말기 간 질환
저는 매우 희귀한 질환인 문맥폐고혈압(PoPH)을 이겨낸 생존자입니다. 이 질환은 세계보건기구(WHO) 1군 폐동맥고혈압(PAH)으로 분류됩니다. 현재 PAH에 대한 치료법은 없습니다. 제 질환은 폐와 간 모두에 영향을 미칩니다. 종종 상기도 질환으로 오진되어 수년간 발견되지 않고 정확한 진단이 내려지지 않을 수 있습니다. 저처럼 말기 간질환이 동반될 경우 , 질환은 급속도로 악화되어 생명을 위협할 수 있습니다.
내 이야기는 해피엔딩이다. 많은 사람들이 그렇지 않습니다.
2016년 4월 6일, 저는 간부전과 신부전으로 중환자실에 입원했고, 생존 가능성이 희박하다는 말을 들었습니다. 7일 동안 중환자실에서 수액과 영양 공급을 위해 정맥주사를 맞으며 지냈습니다. 퇴원 후에는 알코올성 간경변증 진단을 받았고 , 술을 끊으면 완치될 수 있다는 말을 들었습니다.
의사들이 시킨 모든 것을 다 했는데도 제 상태는 계속 악화되었습니다. 지역 의사들은 어떻게 해야 할지 몰라 사우스앨라배마 대학교의 전문의 두 분께 진료를 의뢰받았습니다. 두 분과의 첫 진료는 2017년 2월 6일이었습니다. 그날 먼저 간 전문의를 만났습니다. 간단한 상담 후, 그는 매우 정중한 어조로 제게 간 이식이 필요하다고 말씀하셨습니다. 또한 제가 폐동맥 고혈압(PoPH)일 가능성이 있다고 생각하셨고, 폐 전문의를 만나게 되어 다행이라고 하셨습니다. 그날 오후, 폐동맥 고혈압 전문의는 제가 PoPH가 있다는 것을 확인해 주셨지만, 우심실 압력이 너무 높아 간 이식 대기자 명단에 오를 수 없다고 하셨습니다.
내 의사는 이식 목록에 올릴 수 있도록 내 압력을 낮추기 위해 공격적인 치료 방법을 권장했습니다. 나는 다른 PAH 약과 함께 지속적인 IV 약을 복용했습니다.
진단 2017개월 후인 28년 2017월, 새로운 심장병 진단 결과 목록에 올릴 만큼 혈압이 낮아졌다는 결과가 나왔습니다. 몇 주 후, 저는 University of Alabama Birmingham(UAB)의 이식 목록에 올랐습니다. 약 XNUMX개월 후인 XNUMX년 XNUMX월 XNUMX일에 UAB로부터 간이 있다는 전화를 받았습니다.
그것은 고위험 간이었고 나는 그것을 복용하거나 다른 간을 기다릴 수 있는 선택권이 있었습니다. 건강이 나빠지는 것을 고려하여 이 간을 복용하는 것에 대해 두 번 생각하지 않았습니다. 생명을 구하는 이식 수술은 몇 시간 후인 29년 2017월 XNUMX일 이른 아침에 받았습니다.
약간의 합병증이 있었고 이식 다음 날 두 번째 수술이 필요했습니다. 나는 AFIB에 들어가 심박수가 약 200. 인 심장 관리 ICU에 배치되었습니다. 이식 팀이 간을 돌보는 동안 UAB PAH 전문가와 함께 심장을 돌보는 남은 시간을 보냈습니다.
이식 이후로 대부분 항거부반응제와 관련된 몇 가지 합병증이 있었습니다. 하지만 전반적으로 저는 훌륭하게 하고 있습니다. 환상적인 소식은 내 PAH가 역전되기 시작했다는 것입니다. 나는 기본적으로 걷는 의료 기적입니다.
이 모든 것은 장기 기증을 해주신 용감하고 따뜻한 분 덕분에 가능했습니다 . 그녀는 36세라는 너무나 젊은 나이에 세상을 떠났습니다. 그녀의 소중한 생명의 선물 덕분에 저는 다시 건강을 되찾고 새로운 삶을 살 수 있게 되었습니다. 이런 기회는 흔치 않으니, 저는 이 기회를 최대한 활용하려고 합니다!
험난한 길은 종종 아름다운 목적지로 이어집니다.
5년 2022월 01일 오후 54시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨