Hoje é o Dia da Doença Não Diagnosticada, um dia para celebrar aqueles que vivem com uma doença não diagnosticada e suas famílias, bem como para lembrar aqueles que perdemos. Hoje, celebramos Danae, que vive com uma doença hepática não diagnosticada. Danae compartilha sua história aqui:

“Não costumo compartilhar minha história porque no começo senti que havia um estigma em ter uma doença hepática e porque nunca quis que minha doença me definisse. Mas acho que é hora de contar minha história, pois quero não apenas fazer parte da arrecadação de dinheiro para pesquisas sobre doenças hepáticas, mas também porque quero ser um defensor de outras pessoas como eu que tiveram que enfrentar uma situação muito difícil com limitações recursos. Vinte e cinco anos atrás, enquanto estava grávida da minha filha, fiquei amarela. Todos os médicos me disseram que meu icterícia foi causado pela minha gravidez e quando eu dei à luz minha filha eu melhoraria imediatamente.

Isso não aconteceu.

O que aconteceu foi que passei por uma cirurgia para remover o que os médicos achavam ducto biliarpedras. Quando acordei da cirurgia, os médicos me disseram que eu tinha câncer e que precisava colocar minhas coisas em ordem. Eles encontraram um tumor que comprimiu meus dutos biliares e não pôde ser removido porque estava enrolado em minha veia porta. Eu tinha 28 anos e era uma nova mãe. A notícia foi devastadora. Alguns dias depois a biópsia voltou e, pela graça de Deus, meu tumor era benigno. Vivi com um tubo saindo do meu lado direito por quatro anos para drenar minha bile porque os médicos não sabiam o que fazer comigo. Depois de trabalhar com 6 médicos diferentes durante esse período de quatro anos, consegui localizar um médico que conseguiu colocar um stent interno para drenar a bile. Embora o stent interno tenha resolvido um problema, ele iniciou outra série de procedimentos e complicações médicas. Desde então, fui diagnosticado com uma doença autoimune, IgG4, e tenho lesões que afetaram a saúde do meu fígado. Um médico compartilhou comigo que eu era o caso mais complicado que ele já viu.

Recentemente, passei por uma cirurgia porque o médico achou que uma ressecção do ducto biliar funcionaria para remediar o problema da compressão do ducto biliar. Eu estava animado para fazer a cirurgia, pois melhoraria drasticamente minha qualidade de vida. Mais uma vez, acordei com a notícia decepcionante de que a cirurgia não foi bem-sucedida. Esta cirurgia foi seguida por três internações diferentes devido a uma infecção da incisão. eu também desenvolvi Ascite e tive que drenar meu abdômen duas vezes.

Atualmente, meu plano de tratamento consiste em passar por uma cirurgia retrógrada endoscópica colangiopancreatografia a cada quatro meses para limpar o stent para que não infeccione. Eu tomo remédio para autoimune doença e os médicos continuam a assistir minhas lesões todos com os dedos cruzados que um transplante não será necessário.

Compartilho minha história para que as pessoas saibam que minha jornada foi assustadora, frustrante, avassaladora e às vezes deprimente. Eu estive sozinho e ainda assim fui amado. As respostas demoraram a chegar e o futuro ainda não está claro. Uma das razões pelas quais tive que lutar tanto é porque a pesquisa sobre doenças do fígado é limitada. Eu vim a entender que por causa do 'estigma' de doença hepática o financiamento e a capacidade de arrecadar dinheiro tem sido um desafio. Com fundos limitados na área de pesquisa, os médicos estão comprometidos sobre a melhor forma de tratar os pacientes.

Existe uma resiliência dentro de mim e quero compartilhá-la com outras pessoas. Se eu puder ajudar outra pessoa em sua jornada, se puder contribuir para divulgar as doenças do fígado e a necessidade de mais pesquisas, então minha jornada significa algo.”

Se você ou um ente querido tem uma doença hepática não diagnosticada ou está lutando com um novo diagnóstico, você não está sozinho. Estamos aqui por você. Você pode ligar para nossa linha de ajuda nacional gratuita em 1-800-GO-LIVERou conversar conosco on-line em www.liverfoundation.org.