Apesar da colangite biliar primária, o amor deles continua
Feriados. Casamentos. Aniversários. Ocasiões especiais. Freqüentemente, esses são os momentos mais alegres de nossa vida. Mas a doença hepática pode dificultar a participação plena. Recentemente, recebemos fotos mostradas aqui da paciente PBC Ivette Williams e seu marido Charles em seu 30º aniversário.
Em dezembro, decidimos compartilhar sua experiência de aniversário com você por dois motivos. Primeiro, gostamos de uma boa história de amor. Em segundo lugar, entendemos que, por motivos de saúde, muitos de nossos leitores podem ter que recusar convites de férias. Isso pode parecer isolador e frustrante. Portanto, esperamos que o planejamento cuidadoso de Ivette para sua celebração dê esperança a outras pessoas. Mesmo diante do cansaço extremo, você encontrará alegria no Ano Novo.
Ivette's Story
Meu marido me convenceu a ir ao Alasca para nosso 30º aniversário. Tive minhas dúvidas por causa da minha saúde, mas olhando para trás, não me arrependo nem por um momento. Tínhamos uma varanda, então quando acordei no dia seguinte e saí foi surreal. A brisa fresca, o ar fresco, as ondas do oceano, o céu escuro, as geleiras ao longe - era a imagem perfeita. A única coisa mais perfeita teria sido se eu já não estivesse tão cansada depois de acordar. Havia espreguiçadeiras, então eu sentei enquanto meu marido tirava fotos e bebíamos nosso café. É provavelmente uma das minhas muitas memórias favoritas ver como ele estava animado tirando fotos de baleias jubarte à distância.
No dia do nosso grande evento, nosso 30º aniversário e noite de festa do navio, meu marido me ajudou a me vestir, calçar os sapatos para me preparar para o nosso evento. O destaque foi a nossa sessão de fotos privada. Foi tão divertido. Custou-nos, mas valeu cada centavo. Nós nos divertimos. Usei todas as minhas colheres naquele dia, mas estava tão feliz. O cansaço estava começando a aparecer, mas era nosso dia especial.
A fadiga do PBC às vezes é indescritível, mas às vezes você pode empurrá-la, como um carro preso na neve com as rodas girando, eventualmente você sairá, mesmo que por um momento até o próximo monte de neve. Um dia de cada vez.
História de Charles
As pessoas ainda não entendem completamente que uma pessoa pode parecer bem por fora e ainda estar tão doente e lutando com esta doença, PBC. Por exemplo, recebemos muitos elogios em nossa foto formal do cruzeiro. Algumas pessoas presumiram que Ivette se sentia melhor porque ela parecia tão bem, mas o que eles não sabiam é que demorou o dia todo descansando e planejando para que este dia ficasse pronto. Eu a ajudei a se vestir, colocar os sapatos e fomos para a nossa primeira sessão de fotos para o nosso 30º aniversário. Nós nos divertimos muito e isso mostra. Eu sei que as pessoas têm boas intenções e não entendo mal. Eu entendo que é apenas um processo contínuo de divulgação contínua do PBC e de tudo o que ele envolve, por dentro e por fora. A fadiga é a pior parte e a mais difícil de controlar, e pode levar à depressão, mesmo nos indivíduos mais fortes. Não é uma fraqueza. Os pacientes com PBC suportam muito mais do que as pessoas imaginam, eles convivem com isso dia após dia, assim como suas famílias.
Como marido de Ivette, estou aqui para apoiá-la incondicionalmente e ela sabe disso. Ela tem meu amor e apoio sempre. Isso envolve minha tarefa de limpar, cozinhar, fazer compras, fazer lembretes, finanças e, o mais importante, ouvir. Não me importo de lavar roupa, ela gosta de dobrar porque pode se dobrar na cama, então dividimos algumas tarefas. Vou fazer compras e ela me ajuda a guardar os mantimentos. Às vezes cozinhamos juntas, eu grelho e ela prepara um acompanhamento. Ela ajuda conforme sua energia permite.
Em qualquer relacionamento, é importante ouvir um ao outro e ser honesto. Desempenhando um papel de apoio no relacionamento, acho que ouvir me ajuda a entender melhor o grau de um dia ruim que Ivette pode estar tendo. Todos os dias pode ser um dia ruim para essa doença, mas em que grau isso vai variar de um dia para o outro. Seus sintomas podem surgir repentinamente. É como apertar um interruptor de luz.
Ivette e eu podemos estar vestidos para o jantar e prestes a sair em 5 minutos, quando de repente ela sucumbe à exaustão e eu a encontro dormindo. Não é um sono reparador. Ela acorda sentindo-se cansada e fraca. Ela vai colocar uma cara forte para que possamos ir a algum lugar, mas ainda posso ver. Às vezes funciona, às vezes não. Levamos um dia de cada vez, como ela diz. Em vez disso, pego o jantar e nós comemos. Nada demais. Você se adapta. Isso é amor.
Última atualização em 12 de julho de 2022 às 12h54