática não diagnosticada, ou está enfrentando dificuldades com um diagnóstico recente, saiba que você não está sozinho. Estamos aqui para ajudar. Você pode ligar para nossa linha de ajuda nacional gratuita pelo número 1-800-GO-LIVER ou conversar conosco online em www.liverfoundation.org.