Celebrando e unindo mães em todo o país
Até você se tornar mãe, você não sabe o que esperar. Claro, você tem amigos e familiares que são (ou foram) jovens mães - e você já viu muitos posts perfeitos sobre a maternidade nas redes sociais - mas nada o prepara para sua própria experiência pessoal.
Foi exatamente isso que Courtney Peet, mãe de primeira viagem e voluntária da ALF, percebeu após o nascimento de sua filha, Sadie. Courtney disse: “Quando Sadie nasceu, seus níveis de bilirrubina estavam altos e, ao contrário da maioria dos bebês, não baixaram. Tudo o que eu queria era ficar em casa e aconchegar minha filha, mas, em vez disso, passamos as primeiras seis semanas de vida dela entrando e saindo de consultórios médicos. Por fim, Sadie foi diagnosticada com atresia biliar (AB), uma doença hepática rara que afeta os ductos biliares em bebês, e com apenas 49 dias de vida, ela foi submetida a um procedimento de Kasai bem-sucedido .”
“No começo, eu me sentia tão sozinha.”
Courtney disse: “Conhecíamos muitos outros casais que estavam tendo bebês saudáveis ao nosso redor e isso é tudo que queríamos para Sadie. O diagnóstico dela foi muito difícil para mim - não era como eu esperava que minha jornada de maternidade fosse e trouxe muita preocupação e culpa. Eu me perguntei se eu tinha feito algo errado durante a minha gravidez.” Muitos pais de crianças com BA podem se perguntar o mesmo, no entanto, a pesquisa mostrou que a BA não é hereditária nem é causada por qualquer coisa que a mãe tenha feito – ou não – durante a gravidez.
“O envolvimento deu à nossa família uma válvula de escape.”
Courtney disse: “A ALF foi um ótimo recurso para nós quando começamos a aprender sobre a atresia biliar. Envolver-nos na Liver Life Walk em 2021 deu à nossa família uma oportunidade de defender a Sadie e todos os afetados por doenças hepáticas. Desde então, tenho me envolvido com os esforços de defesa da ALF e compartilhado a jornada da nossa família com legisladores locais para aumentar a conscientização e obter mais financiamento governamental para pesquisas sobre doenças hepáticas. Se eu pudesse dizer algo para outra mãe de uma criança com doença hepática, seria: às vezes você se sentirá sozinha, mas tente encontrar sua rede de apoio, seja com outras mães online ou com familiares e amigos próximos, e lembre-se sempre: você não está sozinha !”
A ALF possui diversos recursos desenvolvidos especialmente para pais de crianças com doenças hepáticas pediátricas. Nosso recém-lançado Centro de Informações Pediátricas apresenta informações específicas sobre a doença , histórias de pacientes, vídeos , atividades e recursos educacionais. Um grupo de apoio online dedicado no Facebook, " Vida com Atresia Biliar e Além" , também reúne famílias para que possam se conectar, compartilhar histórias e construir relacionamentos que durarão a vida toda.
Hoje, Sadie é uma criança curiosa e vivaz prestes a completar quatro anos. Ela adora ginástica, balé e vai te dominar em uma partida de UNO. Ela também está animada para se tornar uma irmã mais velha no final deste verão!
Obrigada, Courtney, por ser uma mãe tão forte e por aumentar a conscientização sobre doenças hepáticas. Somos gratos a você e sua família. Para mais informações sobre doenças hepáticas pediátricas ou como você pode se envolver em nossos esforços de conscientização , visite nosso site.
Última atualização em 20 de abril de 2026 às 10h08