Junho é Colestase intra-hepática da gravidez (ICP) mês de conscientização e é comemorado em memória de cada bebê perdido para o ICP. A colestase da gravidez é uma doença hepática que ocorre apenas durante a gravidez e é caracterizada por ácidos biliares elevados no sangue da mãe. O ICP retarda o fluxo de ácido biliar, o que leva ao acúmulo de ácido no fígado. Eventualmente, esses ácidos se transformam em sais biliares que então fluem para a corrente sanguínea da mãe, através da placenta para o líquido amniótico do bebê. Se não for tratada, a ICP pode representar sérios riscos para o feto.

Donna Benavides, fundadora da ICP Care, perdeu seu filho primogênito, Jorden, para a ICP há vinte anos. Ele faleceu durante sua 37ª semana de gravidez em 10 de junho de 2003. Donna compartilha sua história aqui:

“Minha jornada pelo ICP começou com minha primeira gravidez em 2003, com meu filho Jorden. Agradeci minha saúde por toda a minha vida, mas no final da minha gravidez, algo estava errado – comecei a sentir coceira. Com 32 semanas de gravidez, eu tinha coceira nas mãos e nos pés, então na semana seguinte ela se espalhou para meus braços e, eventualmente, todo o meu corpo estava coçando. Duas semanas depois, às 34 semanas, eu trouxe a coceira incômoda com um dos meus obstetras, que sugeriu creme de hidrocortisona. Infelizmente, o creme não teve efeitos de alívio para mim; minha coceira persistiu.

Durante minha consulta de 35 semanas, conversei com outro obstetra que solicitou testes de ácido biliar e função hepática. Ela me disse que suspeitava de ICP, mas eu nunca tinha ouvido falar. O fiel livro sobre gravidez que li de capa a capa não mencionava ICP e meus amigos e familiares também não faziam ideia do que era. Na minha consulta de 36 semanas, meu marido se juntou a mim e depois de suportar mais uma semana de coceira, que se intensificava à noite, fui diagnosticado com ácidos biliares graves acima de 100 µmol/L.

Para a maioria, a coceira moderada a intensa é o único sintoma de ICP. Outros sintomas incluem:

Dor no quadrante superior direito
Urina escura
Banco de cor clara
mal-estar
Icterícia (muito incomum)

Meu médico agendou testes sem estresse (NST) duas vezes por semana e indução na semana 38. Ela não prescreveu Ursodiol, um medicamento usado para reduzir os ácidos biliares tóxicos e que me ajudou durante minhas gestações posteriores. Eu já estava confusa e assustada como mãe de primeira viagem, mas agora me deparava com uma gravidez de alto risco.

Pesquisando o ICP online, li que havia apenas 1% de chance de perder meu bebê devido ao ICP. Meu marido continuou me assegurando que tudo ficaria bem e fiquei tranquilo com minha boa saúde geral, minha indução próxima e meu otimismo.

Na noite em que Jorden faleceu, acordei às duas da manhã com ele se movendo mais ativamente do que o normal. Eu sabia que ele estava desconfortável, mas não sabia que mudanças nos movimentos normais do bebê no útero podem ser um sinal de sofrimento. Na verdade, isso foi um dia depois do meu teste reativo sem estresse e apenas dois dias antes da minha indução.

Com base em minha pesquisa e nas experiências e conhecimentos anteriores de meus médicos, fiquei convencido de que o monitoramento contínuo e o parto prematuro significavam que meu filho estaria seguro. Logo aprendi a verdade prematura que muitas mães com coceira ainda enfrentam até hoje - alguns profissionais de saúde não são totalmente educados ou não estão cientes da ICP e do tratamento e gerenciamento adequados dela.

Os riscos e complicações potenciais para bebês em gestações ICP incluem:

natimorto (morte fetal intrauterina)
parto prematuro
dificuldade respiratória no recém-nascido
mecônio coloração
pré-eclâmpsia
diabetes gestacional

“Após a perda dolorosa de nosso filho Jorden, entrei para um grupo de apoio on-line para mães afetadas por ICP, o que me deu conforto e segurança. Embora o risco de recorrência de ICP seja de cerca de 90%, isso não me impediu de ter uma família. Seis meses depois, minhas orações foram atendidas quando engravidei de nosso segundo filho, Branden, nascido em 2004. Minha nova equipe de saúde se especializou em gestações de alto risco e, quando fui diagnosticado com ICP pela segunda vez, recebi prescrição de Ursodiol e previsto para parto, por indução em 35+ semanas. Posteriormente, minhas bênçãos continuaram em 2006 com meu bebê surpresa, Evan – e, assim como antes – fui diagnosticado com ICP com 33 semanas de gravidez. Graças à minha excelente equipa médica, que me proporcionou a melhor gestão, tratamento e cuidados, poderei recordar para sempre a alegria de trazer os meus queridos meninos para casa; são memórias que guardo com carinho em meu coração.

Atualmente, não há cura para a ICP e as mulheres com a doença requerem gerenciamento e monitoramento ativos para diminuir o risco de complicações para o feto. Sinto-me abençoada e valorizo verdadeiramente os momentos especiais compartilhados com meus três filhos – eles trouxeram paz e alegria à minha vida. Em apoio a outras mães com diagnóstico de ICP, fundei Cuidados ICP fornecer suporte e educação ao paciente, aumentar a conscientização pública, promover pesquisas e melhorar as práticas de saúde para pacientes com ICP. Em 2023, lançamos o Registro de Pacientes ICP para ajudar a impulsionar pesquisas para melhorar a compreensão e o tratamento da doença.”

Junho é o mês de conscientização do ICP. Para saber mais sobre o ICP ou encontrar suporte, visite www.liverfoundation.org or www.icpcare.org.

Apoio a Mães Afetadas por ICP