A American Liver Foundation promove a Cúpula MASH: Empoderar e Educar
Pacientes com MASLD/MASH de todos os Estados Unidos se reuniram em Chicago para participar de workshops e eventos educacionais.
A American Liver Foundation (ALF) realizou seu MASH: Empower and Educate Summit na sexta-feira, 16 de outubro, e no sábado, 17 de outubro, no Sheraton Grand Chicago Hotel, reunindo 30 pacientes de todo o país que convivem com esteato-hepatite associada à disfunção metabólica (MASH) ou doença hepática esteatótica associada à disfunção metabólica (MASLD). O objetivo do Summit da ALF foi educar os pacientes sobre suas condições e as últimas novidades em tratamentos e pesquisas, compartilhar informações sobre saúde e bem-estar e oferecer treinamento de mídia para ajudar os pacientes a amplificar suas vozes junto aos veículos de comunicação em todo o país, em um esforço para aumentar a conscientização nacional sobre doenças hepáticas.
“Por meio de iniciativas como o MASH: Empower and Educate Summit, a ALF continua a apoiar cuidadores e defensores de pacientes que vivem com MASH ou MASLD, os quais obtiveram informações vitais no Summit, tiveram a oportunidade de se conectar com outros pacientes e ouvir suas experiências, e aprenderam como conscientizar sobre doenças hepáticas compartilhando suas próprias histórias de forma clara e concisa”, disse Lorraine Stiehl, CEO da American Liver Foundation e cuidadora de um paciente transplantado. “Os participantes desfrutaram de dois dias completos de apresentações e painéis de discussão liderados por profissionais médicos, nutricionistas, jornalistas da área da saúde e executivos de treinamento de mídia, que forneceram informações valiosas e relevantes que ajudaram os pacientes a obter uma compreensão muito melhor de suas condições, como gerenciá-las e como compartilhar suas histórias pessoais com a imprensa.”
O gastroenterologista, hepatologista de transplante e professor assistente Christopher Kasia, MD, da Universidade de Chicago, apresentou o tema " As últimas novidades em cuidados com o fígado: da pesquisa ao tratamento" . O hepatologista de transplante Richard Green, MD, da Northwestern Medicine, juntou-se ao Dr. Kasia, e ambos compartilharam como os pacientes podem assumir o controle da saúde do fígado. Eles apresentaram descobertas importantes sobre cuidados com o fígado e transplante hepático, além de compartilhar as terapias recentemente aprovadas para doenças hepáticas. Andres Castillo, APRN, enfermeiro especializado em hepatologia da Northwestern Medicine, apresentou o tema " Vivendo bem com MASH: pequenas mudanças, grande impacto" e compartilhou ótimos exercícios para todos os níveis da jornada de condicionamento físico, desde iniciantes até entusiastas. Castillo enfatizou a importância de incorporar gradualmente várias rotinas de exercícios à sua jornada de bem-estar.
A nutricionista Jamie Simko, MS, LD, do Indiana University Health University Hospital, apresentou o tema " A Cozinha Amiga do Fígado: Alimentos, Sabor e Nutrição". Sua sessão focou em alimentos saudáveis para o fígado, como temperar a comida sem usar sódio e também em orientações nutricionais gerais para pacientes com doença hepática avançada e para aqueles que estão no pré e pós-transplante de fígado. A psicóloga clínica Anahli Patel, Psyd, HSPP, do Indiana University Health University Hospital, apresentou o tema " Desmistificando a Síndrome da Hipertensão Arterial Múltipla (MASH)" , onde ajudou pacientes a lidar com os desafios emocionais e psicológicos associados a condições crônicas de saúde como a MASH. Sua sessão contribuiu para uma melhor compreensão do estigma da MASH e como combater equívocos comuns e reformular a narrativa sobre a MASH. Uma apresentação final em painel focou em estratégias práticas para o manejo da MASH e condições relacionadas, como diabetes, e contou com a participação da Dra. Shawanna James-Coles, paciente de MASH, educadora e Diretora de Diversidade e Inclusão do Distrito Escolar de Lower Merion. A Dra. James-Cole compartilhou sua experiência pessoal com a MASH e como ela lida com os altos e baixos de sua condição, enquanto os palestrantes destacaram estratégias práticas e sustentáveis para controlar a MASH e melhorar a saúde em geral.
Além das sessões clínicas e focadas em nutrição, a Cúpula contou com um painel de discussão " Conheça os Jornalistas ", que ofereceu insights e estratégias para trabalhar com diversos veículos de comunicação – TV, rádio, podcasts e jornais. Três jornalistas renomados de Chicago compartilharam sua experiência e dicas para interagir com jornalistas: Regina Waldroup, repórter da NBC5 vencedora do Emmy , que cobre iniciativas de saúde e bem-estar, avanços médicos, histórias de interesse humano da comunidade e eventos beneficentes; Elvia Malagón, repórter de saúde do Chicago Sun Times , ganhadora de inúmeros prêmios prestigiosos, incluindo o de Melhor Reportagem Comunitária por sua cobertura sobre diversidade em Rogers Park, que escreve artigos sobre questões de justiça social, desigualdade de renda e histórias de interesse humano com foco na comunidade; e Monica Eng, jornalista veterana premiada da Axios Chicago, com mais de 30 anos de experiência em jornalismo, que atualmente cobre gastronomia, cultura, saúde, política e notícias da região metropolitana. Ela também apresenta o podcast Chewing , sobre diversos tópicos relacionados à alimentação e saúde.
Uma sessão informativa sobre Storytelling e Coaching de Mídia foi conduzida por David Viggiano e Charisse Barnachea, da Mekky Media, onde foi enfatizado o poder de compartilhar sua história pessoal com a imprensa e a importância de compartilhar sua trajetória para educar e inspirar o público. Os participantes aprenderam a criar mensagens claras e memoráveis e como estruturar sua história durante uma entrevista.
“Somos muito gratos aos especialistas que conduziram apresentações tão impactantes e informativas para os nossos participantes”, disse a Sra. Stiehl. “Reunir pacientes que vivem com MASH ou MASLD é fundamental para construir uma comunidade mais forte e bem informada. Agradecemos imensamente ao nosso Patrocinador Principal, Madrigal, e ao nosso Patrocinador Prata, Boehringer Ingelheim, por proporcionarem essa importante oportunidade aos pacientes.”
Para obter mais informações sobre ALF, visite www.liverfoundation.org . Se tiver alguma dúvida ou preocupação relacionada a doenças do fígado , ligue para nossa linha de ajuda GRATUITA: 1-800-Go-LIVER (800-465-4837), de segunda a sexta, das 9h às 5h (horário do leste dos EUA).