Celebrando e unindo mães em todo o país

Até você se tornar mãe, você não sabe o que esperar. Claro, você tem amigos e familiares que são (ou foram) jovens mães - e você já viu muitos posts perfeitos sobre a maternidade nas redes sociais - mas nada o prepara para sua própria experiência pessoal.

Isso é exatamente o que a mãe de primeira viagem e voluntária de defesa da ALF, Courtney Peet, percebeu após o nascimento de sua filha, Sadie. Courtney disse: “Quando Sadie nasceu, seu bilirrubina os níveis eram altos e, ao contrário da maioria dos bebês, eles não baixavam. Tudo o que eu queria era ficar em casa e abraçar meu bebê, mas em vez disso passamos as primeiras seis semanas de sua vida entrando e saindo de consultórios médicos. Por fim, Sadie foi diagnosticada com atresia biliar (BA), uma rara doença hepática que afeta as vias biliares em lactentes, e com apenas 49 dias de vida, ela foi submetida a um procedimento Kasai. "

“No começo, eu me sentia tão sozinha.”

Courtney disse: “Conhecíamos muitos outros casais que estavam tendo bebês saudáveis ​​ao nosso redor e isso é tudo que queríamos para Sadie. O diagnóstico dela foi muito difícil para mim - não era como eu esperava que minha jornada de maternidade fosse e trouxe muita preocupação e culpa. Eu me perguntei se eu tinha feito algo errado durante a minha gravidez.” Muitos pais de crianças com BA podem se perguntar o mesmo, no entanto, a pesquisa mostrou que a BA não é hereditária nem é causada por qualquer coisa que a mãe tenha feito – ou não – durante a gravidez.

“O envolvimento deu à nossa família uma válvula de escape.”

Courtney disse, “ALF foi um grande recurso para nós quando começamos a aprender sobre BA. Envolver-se em 2021 através do Caminhada pela Vida do Fígado deu à nossa família uma saída para defender Sadie e todos os afetados por doenças hepáticas. Desde então, me envolvi com os projetos da ALF esforços de advocacia e compartilhamos a jornada da doença hepática de nossa família com legisladores locais para aumentar a conscientização e obter mais financiamento do governo para pesquisas sobre doenças hepáticas. Se eu pudesse dizer alguma coisa a uma mãe de uma criança com doença hepática seria, às vezes você se sentirá sozinha, mas tente encontrar seu sistema de apoio, seja outras mães online ou familiares e amigos próximos, e lembre-se sempre : Você não está sozinho! "

A ALF tem muitos recursos projetados apenas para pais de crianças com doenças hepáticas pediátricas. Nosso recém-lançado Centro de Informações Pediátricas características informações específicas da doença, histórias de pacientes, vídeos, atividades e recursos educacionais. Um grupo de suporte on-line dedicado no Facebook, Vida com Atresia Biliar e Além, também reúne famílias para fazer contatos, compartilhar histórias e construir relacionamentos que durarão a vida toda.

Hoje, Sadie é uma criança curiosa e vivaz prestes a completar quatro anos. Ela adora ginástica, balé e vai te dominar em uma partida de UNO. Ela também está animada para se tornar uma irmã mais velha no final deste verão!

Obrigado, Courtney, por ser uma mãe dura e por elevar o nível de conscientização sobre doenças do fígado. Somos gratos por você e sua família. Para mais informações sobre doenças hepáticas pediátricas ou como você pode se envolver em nosso esforços de advocacia, visite nosso site do Network Development Group.