American Liver Foundation anuncia o primeiro registro de pacientes para todos os tipos de doenças hepáticas
Novo registro ajudará os pesquisadores a encontrar melhores tratamentos e curas
A American Liver Foundation (ALF) anunciou o primeiro registro de pacientes para todos os tipos de doenças hepáticas. O Registro de pacientes da American Liver Foundation ajudará a fornecer aos pesquisadores uma melhor compreensão das doenças hepáticas, o impacto dos tratamentos atuais e como as doenças hepáticas afetam os pacientes. O novo registro de pacientes possui uma plataforma fácil de usar, desenvolvida por EmpiraMed®, uma empresa de pesquisa de dados observacionais com foco em dados de registro por meio do PRO Portal™ e está disponível em fígadopacienteregistry.org.
“Existem mais de 100 tipos diferentes de doenças hepáticas e é imperativo que os investigadores tenham acesso à informação da perspectiva do paciente para ajudar a descobrir melhores tratamentos e curas”, disse Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation. “Até agora, não existia um local central onde os investigadores interessados em doenças hepáticas pudessem aceder a informações sobre o histórico da doença de um paciente e, mais importante, como os pacientes estão a gerir a sua doença e os seus sintomas e comorbilidades frequentemente debilitantes, como diabetes, doenças cardíacas e obesidade."
“Como alguém que dedicou minha carreira à pesquisa e a ajudar os pacientes a viverem vidas melhores, espero que o novo Registro de Pacientes da American Liver Foundation estimule um interesse renovado na pesquisa de doenças hepáticas, especialmente em áreas que não têm quaisquer novos avanços ou tratamentos há anos, como doenças hepáticas autoimunes e raras”, disse Emmanuel Thomas, MD, PhD, FAASLD, presidente do conselho da ALF e professor associado da Escola de Medicina da Universidade de Miami e membro do Sylvester Comprehensive Cancer Center e do Schiff Center for Liver Doenças na Universidade de Miami.
O novo Registro de Pacientes da American Liver Foundation está aberto a adultos com 18 anos ou mais nos Estados Unidos com qualquer tipo de doença hepática e em qualquer estágio, incluindo transplante. A participação é fácil e inclui uma pesquisa on-line com perguntas sobre o histórico de doença(s) hepática(s) do paciente, como o paciente administrou ou tratou sua doença e seus sintomas, outras condições médicas ou questões de estilo de vida que podem ser relevantes para sua jornada de doença hepática, e algumas informações básicas do paciente. Os pacientes também podem ser elegíveis para participar de atividades de pesquisa adicionais depois de concluírem a pesquisa inicial.
“Ao longo do desenvolvimento do Registro de Pacientes da American Liver Foundation, nos esforçamos para tornar o processo o mais simples e fácil de usar possível para os pacientes”, disse Helene Jordan, PhD, Diretora Sênior Nacional, Gerenciamento do Programa de Pesquisa, que liderou a criação do o registro junto com um grupo de pesquisadores e especialistas médicos. “Nosso objetivo é fazer a diferença na pesquisa de doenças hepáticas e ajudar os pesquisadores a encontrar caminhos novos e estimulantes para descobrir melhores tratamentos e curas. Estamos entusiasmados em dar aos pacientes a oportunidade de ajudar a mudar a face da doença hepática para as gerações futuras, partilhando como a sua doença hepática os afecta. Prevemos também que o Registro de Pacientes da American Liver Foundation será uma ferramenta útil para os pacientes aprenderem mais sobre sua doença. Esperamos que todos os adultos em qualquer fase da doença hepática, incluindo os receptores de transplantes, considerem participar.”
Para saber mais sobre o Registro de Pacientes da American Liver Foundation, visite pacienteregistry.liverfoundation.org ou inscreva-se diretamente em fígadopacienteregistry.org.
Sobre a American Liver Foundation
American Liver Foundation (ALF) é uma comunidade nacional de pacientes, cuidadores e profissionais médicos dedicados a ajudar as pessoas a melhorar a saúde do fígado. Fornecendo orientação e recursos que salvam vidas, somos um farol para os 100 milhões de americanos afetados por doenças hepáticas. Defendemos os pacientes e suas famílias, financiamos pesquisas médicas e educamos o público sobre o bem-estar do fígado e a prevenção de doenças. Reunimos pessoas através de nossos programas e eventos educacionais e criamos uma rede de apoio que dura a vida toda. ALF é a maior organização focada em todas as doenças hepáticas e a voz confiável para pacientes e famílias que vivem com doenças hepáticas. Para mais informações visite www.liverfoundation.org ou ligue: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Última atualização em 16 de julho de 2024 às 11h20