XNUMX월은 자가면역질환 인식의 달
Jontanna Greene은 미국 고등학생의 전형적인 삶을 살았습니다. 그녀는 대학 졸업 XNUMX세대가 되기 위해 친구 및 가족과 함께 시간을 보내고 응원 연습을 하거나 공부를 하는 활기차고 발랄한 십대였습니다. 그녀는 고학년이 되었다는 사실에 신이 났고 마침내 동창회 여왕이 다가왔습니다. Jontanna는 큰 꿈을 가지고 있었고 그녀를 막을 수 없었습니다. 그것은 그녀가 응원 대회에서 부상을 입을 때까지였습니다.
“사고 후 저는 피곤하고 약해졌으며 피부가 노랗게 변하기 시작했습니다. 엄마는 내가 낫적혈구병에 걸렸을지도 모른다는 두려움을 느꼈습니다. 유전성 혈액 세포 질환으로 어렸을 때 삼촌이 진단을 받았습니다. 그래서 저는 혈액 검사를 받기 위해 의사에게 다시 갔습니다. 결과는 충격적이었습니다. 제 간 효소 수치는 수천에 달했고 간은 심하게 염증이 생겼습니다. 의사가 바로 병원에 가라고 제안했고 그 이후로 삶은 예전과 같지 않았습니다.”
17세에 Jontanna는 다음과 같은 진단을 받았습니다. 자가 면역 간염 (AIH). 하룻밤 사이에 그녀는 큰 희망과 꿈을 가진 평온한 십대에서 병에 걸리고 집에 묶인 상태로 변했습니다. “정말 충격적이었어요. 더 이상 응원할 수 없었고, 졸업반 대부분을 놓쳤고, 홈커밍과 제가 복용한 약이 제 몸에 큰 변화를 일으켰습니다. 나는 아무것도 통제할 수 없었고 깊은 우울증에 빠졌습니다. 내가 통제할 수 있는 유일한 것은 약을 먹느냐 마느냐 뿐이었고 한동안은 약을 먹지 않았습니다.” Jontanna는 AIH 진단으로 인해 평생의 꿈이 무너졌다고 확신했습니다. 그녀는 "결국 내 치료사가 나에게 최후통첩을 했습니다. 이렇게 해야 합니다. 그렇지 않으면 죽을 것입니다."라고 말했습니다.
자가면역 간염(AIH)에 대한 요약 정보
- AIH는 남성보다 여성에게 XNUMX배 더 자주 영향을 미치는 희귀 질환입니다.
- 자가면역 질환이 있는 사람은 AIH와 같은 다른 자가면역 질환이 발생할 가능성이 25-50% 더 높습니다.
- 진단되지 않은 경우 AIH는 간경화 및 간부전으로 이어질 수 있습니다.
23세에 Jontanna의 건강이 악화되어 간 이식 대기자 명단. 그녀는 의사가 그녀를 위해 간을 가지고 있다는 전화를 받았을 때 약 24주 동안만 목록에 있었습니다. 그녀는 "나의 XNUMX살을 기념하기 위해 외출했다.th 전화가 와서 간 이식을 위해 병원에 도착했을 때의 생일!” Jontanna는 이렇게 말했습니다. 나는 완전히 새로운 사람처럼 느껴졌고 마침내 터널 끝에서 빛을 볼 수 있었습니다. 나는 좋은 건강 요법을 받았고 결국 다시 대학에 등록했습니다. 저는 30세 이전에 졸업하겠다는 목표를 세웠습니다. 30살 되기 한 달 전에 졸업th 생일을 맞이하고 곧바로 유치원과 XNUMX학년을 가르치기 시작했습니다. 말 그대로 꿈이 이루어졌습니다.”
Jontanna는 “안타깝게도 많은 친구들이 간 질환으로 세상을 떠났고 종종 내가 왜 아직 여기에 있는지 궁금합니다. 간 환자를 옹호하고, 내 이야기를 공유하고, 다른 사람들이 포기하지 않도록 격려해야 한다고 결정했습니다. 반대편에 있으면 자신 만의 성공 스토리를 만들 수 있습니다. 당시에는 내가 통제할 수 없다고 생각했지만 돌이켜보면 모든 것을 통제할 수 있었습니다! 비록 "먼 길"을 택했지만, 그 여정은 여전히 저를 대학원에 가게 했고, 교사가 되었고, 올해 저는 두 번째 결혼기념일을 맞이하게 됩니다. 자가면역 간질환을 앓는 것은 어렵지만 미래의 목표와 이를 달성하는 방법에 집중할 수 있다면 오늘날 간질환을 앓는 삶의 고통과 불확실성에 대해 생각할 시간이 줄어들 것입니다.”
자가면역 간 질환으로 고생하는 환자와 가족은 우리의 지원이 필요하며 질병을 더 잘 관리할 수 있는 방법이 필요합니다. 15월 16일과 XNUMX일 ALF는 자가 면역 간 질환 포럼 – 자가 면역 간 질환이 있는 개인의 건강 결과를 개선하기 위한 솔루션을 식별하기 위한 반나절 가상 이벤트, 특히 PBC, PSC및 AIH.
XNUMX월은 자가면역 인식의 달입니다. 에 의해 세금 공제 선물 만들기 ALF에게 가장 필요할 때 Jontanna와 같은 환자와 가족을 지원합니다. 자세한 내용은 당사를 방문하십시오. 웹 사이트.