두 번째 기회를 촉진하기 위해 헌신한 삶
알코올성 간질환(ALD) 옹호 홍보대사이자 열정적인 자원봉사자이며 애틀랜타 리버 라이프 워크 행사 위원장인 베스 레만은 알코올성 간질환 을 안고 살아가는 데 따르는 어려움에 대해 이야기합니다 . 베스는 "제가 겪은 어려움을 솔직하게 털어놓으니 여러분은 그럴 필요가 없을 거예요!"라고 말했습니다. 베스는 어린 시절 술을 전혀 마시지 않았습니다. 대학 졸업 후 성공적인 비즈니스 컨설턴트로 일하면서 출장 중에 동료들과 술을 마시기 시작했습니다. 베스는 "퇴근 후에는 동료들과 함께 해피아워에 가서 술 한잔과 간단한 음식을 먹으며 긴장을 풀곤 했어요. 저는 주로 캘리포니아 샌프란시스코에서 시간을 보냈기 때문에 주말에는 나파 밸리에 가서 와이너리를 탐방하기도 했죠. 그곳에서 와인에 대해 많은 것을 배우고 와인에 푹 빠지게 되었어요. 그렇게 시작된 '해피아워'는 저녁 식사 때마다 와인 한 잔씩 마시는 것으로 바뀌었고, 점점 더 심해졌죠."라고 말했습니다.
간질환의 종류는 100가지가 넘습니다. 알코올 관련 간질환도 그 중 하나입니다.
짧지만 성공적인 직장 생활을 마친 베스는 36세에 은퇴했고, 불과 2주 후 남편 토니와 결혼식을 올렸습니다. 겉으로 보기에 베스는 남부 미인의 완벽한 삶을 사는 듯했습니다. 토니는 성공한 변호사였고, 베스는 여러 지역 단체에서 봉사 활동을 했으며, 부부의 사교 일정은 항상 꽉 차 있었습니다. 하지만 속으로는 베스의 삶은 무너지고 있었습니다. 자신도 모르게 알코올 사용 장애(AUD) 에 사로잡혀 있었기 때문 입니다. AUD는 뇌 질환으로 분류되는 의학적 상태로, 사회적, 직업적, 건강상의 부정적인 결과에도 불구하고 알코올 섭취를 멈추거나 조절하는 능력이 손상된 것이 특징입니다. AUD는 유전적 요인, 알코올 섭취를 시작한 나이, 알코올 섭취 빈도 및 양 등 하나 이상의 요인에 의해 발생할 수 있습니다. 베스는 이렇게 말했다. "2016년에 CT 촬영을 했는데 간경변 초기 단계라는 진단을 받았어요. 그때 의사 선생님이 술을 끊지 않으면 큰일 날 거라고 하셨죠. 그런 말을 들으면 정신 차릴 법도 한데, 전혀 그렇지 않았어요. 알코올 사용 장애 때문에 진단을 무시하고 파멸적인 길을 계속 걸어갔죠. '난 문제가 없어.'라고 생각했지만, 사실은 문제가 있었어요."
지난 한 해 동안 12세 이상 미국인 29.5만 명이 AUD 진단을 받았습니다. [1]
베스는 점점 통제력을 잃어갔고, 곧 주변 사람들이 모두 알아차리기 시작했습니다. 베스는 "일부 지역 주민들과 친구들은 저에게 등을 돌리고 '술꾼'이라고 낙인찍었어요. 남편은 날이 갈수록 멀어져 갔고, 그의 원망을 느낄 수 있었죠. 우리의 소중한 동반자 관계, 신뢰, 그리고 친밀함은 와인에 대한 제 변함없는 사랑으로 대체되었어요."라고 말했습니다. 베스의 파멸은 2020년 1월 30일, 그녀와 토니가 주최한 모임에서 쓰러지면서 더욱 악화되었습니다. 당시에는 몰랐지만, 베스는 이미 간부전 진단을 받았고 , 곧 자신의 암울한 현실에 직면하게 되었습니다. 베스는 "너무 아파서 아무것도 먹을 수 없었어요. 와인은 마지막까지 끊지 못했지만, 2020년 3월 11일, 쓰러진 지 불과 6주 만에 마지막 잔을 마셨어요."라고 회상했습니다.
베스는 삶을 바꾸기 위해 새롭게 다짐했지만, 이미 때는 늦었습니다. 그녀의 유일한 생존 희망은 간 이식뿐이었습니다. 이후 몇 달 동안 베스는 여러 난관에 부딪혔고, 알코올성 간질환(ALD) 합병증으로 인해 간 이식 대기자 명단에서 그녀의 상태는 여러 번 비활성으로 변경되었습니다. 그녀는 정맥류 결찰술을 받았고, 복수로 인해 배꼽 탈장이 발생했습니다. 게다가 이식 평가 과정에서 간암이 발견되었는데 , 의사들은 일반적인 8주 간격이 아닌 4주 간격으로 집중적인 방사선 치료를 통해 암을 조기에 억제할 수 있기를 바랐습니다. 베스는 당시를 회상하며 "치료 때문에 너무 아프고 기력이 없어서 어느 날 밤 구토를 하다가 꼬리뼈가 부러져 좌골 신경과 얽히게 되었고, 이로 인해 이식이 또다시 지연되었습니다."라고 말했습니다. 가장 힘들었을 때 베스의 몸무게는 37kg(82파운드)까지 떨어졌고, 건강은 계속 악화되고 합병증으로 인해 이식은 차질을 빚으면서, 새로운 삶을 얻을 희망은 점점 사라져 갔습니다. 베스는 "수치심, 죄책감, 후회 등 강렬한 감정이 한꺼번에 치밀어 올랐어요. 어떻게 내가 나 자신과 남편, 가족, 친구들에게 이런 짓을 할 수 있었을까?"라고 말했다.
과음하는 사람 10명 중 9명은 알코올 의존증이 없습니다. [2]
그 정신없는 저녁 이후 18개월이 지난 2021년 13월 XNUMX일, 베스는 자신의 장례식을 계획했습니다. 그녀는 “나는 모든 희망을 잃었고 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 알았습니다. 부모님은 시내에 방문 중이셨고 '다들 여기 계시는데 왜 안 되겠지?'라고 생각했습니다. 돌이켜보면 병적이었다고 말할 수도 있지만, 나는 이미 겪었던 것 이상으로 가족들에게 부담을 주고 싶지 않았습니다. 아이러니하게도 그날 부모님이 떠나신 지 두 시간 후에 병원에서 전화가 왔습니다. 간을 수술해 달라고 하더군요! 정말 감정의 회오리바람이 불었다고 생각했습니다. 불과 두 시간 전에는 제 장례식을 계획하고 있었는데 지금은 인생의 두 번째 기회를 축하하고 있습니다!”
2020-2021년 데이터에 따르면 매일 약 500명의 미국인이 과도한 알코올 사용으로 사망했으며 이는 2016-2017년에 비해 29% 증가한 수치입니다. [3]
안타깝게도 베스의 이야기는 너무나 흔한 사례입니다. 알코올 사용 장애(AUD) 및/또는 알코올성 간질환(ALD) 환자들은 종종 극심한 죄책감과 수치심 때문에 가족, 친구, 동료들의 거부와 비난에 대한 두려움으로 도움을 구하기보다는 숨어버립니다. 베스는 "회복 과정은 쉽지 않았고, 알코올 때문에 많은 것을 잃었지만, 꾸준히 치료를 받았고 최근 금주 4주년을 맞이했으며, 오는 4월 19일에는 간 이식 3주년을 기념할 예정입니다 . "라고 말했습니다. 베스는 현재 열정적인 동기 부여 강연가로서 자신의 이야기를 통해 AUD와 ALD에 대한 인식을 높이고 사람들을 교육하는 데 힘쓰고 있습니다. 또한 간 이식이 필요한 ALD 환자들이 직면하는 장벽을 허무는 데 헌신하고 있습니다. 베스는 "많은 사람들과 이야기를 나눠봤는데, 제 이야기를 하면 곧바로 알코올 사용 장애 합병증으로 고통받거나 사망한 지인 이야기를 해주더라고요. 코로나19 팬데믹 이후로 알코올 관련 질환(ALD) 사례가 증가하고 있는데, 아마도 오랜 사회적 낙인 때문에 사람들이 이 문제에 대해 이야기하지 않는 것 같아요."라고 말했습니다.
어떤 경로로 인해 간 질환이 발생하더라도 ALF는 하나의 지원 커뮤니티입니다.
베스는 말을 이었다. “ALD 때문이든 아니든, 우리는 모두 같은 길을 걷고 있습니다. 우리 모두 간 질환을 앓고 있거나 앓았던 경험이 있으며, 도움과 지원, 그리고 지침을 얻기 위해 여기에 모였습니다.” ALF는 알코올 사용 장애(AUD) 및 ALD로 어려움을 겪는 사람들을 위해 교육 , 자료 및 지원 서비스를 제공합니다. 여기에는 ALF 페이스북 지원 그룹인 ‘알코올 관련 간 질환과 함께하는 삶(Life with Alcohol-Associated Liver Disease)’ 과 세 개의 새로운 온라인 지원 그룹인 ‘ 여정 공유(Sharing the Journey)’(ALF 간병인 지원 네트워크) , ‘여정 공유(Sharing the Journey)’(ALF 환자 지원 네트워크) , 그리고 ‘여정 공유(Sharing the Journey)’(ALF 장기 이식 수혜자 지원 네트워크)가 포함됩니다. 이 새로운 온라인 지원 네트워크는 모두 자격을 갖춘 임상 사회복지사가 관리하며, 간 질환 환자와 간병인의 고유한 요구를 충족하고 경험을 공유할 수 있는 안전한 공간을 제공하기 위해 매달 모임을 갖습니다.
4월은 장기기증의 달이자 알코올 인식의 달이기도 합니다. 베스, 장기기증을 통해 생명의 소중함을 기리고, 용기를 내어 자신의 이야기를 공유하며 간 질환에 대한 인식을 바꿔주신 데 진심으로 감사드립니다. 더 자세한 정보는 liverfoundation.org 에서 확인하실 수 있습니다.
[1] ,3 알코올 사용 장애 이해 | 국립 알코올 남용 및 알코올 중독 연구소(NIAAA)(nih.gov)
[2] 과음자 10명 중 9명은 알코올 의존증이 아니다 | 인포그래픽 | 온라인 미디어 | 알코올 | CDC