Catherine과 Josh Bertrand는 16년 2011월 XNUMX일에 아기인 Carter Owen을 세상에 맞이했습니다. 부부는 첫 아이의 탄생에 매우 기뻐했고 Bertrand 가족이 파티로서 아름다운 여정을 시작하면서 모든 것이 순조롭게 진행되었습니다. 세.
변장의 축복
많은 신생아들처럼 카터도 약간의 황달 증상을 보이며 태어났습니다. 캐서린은 "소아과 의사가 괜찮다고 해서 우리도 그렇게 생각했어요."라고 말했습니다. 퇴원 후 몇 주 만에 카터는 양쪽 서혜부 탈장이 생기기 시작했는데 , 이는 곧 전화위복이 되었습니다. 피부가 노랗게 변하는 것을 보고 담당 외과의는 간 기능에 문제가 있을 수 있다고 우려했습니다. 캐서린은 "생후 9주 만에 카터는 탈장 수술과 간 질환 치료를 위한 첫 번째 수술을 받았지만, 안타깝게도 외과의가 카터의 간 담관에 추적액을 주입했을 때 제대로 흐르지 않았어요."라고 말했습니다.
당시 소아과 의사들은 카터가 담도 폐쇄증 이라는 희귀 질환을 앓고 있을 가능성이 있다고 생각했습니다. 이 질환은 간의 담관에 염증이 생겨 담즙이 간에 고여 간경변 , 즉 간 흉터를 유발합니다. 카터는 간 문제를 해결하기 위해 카사이 수술을 받았지만 , 생후 4개월이라는 어린 나이에도 불구하고 상태가 호전되지 않자 간 이식 전문의에게 의뢰했습니다. 그리고 생후 7개월이 되자 카터는 간 이식 대기자 명단에 올랐습니다. 캐서린은 "이게 정말 현실인가? 우리는 너무나 절망적이었다"라고 말했습니다. 카터는 한동안 잘 지냈지만, 2012년 가을 여러 검사와 영상 촬영 결과 간에서 혹이 발견되었습니다. 이 혹은 간에 갇힌 독소로 인한 심한 가려움증과 식욕 부진으로 인한 영양 튜브 삽입 등 새로운 문제들을 야기했습니다. 6개월 후, 카터의 간에서 또 다른 결절이 발견되었고, 의사들은 그가 간세포암 , 즉 간암에 걸렸다는 것을 분명히 알게 되었으며 , 그의 이식 대기자 명단에서의 MELD 점수가 높아졌습니다.
당시 소아과 의사들은 카터가 담도 폐쇄증을 앓고 있을 가능성이 있다고 생각했습니다 . 담도 폐쇄증은 간의 담관에 염증이 생겨 담즙이 간에 고여 간경변 , 즉 간 섬유화를 유발하는 질환입니다. 카터는 간 문제를 해결하기 위해 카사이 수술을 받았지만 , 생후 4개월이라는 어린 나이에도 불구하고 상태가 호전되지 않자 간 이식 전문의에게 의뢰했습니다. 그리고 생후 7개월이 되자 카터는 간 이식 대기자 명단에 올랐습니다. 캐서린은 "이게 정말 현실인가? 우리는 너무나 절망적이었어요."라고 말했습니다. 카터는 한동안 잘 지냈지만, 2012년 가을 여러 검사와 영상 촬영 결과 간에서 혹이 발견되었습니다. 이 혹은 간에 갇힌 독소로 인한 심한 가려움증과 식욕 부진으로 인한 영양 튜브 삽입 등 새로운 문제들을 야기했습니다. 6개월 후, 카터의 간에서 또 다른 결절이 발견되었고, 의사들은 그가 간세포암 , 즉 간암에 걸렸다는 것을 분명히 알게 되었으며 , 그의 이식 대기자 명단에서의 MELD 점수가 높아졌습니다.
카터가 간을 얻다
병원에서 XNUMX일을 보낸 후, XNUMX일을 더 검사하고 이식 대기자 명단에서 단 XNUMX일의 중요한 날을 보낸 후 Carter는 새로운 간을 받았습니다. 캐서린은 “너무 많은 복잡한 감정이 느껴졌다. 그들 중 하나는 우리가 우리 아이를 되찾았을 때 다른 가족이 아이를 잃고 있다는 사실을 깨달았습니다. 얼마나 큰 희생입니까? 그들은 우리에게 자녀의 일부를 줌으로써 카터가 살 수 있게 해주었습니다.”
이식 수술 후 한 달, 두 번째 생일 직후에 카터는 걷기 시작했습니다. 캐서린은 "22개월 동안 영양 튜브를 통해 영양을 공급받고 이식 수술 후 불과 4개월 만에 카터가 스스로 음식을 먹기 시작했어요!"라고 말했습니다. 카터의 간암을 유발한 고콜레스테롤 혈증 은 간세포가 새어 나와 담즙이 있어야 할 곳이 아닌 다른 곳에 고이는 희귀 유전 질환입니다. "만약 카터가 간 이식 수술을 받았다는 사실을 모른다면 전혀 알아차리지 못할 거예요. 아직 발달 지연이 조금 있지만, 카터와 함께할 수 있다는 것만으로도 우리 가족은 정말 큰 축복을 받았다고 생각합니다. 걷고, 말하고, 입으로 음식을 먹을 수 있다는 것과 같은 삶의 작은 것들에 더욱 감사하게 되었습니다. 카터가 '정상적인' 아이처럼 뛰어노는 모습을 보면 기쁨의 눈물이 납니다."라고 그녀는 덧붙였습니다.
2월은 희귀 질환의 달입니다. ALF에 세금 공제 혜택을 받을 수 있는 기부를 하시면 카터 가족과 같은 어린이와 가족들이 가장 필요로 할 때 도움을 줄 수 있습니다. 더 자세한 내용은 저희 웹사이트를 방문하세요.