혈색소 침착
운명에 따라
카일라는 2017년 친구 코트니가 간암 진단을 받은 후 미국 간 재단(ALF)과 인연을 맺게 되었습니다. 카일라는 친구로서의 우정과 달리기에 대한 열정을 결합하여 코트니를 응원하기 위해 제121회 보스턴 마라톤 ® 에 ALF 팀원으로 지원했습니다 . 카일라는 팀에 헌신하며 팀원 및 ALF 직원들과 소중한 유대감을 형성했고, 그들을 가족처럼 여겼습니다. 그리고 ALF 팀원으로서 보스턴 마라톤 ® 에 참가하는 것을 매년의 전통으로 삼았습니다.
2019년, 카일라는 팀 ALF에서 3년 차 훈련을 받던 중 여동생이 혈색소침착증 진단을 받았다는 사실을 알게 되었습니다 . 유전 질환인 혈색소침착증 때문에 카일라는 즉시 검사를 받았고 자신도 혈색소침착증이라는 진단을 받았습니다. 혈색소침착증은 체내에 철분이 과다하게 흡수되고 저장되어 간을 비롯한 장기에 심각한 손상을 일으키는 유전 질환입니다. 다행히도, 운명처럼 카일라에게는 사랑과 지지, 격려를 아낌없이 보내주는 팀 ALF가 있었습니다.
두 세계가 충돌
크리스는 혈색소침착증 진단을 받은 후 ALF(American Legal Foundation)와 인연을 맺게 되었습니다 . 그의 아버지는 62세에 간암으로 세상을 떠났는데, 이는 진단받지 못한 혈색소침착증 때문이었습니다. 크리스가 이 질병을 유전받았다는 사실을 알게 된 가족들은 이 질병에 대해 최대한 많은 것을 배우고 싶어 했습니다. 그러던 중 그의 누나 로라가 뉴잉글랜드 지역의 ALF에 참여하게 되었고, 2019년에는 크리스를 설득하여 ALF 팀 소속으로 제123회 보스턴 마라톤에 함께 참가하게 되었습니다.
혈색소침착증에 대한 요약 정보
- 미국에서 가장 흔한 유전 질환 중 하나입니다.
- 북유럽 혈통의 백인에게 가장 흔하게 영향을 미침
- 질병은 관리할 수 있지만 치료법은 없습니다
- 증상은 보통 성인 초기에 나타납니다.
나머지는 역사이다
Chris와 Kaila는 팀 훈련 세션에서 서로를 보았지만 ALF 직원이 개입하기 전까지는 실제로 상호 작용하지 않았습니다. “어느 날 Lindsay가 전화를 걸어 말했습니다. “당신이 대화를 즐길 수 있는 팀원을 소개하고 싶습니다. 그녀는 당신 나이이고 혈색소침착증이 있습니다. 카일라입니다.” Chris는 웃기 시작했고 "내 첫 생각은 그녀가 내 수준에서 벗어났다는 것이었습니다."라고 말했습니다. 두 사람은 함께 이야기하고 어울리고 훈련을 시작했습니다. 그들은 진단, 달리기에 대한 열정 및 기타 많은 것들에 대해 결속을 맺었습니다. 하루가 몇 주로 바뀌고 몇 주가 몇 달이 되고 몇 달이 몇 년이 되었습니다. 이것은 우정 그 이상이며 영원합니다. Chris와 Kaila가 만난 지 XNUMX년이 되었으며 이번 달 부부는 매사추세츠주 플리머스에서 결혼식을 올릴 예정입니다.
부부는 잘 지내고 건강을 유지하고 있습니다. 그들은 정기적으로 헌혈하고, 건강한 음식을 먹고, 운동을 하고, 알코올 섭취를 제한함으로써 질병을 관리하고 있습니다. 대중이 간 질환에 대해 무엇을 알았으면 좋겠느냐는 질문에 그들은 이렇게 말했습니다. “질문하고, 듣고, 판단하지 마십시오. 우리는 이것을 스스로 한 것이 아니라 그것을 가지고 태어났습니다! 사람들은 대부분의 간 질환이 생활 방식 선택과 전혀 관련이 없는데도 간 질환이 자가 유발된 것이라고 생각합니다.”
사랑을 나누다
크리스와 카일라는 친구, 가족들과 함께 지난 6년간 보스턴 마라톤 ® 에 참가하여 ALF(미국성인재단)에 거의 8만 달러를 기부했습니다 . ALF와 서로를 향한 여러분의 헌신에 진심으로 감사드립니다. 저희는 여러분의 사랑 이야기에 함께할 수 있어 영광이며, 두 분의 앞날에 건강과 행복만이 가득하길 기원합니다.
오늘 제126회 보스턴 마라톤 ® 에 참가하는 ALF 팀을 응원해주세요 ! 팀원에게 기부하거나, 소셜 미디어에서 팀을 팔로우하거나, #GOLIVER 해시태그를 사용하여 ALF 팀을 태그하는 등 다양한 방법으로 응원을 보내주세요!
11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트