Fundação Americana do Fígado anuncia registro em espanhol para todos os tipos de doenças hepáticas
O Registro visa atingir públicos diversos para garantir que tratamentos e curas futuros atendam às suas necessidades
A American Liver Foundation (ALF) anuncia o primeiro registro de pacientes em espanhol para todos os tipos de doenças hepáticas. Registro de pacientes da American Liver FoundationLançado em julho, o registro ajuda a fornecer aos pesquisadores uma melhor compreensão das doenças hepáticas, do impacto dos tratamentos atuais e de como a doença hepática afeta os pacientes. O registro agora está disponível em espanhol para ajudar a garantir que as necessidades e experiências da comunidade hispânica/latina sejam incorporadas aos dados que podem contribuir para futuros tratamentos e curas para doenças hepáticas. O novo registro de pacientes em espanhol, disponível em fígadopacienteregistry.org, tem uma plataforma amigável ao usuário, alimentada pela EmpiraMed, uma empresa de tecnologia de saúde digital que se concentra em Registros Longitudinais e coleta de dados de Ensaios Clínicos Virtuais por meio de seu aplicativo PRO Portal™.
“Com muita frequência, falantes não nativos de inglês são excluídos de vastos estudos de pesquisa simplesmente por causa de barreiras linguísticas”, disse Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation. “É muito importante que pesquisadores que trabalham em novos tratamentos e curas para doenças hepáticas tenham a participação de comunidades diversas, e esperamos que ter o registro em espanhol seja um passo importante para alcançar o público hispânico/latino.”
O novo registro em espanhol da ALF para doenças hepáticas não usa um simples plug-in de tradução; em vez disso, ele foi traduzido usando serviços profissionais de tradução e linguagem que fornecem traduções certificadas de alta qualidade em saúde e outras áreas, para garantir que seja fácil para os pacientes entenderem terminologia médica e de pesquisa complexa usando uma linguagem culturalmente apropriada.
“Embora tenhamos muito mais a fazer para alcançar todos que vivem com doença hepática, não queremos que as barreiras linguísticas nos impeçam de ajudar as comunidades hispânicas/latinas em suas lutas contra essas doenças. Temos o prazer de convidar comunidades diversas para se juntarem ao Registro de Pacientes em Língua Espanhola da ALF e compartilhar informações cruciais que podem ajudar muitas pessoas em todos os estágios da doença hepática”, disse Helene Jordan, Diretora Sênior Nacional de Gestão de Programas de Pesquisa.
O Registro de Pacientes da American Liver Foundation está aberto a adultos com 18 anos ou mais nos Estados Unidos com qualquer tipo de doença hepática e em qualquer estágio, incluindo receptores de transplante. A participação é fácil e inclui uma pesquisa online com perguntas sobre o histórico de doenças hepáticas do paciente, como o paciente administrou ou tratou sua doença e seus sintomas, outras condições médicas ou questões de estilo de vida que possam ser relevantes para sua trajetória com a doença hepática e algumas informações básicas sobre o paciente. Os pacientes também podem ser elegíveis para participar de atividades de pesquisa adicionais após concluírem a pesquisa inicial. A privacidade dos pacientes é muito importante para nós, e a ALF não compartilhará o nome, endereço de e-mail ou quaisquer outros dados dos participantes que possam identificá-los.
Para acessar o Registro de Pacientes da American Liver Foundation em espanhol, visite fígadopacienteregistry.org e selecione espanhol clicando na bandeira no canto superior direito da tela. Para uma melhor experiência do usuário, não selecione nenhum pop-up de tradução, que pode aparecer em diferentes navegadores. Veja o comunicado de imprensa em espanhol.
Sobre a American Liver Foundation
American Liver Foundation (ALF) é uma comunidade nacional de pacientes, cuidadores e profissionais médicos dedicados a ajudar as pessoas a melhorar a saúde do fígado. Fornecendo orientação e recursos que salvam vidas, somos um farol para os 100 milhões de americanos afetados por doenças hepáticas. Defendemos os pacientes e suas famílias, financiamos pesquisas médicas e educamos o público sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. Reunimos pessoas através de nossos programas e eventos educacionais e criamos uma rede de apoio que dura a vida toda. ALF é a maior organização focada em todas as doenças hepáticas e a voz confiável para pacientes e famílias que vivem com doenças hepáticas. Para mais informações visite www.liverfoundation.org ou ligue: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Sobre a EmpiraMed, Inc.
A EmpiraMed, uma empresa da StoryCatch Partners, utiliza evidências do mundo real para descobrir padrões que embasam uma melhor assistência médica globalmente. A EmpiraMed é uma empresa de pesquisa digital que realiza estudos clínicos virtuais, prospectivos e pós-comercialização para gerar dados do mundo real (RWD). A plataforma tecnológica atrai, engaja e apoia consumidores e coleta RWD de participantes consentidos para ensaios clínicos e estudos observacionais. A empresa também oferece serviços de hospedagem de plataforma para fundações e organizações, a fim de melhor atender aos seus objetivos comunitários. Visite EmpiraMed.com para entender melhor.