XNUMX월은 자가면역질환 인식의 달
Jontanna Greene은 미국 고등학생의 전형적인 삶을 살았습니다. 그녀는 대학 졸업 XNUMX세대가 되기 위해 친구 및 가족과 함께 시간을 보내고 응원 연습을 하거나 공부를 하는 활기차고 발랄한 십대였습니다. 그녀는 고학년이 되었다는 사실에 신이 났고 마침내 동창회 여왕이 다가왔습니다. Jontanna는 큰 꿈을 가지고 있었고 그녀를 막을 수 없었습니다. 그것은 그녀가 응원 대회에서 부상을 입을 때까지였습니다.
“사고 후 저는 피곤하고 약해졌으며 피부가 노랗게 변하기 시작했습니다. 엄마는 내가 낫적혈구병에 걸렸을지도 모른다는 두려움을 느꼈습니다. 유전성 혈액 세포 질환으로 어렸을 때 삼촌이 진단을 받았습니다. 그래서 저는 혈액 검사를 받기 위해 의사에게 다시 갔습니다. 결과는 충격적이었습니다. 제 간 효소 수치는 수천에 달했고 간은 심하게 염증이 생겼습니다. 의사가 바로 병원에 가라고 제안했고 그 이후로 삶은 예전과 같지 않았습니다.”
존타나는 불과 17세의 나이에 자가면역 간염 (AIH) 진단을 받았습니다 . 하룻밤 사이에, 큰 희망과 꿈을 품고 있던 자유로운 십대 소녀는 병들어 집 안에 갇혀 지내야 하는 신세가 되었습니다. "정말 절망적이었어요. 더 이상 치어리딩도 할 수 없었고, 고등학교 마지막 학년과 홈커밍 행사도 대부분 놓쳤죠. 복용하던 약 때문에 몸에 심각한 변화가 생겼어요. 아무것도 통제할 수 없었고, 깊은 우울증에 빠졌어요. 제가 통제할 수 있는 유일한 것은 약을 먹는 것뿐이었는데, 한동안은 약을 먹지 않았어요." 존타나는 AIH 진단 때문에 평생의 꿈이 산산조각 났다고 확신했습니다. 그녀는 "결국, 담당 치료사가 제게 최후통첩을 했어요. '약을 먹지 않으면 죽을 거야.'"라고 말했습니다.
자가면역 간염(AIH)에 대한 요약 정보
- AIH는 남성보다 여성에게 XNUMX배 더 자주 영향을 미치는 희귀 질환입니다.
- 자가면역 질환이 있는 사람은 AIH와 같은 다른 자가면역 질환이 발생할 가능성이 25-50% 더 높습니다.
- 진단되지 않은 경우 AIH는 간경화 및 간부전으로 이어질 수 있습니다.
23살 때 존타나의 건강이 급격히 악화되어 간 이식 대기자 명단에 올랐습니다. 명단에 오른 지 불과 2주 만에 의사로부터 이식할 간이 생겼다는 연락을 받았습니다. 그녀는 "24 번째 생일을 맞아 신나게 놀고 있는데 연락이 와서, 예쁘게 차려입고 수술받으러 병원에 갔어요!"라고 말했습니다. 존타나는 "이식 후 매일 더 강해지고 건강해지고 활력이 넘치는 것을 느꼈어요. 마치 새 사람이 된 것 같았고, 드디어 희망을 볼 수 있었죠. 건강한 생활 습관을 들이고 마침내 대학에 복학했어요. 30살 전에 졸업하겠다는 목표를 세웠는데, 30 번째 생일 한 달 전에 졸업하고 바로 유치원과 3학년 담임 선생님이 되었어요. 말 그대로 꿈이 이루어진 거죠."라고 회상했습니다.
Jontanna는 “안타깝게도 많은 친구들이 간 질환으로 세상을 떠났고 종종 내가 왜 아직 여기에 있는지 궁금합니다. 간 환자를 옹호하고, 내 이야기를 공유하고, 다른 사람들이 포기하지 않도록 격려해야 한다고 결정했습니다. 반대편에 있으면 자신 만의 성공 스토리를 만들 수 있습니다. 당시에는 내가 통제할 수 없다고 생각했지만 돌이켜보면 모든 것을 통제할 수 있었습니다! 비록 "먼 길"을 택했지만, 그 여정은 여전히 저를 대학원에 가게 했고, 교사가 되었고, 올해 저는 두 번째 결혼기념일을 맞이하게 됩니다. 자가면역 간질환을 앓는 것은 어렵지만 미래의 목표와 이를 달성하는 방법에 집중할 수 있다면 오늘날 간질환을 앓는 삶의 고통과 불확실성에 대해 생각할 시간이 줄어들 것입니다.”
자가면역 간질환으로 고통받는 환자와 가족들은 우리의 지원이 필요하며, 질병을 더 잘 관리할 수 있는 방법을 받을 자격이 있습니다. 3월 15일과 16일, ALF는 자가면역 간질환 포럼을 개최합니다. 이 포럼은 PBC , PSC , AIH를 비롯한 자가면역 간질환 환자들의 건강 증진을 위한 해결책을 모색하는 것을 목표로 하는 이틀간의 온라인 행사입니다.
3월은 자가면역질환 인식의 달입니다. ALF에 세금 공제 혜택을 받을 수 있는 기부를 하시면, 존타나 가족과 같이 가장 도움이 필요한 환자와 가족들을 지원할 수 있습니다. 더 자세한 내용은 저희 웹사이트를 방문하세요.