Cúpula de Doenças Hepáticas Raras busca melhorar os resultados de saúde dos pacientes
American Liver Foundation reúne especialistas, pacientes e familiares em um evento virtual de dois dias
A American Liver Foundation (ALF) reunirá os principais especialistas e médicos em doenças hepáticas raras, pacientes, cuidadores, organizações de defesa e representantes da indústria para um cimeira virtual de dois dias, de 28 a 29 de junho, para identificar soluções que possam melhorar os resultados de saúde das pessoas afetadas por doenças hepáticas raras.
O Rare Liver Disease Summit se concentrará no desenvolvimento de uma melhor compreensão de como as pessoas podem evitar diagnósticos incorretos ou obter diagnósticos precoces; aumentar a educação sobre testes genéticos e abordar os estigmas; reduzir a carga do paciente e melhorar a experiência geral do paciente; e investigar como a telemedicina pode desempenhar um papel. A Cúpula também explorará as opiniões de pacientes e cuidadores sobre as opções de tratamento atualmente disponíveis, função diária e questões de qualidade de vida, coordenação de cuidados e o processo de transplante de fígado.
“Pacientes e famílias que lutam com uma doença hepática rara precisam de nosso apoio e merecem melhores maneiras de gerenciar sua doença”, disse Lorraine Stiehl, CEO, American Liver Foundation. “Ao reunir este grupo único de partes interessadas, minha esperança é que possamos abordar as questões que mais importam para nossos pacientes e famílias.”
“Focar em doenças hepáticas raras é uma oportunidade para melhorar a compreensão de doenças que muitas vezes são negligenciadas e melhorar o atendimento a pacientes que muitas vezes não são compreendidos. Sem programas como o da American Liver Foundation, isso absolutamente não seria possível”, disse Theo Heller, MD, Chefe da Seção de Hepatologia Translacional do National Institutes of Health (NIH) onde se concentra em doenças hepáticas raras.
Existem muitos tipos de doenças hepáticas raras. Alguns mais comuns incluem: Porfiria Hepática Aguda, Síndrome de Alagille, Deficiência de alfa-1 antitripsina, Atresia Biliar, Crigler-najjar Síndrome, Galactosemia, Doença de armazenamento de glicogênio, Deficiência de lipase de ácido lisossomal, Colangite Biliar Primária, Colangite esclerosante primária, Colestase intra-hepática progressiva familiar (PFIC) e Doença de Wilson. Doenças raras são aquelas que afetam um número pequeno de pessoas em comparação com a população em geral. Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200,000 pessoas nos EUA a qualquer momento.
“Tão pouco se sabe sobre tantas doenças hepáticas raras diferentes que Cúpulas como esta são essenciais para lançar luz sobre doenças hepáticas raras e avançar no conhecimento, na pesquisa e nos tratamentos”, disse Bruce Dimmig de Surprise, AZ, que sofre de doenças do fígado, incluindo a doença rara Hiperplasia Nodular Regenerativa.
Como acompanhamento do Rare Liver Disease Summit, a American Liver Foundation publicará um relatório destacando as principais conclusões, incluindo estratégias para ajudar a promover o diagnóstico precoce, aumentar o perfil dos testes genéticos e reduzir o estigma. A ALF também produzirá uma Declaração de Direitos de Pacientes com Doenças Hepáticas Raras para ajudar pacientes e famílias a desenvolver uma melhor relação de trabalho com suas equipes de assistência médica.
Para entender melhor como uma doença rara afeta pacientes e familiares, leia essas histórias da vida real.
A American Liver Foundation agradece o apoio das seguintes organizações: Albireo, Alexion, Deep Genomics, EveryLife Foundation for Rare Diseases, Mirum, Takeda e Vertex Pharmaceuticals.
Última atualização em 10 de maio de 2023 às 12h18