American Liver Foundation, 담관폐쇄증 아동을 위한 Bili the Brave™ 툴킷 출시
새로운 툴킷에는 담관폐쇄증을 앓고 있는 특별한 봉제 사자, 아동 도서, 가족을 위한 자료 등이 포함되어 있습니다!
어린 시절에 간 질환에 직면하는 것은 아이와 부모 모두에게 외로운 과정이 될 수 있지만 더 이상 그렇지 않습니다. American Liver Foundation(ALF)은 간 질환에 걸린 어린이와 가족을 위해 Bili the Brave™를 출시하게 되어 자랑스럽게 생각합니다. 담도 폐쇄증 (BA). 용감한 빌리 툴킷™에는 담관폐쇄증이 있는 특별한 봉제 사자인 빌리 더 브레이브™가 포함되어 있으며, 의료용 팔찌와 어린이가 BA 여행 중에 "아픔"을 느낄 수 있는 부위를 알려주는 연령에 맞는 자수 흉터와 붕대가 특징입니다. 어린이가 빌리의 배를 꽉 쥐면 BA에 영향을 받은 실제 어린이의 소리를 들을 수 있으며, 사운드 칩에 녹음된 집단 "울부짖음"이 있습니다.
“용감한 빌리를 현실로 만든 것은 내 인생에서 가장 보람 있는 창작 프로젝트였습니다.”라고 말했습니다. 피터 컬렌, 빌리를 만드는 데 도움을 준 전 디즈니 채널 임원이자 ALF 이사회 멤버. "빌리에 대한 캐릭터 설명을 만들 때, 빌리 더 브레이브가 담관폐쇄증이 있는 사자일 뿐만 아니라 용기와 친절로 가득 찬 마음을 가진 사자라는 점을 강조하는 것이 중요했습니다. 빌리의 긍정적인 태도는 그와 같은 병을 앓고 있는 모든 어린 사자들에게 희망의 등대입니다. 빌리가 아이들과 부모 모두에게 어떤 장애물이 닥치더라도 빌리 더 브레이브처럼 용기와 미소로 맞설 수 있다는 것을 상기시켜 주기를 바랍니다."
Bili the Brave 툴킷에는 일러스트레이터가 만든 매혹적인 오리지널 아트워크가 담긴 해당 아동용 책도 포함되어 있습니다. 나다니엘 "나티" 프레슨, 이 프로젝트에 기꺼이 시간을 기부해 주신 분. "담관폐쇄증 진단을 받은 어린이와 그 가족들에게 도움이 되기를 바라는 이 책에 그림을 그릴 수 있어 영광이고 특권이었습니다."라고 Natie는 말했습니다.
용감한 빌리의 이야기는 다음과 같이 작성되었습니다. 제니퍼 컬렌, 간 질환을 앓고 있는 어린이를 지원하는 데 대한 열정은 어린 시절 아버지인 피터 컬런을 지원한 데서 비롯되었습니다. 피터 컬런은 자가면역 간 질환과 싸우고 생명을 구하는 이식 수술을 두 번 받았습니다. 제니퍼는 "어렸을 때, 저는 환자뿐만 아니라 가까운 사람들에게도 간 질환이 겪는 어려움을 직접 보았습니다."라고 말했습니다. "저는 빌리의 세계를 만드는 데 참여하게 되어 자랑스럽고, 빌리가 어린이와 그 가족에게 용기와 모험심을 줄 수 있기를 바랍니다. 병원의 벽을 허물고 그들을 그들만의 정글로 데려가기를 바랍니다."
Bili the Brave 툴킷은 최고의 소아과 의료 센터 카운티에서. 어린이를 위한 추가 교육 자료와 성인을 위한 리소스는 다음에서 제공됩니다. 빌리테브레이브.org, 애니메이션 영상은 이번 가을에 공개될 예정입니다.
BA는 담관이 염증을 일으키고 막히는 희귀한 간 질환으로 보통 영아에게 진단됩니다. BA가 있는 어린이는 여러 가지 검사와 수술 절차를 거쳐야 하며 생명을 구하는 수술이 필요할 수 있습니다. 간 이식. BA에 대해 자세히 알아보세요 미국 간 재단 소아 정보 센터. 부모와 가족은 ALF를 통해 지원을 받을 수도 있습니다. 소아 간질환 지원 그룹과 함께하는 삶 Facebook에서 이용 가능하며 부모와 자녀가 이야기를 공유하고 Kasai 수술 및 이식, 지원 네트워크, 성인의 BA, 성인 케어로의 전환, 영양 등과 같은 주제를 다루는 Life with Biliary Atresia Webinar Series를 통해 제공됩니다. 가족은 다음 웹 세미나에 가입하여 등록할 수 있습니다. 페이스 북 지원 그룹.
Bili the Brave™ 툴킷은 Ipsen과 Allan Doerr Family의 후한 지원을 통해 가능해졌으며 협력하는 어린이 병원에 무료로 배포됩니다. 문의 사항은 다음을 방문하세요. 빌리테브레이브.org.
미국 간 재단 소개
미국 간 재단(ALF)은 사람들의 간 건강 개선을 돕기 위해 헌신하는 환자, 간병인 및 의료 전문가로 구성된 전국 커뮤니티입니다. 지침과 생명을 구하는 자원을 제공하는 우리는 간 질환으로 고통받는 100억 명의 미국인을 위한 등대입니다. 우리는 환자와 가족을 옹호하고 의학 연구에 자금을 지원하며 대중에게 간 건강과 질병 예방에 대해 교육합니다. 우리는 교육 프로그램과 행사를 통해 사람들을 하나로 모으고 평생 지속되는 지원 네트워크를 만듭니다. ALF는 모든 간 질환에 초점을 맞춘 가장 큰 조직이며, 간 질환을 앓고 있는 환자와 가족을 위한 신뢰할 수 있는 목소리입니다. 자세한 내용은 다음을 방문하세요. www.liverfoundation.org 또는 전화: 1 800 GO LIVER(800-465-4837).
10년 2024월 11일 오전 04시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨