Apoio de pares melhora a saúde
A vida com a PBC pode ser uma jornada solitária. É comum as pessoas se sentirem isoladas, assustadas e oprimidas depois de serem diagnosticadas com a doença e quando experimentam novos sintomas ou contratempos. Se você se sente assim, a comunidade PBC está à sua volta.
Usando a mídia social, ligações e reuniões pessoais, as pessoas com PBC estão compartilhando desafios, buscando conselhos sobre tudo, desde dietas a medicamentos, e encontrando médicos especializados na doença.
Com um número crescente de pesquisas descobrindo que há benefícios para a saúde para as comunidades de pares, pode ser hora de verificar os recursos entre pares abaixo.
Comunidades online PBC
Uma em cada quatro pessoas com uma condição crônica acessa a Internet para se conectar com alguém que tem problemas de saúde semelhantes, relatou o Pew Research Center. Como seres humanos, é de nossa natureza recorrer a outras pessoas em busca de conselho e apoio. A internet tornou isso infinitamente mais fácil.
Às vezes, são as pequenas coisas que criam laços. Como explicou uma mulher de um grupo do PBC no Facebook: “Eu costumava arrastar os pés no tapete e descobri que aliviava a coceira. Acontece que outras pessoas fizeram a mesma coisa. Foi ótimo poder ficar online e obter a confirmação de que não estava sozinho. ”
Recorrer a um grupo de suporte online é diferente de recorrer ao Dr. Google. Nas melhores situações, você descobrirá como outras pessoas com a mesma condição estão lidando com sua doença. Ainda assim, as pessoas devem ter cuidado com o que lêem. Mesmo quando alguém publica informações precisas sobre sua experiência de saúde, isso pode não se aplicar à sua.
Se você está procurando uma comunidade online, considere uma hospedada por uma organização confiável. Dois grupos populares do PBC no Facebook são:
- Vida com PBC: Grupo de Apoio da American Liver Foundation, e
- Anjos PBC, afiliado à organização PBCers.
O grupo PBCers Yahoo, Resumo Diário PBC, também permite que as pessoas façam perguntas e obtenham respostas por e-mail. As perguntas são respondidas por outras pessoas que vivem com PBC. Eles fornecem informações sobre suas experiências individuais e não conselhos médicos.
Grupos de apoio presencial
Interagir à moda antiga - cara a cara - tem muitos benefícios, de acordo com Carol Roberts, que gerencia uma lista de grupos de apoio na Site da Organização PBCers.
“Algumas pessoas não querem compartilhar suas informações pessoais na Internet”, disse Roberts. “Além disso, as reuniões presenciais podem fornecer um nível extra de segurança.” Às vezes, é preciso um rosto amigável para colocá-lo no caminho certo.
Julie Jones, que coordena um grupo de apoio ao PBC de Austin Texas, conta a história de uma mulher que recebeu um diagnóstico de PBC com pouca informação ou orientação de seu médico. Quando ela leu sobre PBC na internet, ela ficou bastante assustada. Ela estava de férias e se perguntava se deveria cancelar seus planos.
A situação que Jones explica não é incomum. Se uma pessoa já está com medo, os relatos de pacientes que aparecem on-line podem ser exemplos dos piores cenários. Um simples telefonema para Jones ajudou esse indivíduo recém-diagnosticado a perceber que sua situação não era tão terrível quanto parecia à primeira vista. “Ela ficou muito mais à vontade e em paz com seu diagnóstico, depois de conhecer outros PBCers, que estão vivendo uma vida ativa”, disse Jones.
Jones está orgulhoso do impacto positivo que o grupo de Austin está tendo. Embora os membros apoiem uns aos outros emocionalmente, eles também oferecem informações práticas e referências. “Atualmente temos seis ou sete pessoas no grupo de apoio que vão ao mesmo médico”, disse Jones. “Quando alguém do grupo encontra um médico de sua preferência, que conhece a PBC, o grupo fica sabendo. Também agora temos alguns consultórios médicos que encaminham pacientes com PBC ao nosso grupo de apoio. ”
Suporte ponto a ponto individual
Se você não for uma pessoa do “grupo”, outra opção é entrar em contato com um dos voluntários ponto a ponto da American Liver Foundation PBC. Eles foram certificados pela NASPA para fornecer educação e suporte ponto a ponto. Você pode falar com eles apenas uma vez ou uma vez por semana. Basta ligar para a linha gratuita de ajuda nacional da ALF no número 1-800-Go-LIVER para encontrar um colega.
Jess Schnur, uma das voluntárias ponto a ponto, explica que ela e seus colegas podem fornecer uma variedade de assistência por telefone ou e-mail. “Podemos ajudá-lo a pensar nas perguntas a fazer na próxima consulta médica ou explicar os testes de laboratório. Podemos ser um ombro para nos apoiar ou um ouvido para ouvir. Já passamos por isso ”, disse Schnur.
Ter estado lá é exatamente o que torna o suporte ponto a ponto tão valioso. “Amigos e família não entendem totalmente o que estamos passando. Você precisa de pessoas que entendam. Você precisa de colegas. ”
Última atualização em 12 de julho de 2022 às 12h54