Comemorando o Mês das Doenças Crônicas

Certa manhã, em novembro de 2021, paciente da American Liver Foundation (ALF) advogado, Jessie Boyd, acordou enjoada. Inicialmente, ela pensou que era um simples caso de intoxicação alimentar, mas em vez disso, algo muito mais sinistro estava acontecendo dentro de seu corpo. Jessie, uma professora de educação física do ensino fundamental, vivia um estilo de vida ativo, era uma caminhante ávida e nunca havia experimentado nenhum problema grave de saúde antes, mas como sua saúde continuou a piorar nos dias seguintes e seu estômago começou a inchar, sua mãe, Debbie e seu namorado Justin a encorajaram fortemente a ir ao pronto-socorro. Uma varredura do abdômen de Jessie encontrou um buraco no intestino que, se não for tratado, pode causar sepse ou morte. Ela imediatamente foi submetida a uma cirurgia de emergência.

Durante a cirurgia, os médicos descobriram que o fígado de Jessie estava cirrótico, ou com cicatrizes graves, mas por quê? Jessie disse: “Eles fizeram o que pareceram ser um milhão de testes e, depois de uma semana, me diagnosticaram com Síndrome de Budd-Chiari, uma doença hepática crônica e rara que causa veias portais no fígado para se tornarem estreitos e bloqueados. Eles me disseram que eu nasci com isso e que provavelmente o buraco no meu intestino foi o que o desencadeou. De qualquer forma, me disseram que eu precisaria de um transplante de fígado para sobreviver."

Fatos rápidos sobre a síndrome de Budd-Chiari

• A síndrome de Budd-Chiari afeta aproximadamente uma em cada 100,000 pessoas
• Geralmente é uma condição crônica ou de longo prazo, mas pode ser repentina ou aguda
• A Síndrome de Budd-Chiari afeta igualmente homens e mulheres e geralmente é diagnosticada entre 20 e 40 anos de idade.

Apesar de agora saberem com o que estavam lidando, a saúde de Jessie piorou tanto que foi determinado que ela estava doente demais para sobreviver à cirurgia e, portanto, foi negado um transplante de fígado que salvou sua vida. Jessie estava em uma condição tão terrível que perdia e recuperava a consciência, tornando completamente impossível para ela se defender. Faltando apenas alguns dias de vida, a família de Jessie entrou em ação. Jessie disse: “Minha mãe e Justin se recusaram a aceitar um não como resposta e brigaram com tudo que tinham por mim. Mamãe e Justin ficavam dizendo a quem pudesse ouvir que você tinha que fazer alguma coisa; deve haver algo que você possa fazer. O padrasto de Jessie, Randy, até pediu a um amigo da família e a um clérigo que desse uma bênção a Jessie enquanto estava no hospital, sabendo que sua única chance de receber um transplante de fígado seria, de alguma forma, milagrosamente, melhorar sua saúde. Pouco depois de receberem sua bênção, Debbie e Justin convenceram os médicos de Jessie a enviar seu caso a um importante centro de transplantes da região para revisão, e sua saúde começou a melhorar. Poucos dias depois, ela recebeu a notícia do centro de transplante de que havia sido aceita como paciente de transplante de fígado e que seria transportada para lá em breve. No dia do transporte, Jessie disse: “Minha mãe, Randy e Justin estavam todos lá e foi nesse momento que senti Deus. Eu senti o sol. Eu senti amor. É muito difícil expressar o quão verdadeiramente divino e lindo este momento foi para mim.”

Jessie passou por todos os testes e avaliações necessárias para determinar se ela era uma boa candidata para o transplante de fígado. Na véspera de Natal de 2021, Jessie foi levada para a cirurgia e às 3h30 da manhã de Natal, ela recebeu o melhor presente de Natal de todos – o presente da vida, um verdadeiro milagre de Natal. A recuperação de Jessie foi longa e a doença teve um impacto enorme em seu corpo. Ela perdeu mais de 50 quilos, sofreu severa perda muscular e no início contou com Justin para tudo. Jessie disse que sempre que eu soubesse que algo iria doer, como trocar meu aspirador de feridas, eu pedia a Justin para tocar a banda de música country Midland em seu telefone para que eu pudesse abafar a dor. Ele até fez isso por mim uma vez, quando removeram mais de 50 grampos – Midland é uma grande parte da minha jornada.” Jessie trabalhou duro em sua recuperação e, em poucos meses, fez a transição de uma cadeira de rodas para um andador, até que finalmente voltou a andar sozinha. Ela estava determinada a voltar a fazer caminhadas e a ser ativa com amigos e familiares. Em julho de 2022, Jessie voltou a trabalhar em tempo integral e no dia de Natal de 2022, exatamente um ano após receber o presente da vida, Jessie completou sua primeira caminhada pós-transplante.

Julho é o Mês das Doenças Crônicas e celebramos todos os pacientes, familiares, cuidadores e amigos afetados pela doença hepática crônica. Obrigado, Jessie e família, por compartilharem sua história e por aumentarem a conscientização sobre a saúde do fígado e como é importante ouvir o seu corpo. Para obter mais informações sobre doenças hepáticas, saúde e bem-estar, visite www.liverfoundation.org.