Dia das Doenças Raras 2022: Conheça a Família Kostecki
Você está em suas primeiras férias com a família e de repente seu filho adoece
Você está em um país estrangeiro, a milhares de quilômetros de casa e seus pensamentos começam a correr – foi algo que ela comeu, um resfriado comum ou algo pior? Foi exatamente o que aconteceu quando Fred e Kristin Kostecki levaram sua filha de três anos, Abby, para o México. Lá, Abby começou a apresentar sinais de febre, letargia, vômitos e diarreia – efeitos colaterais comuns para inúmeras doenças.
Infelizmente, Abby não melhorou
Depois de voltar para casa e passar por dezenas de testes, a equipe médica de Abby só encontrou um baço aumentado e exames de sangue anormais. Por fim, os médicos diagnosticaram Abby com leucemia. Fred e Kristin não conseguiam acreditar – como poderia ser?
Eles levaram Abby para ver um especialista em fígado no Hospital Infantil de St. Louis para uma segunda opinião e os diagnósticos iniciais apontaram para cirrose do fígado. Mais tarde descobriu-se que ela tinha Fibrose Hepática Congênita (CHF), uma doença hepática rara causada pelo desenvolvimento embrionário anormal das veias porta e ductos biliares.
Fred e Kristin ficaram aliviados ao saber que sua filha não tinha leucemia, mas seu alívio rapidamente desapareceu quando perceberam que sua filhinha sofreria uma vida inteira de complicações de saúde: “Inicialmente foi um alívio, mas havia tantos problemas relacionados”.
Fatos rápidos sobre CHF
- raramente ocorre como um problema isolado
- afeta 1 em cada 10,000-20,000 pessoas
- o tratamento é sintomático e de suporte – não há cura
Hoje, Abby tem 25 anos e mora na Austrália com o namorado, Nick. Abby tem apenas 20% de função hepática e luta com várias complicações como Varizes do esôfago e cistos renais. Ela passou por 4-6 endoscopias superiores por ano durante toda a infância e continua a fazer procedimentos com menos frequência.
A família Kostecki confiou em seus amigos, familiares e fé para se manter positiva. Kristin afirmou, “Eu tive que me lembrar que sempre havia alguém mais doente do que Abby no hospital. Todo dia que ela não precisa de um transplante é um bom dia.”
Pagando adiante com ALF
Em abril deste ano, Fred e Kristin planejam dirigir o 126ª Maratona de Boston® com a Equipe ALF para ajudar a arrecadar fundos para combater doenças do fígado. O casal disse: “As nossas duas filhas estudaram em Boston – é como uma segunda casa para nós. Fazer parte da equipe ALF nos fez perceber que estamos em uma jornada mais do que imaginávamos. Isso nos deu a oportunidade de refletir sobre tudo o que passamos e agradecer por termos sido capazes de proporcionar a Abby uma vida relativamente normal.”
Obrigado, Fred e Kristin, por seu apoio e dedicação à American Liver Foundation e por ajudar todos aqueles afetados por doenças do fígado. Mal podemos esperar para torcer por você na Maratona em abril!
Última atualização em 14 de julho de 2022 às 09h38