ALF CEO Lorraine Stiehl이 하원 세출위원회에 서면 증언
진술:
Lorraine Stiehl, American Liver Foundation 최고 경영자
대신에:
미국 간 재단
PO Box 299, 웨스트 오렌지, NJ 07052
제출자 :
하원 세출위원회
노동, 보건 및 복지, 교육 및 관련 기관(L-HHS) 소위원회
에 관해서:
회계연도(FY) 2024 예산은 미국 보건복지부 내 간 건강 및 간 질환 연구 및 공중 보건 프로그램을 위한 프로그램 자금에 사용됩니다.
제출 날짜:
2023 년 3 월 23 일
FY 2024 세출 권장 사항 요약
비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 대한 국립 아카데미 연구를 위해 미국 보건 복지부를 통해 프로그램 자금으로 $1,500,000를 제공하십시오.
친애하는 Aderholt 위원장, DeLauro 간사, 그리고 저명한 소위원회 위원 여러분,
American Liver Foundation(ALF)과 간 질환 커뮤니티를 대신하여 증언을 제출할 수 있는 기회를 주셔서 감사합니다. 우리는 HHS, 특히 CDC와 최근 몇 년 동안 제공된 새로운 만성 질환 교육 및 인식 프로그램에 대한 상당한 투자에 대해 감사를 표합니다. FY 2024에 대한 예산 책정에 대해 동료들과 협력하면서 이 약속을 유지하고 공중 보건 프로그램에 대한 지원을 더욱 강화하십시오. 우리는 이 위원회와 의회가 질병 예방, 선별 검사, , 그리고 치료.
우리는 또한 국립 과학, 공학 및 의학 아카데미를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 대한 연구 자금을 지원하기 위해 HHS를 통해 프로그램 자금을 요청하려고 합니다. 다음은 우리의 작업 및 요청에 대한 세부 정보입니다. 미국에서 80만~100만 명에게 영향을 미치는 이 "조용한" 질병과 싸우기 위한 첫 번째 단계에서 우리를 돕기 위해 이 요청을 현실로 만들 수 있기를 진심으로 바랍니다. 시간을 내어 배려해 주셔서 다시 한 번 감사드립니다.
재단 소개
1976년에 설립된 ALF는 간 질환 환자를 위한 미국 최대의 환자 옹호 단체입니다. ALF는 전국 사무소와 강력한 다중 채널 디지털 플랫폼을 활용하는 활발한 온라인 존재를 통해 건강 정보, 교육 및 지원 서비스를 통해 매년 4만 명 이상의 개인에게 다가갑니다. 간 질환 환자의 신뢰할 수 있는 목소리로 인정받는 ALF는 또한 전국 무료 헬프라인(1-800-GO-LIVER)을 운영하고 환자, 정책 입안자 및 대중을 교육하는 한편 모든 간 질환 치료제. ALF는 45년 이상 환자를 생존자로 전환해 왔습니다. ALF에 대한 자세한 내용은 다음을 방문하십시오. www.liverfoundation.org.
지방간 질환
비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*
간은 신체의 가장 큰 기관 중 하나로 혈액에서 유해 물질 제거, 지방 소화 및 에너지 저장을 포함하여 매일 수백 가지 기능을 수행합니다. NAFLD는 간의 과도한 지방 축적으로 인해 발생하며 증상이 거의 없거나 전혀 없으며 전 세계적으로 1억 명의 사람들에게 영향을 미치는 간 질환의 가장 흔한 원인입니다. 일부에 따르면 소스, NAFLD는 미국에서 80천만에서 100억 명의 사람들에게 영향을 미치며, 대부분 자신이 가지고 있다는 사실조차 모르고 있습니다. 이 질병은 유색 인종 커뮤니티에 불균형적으로 영향을 미칩니다. 과도한 알코올 사용(알코올 관련 간 질환)으로 인해 발생하지 않습니다. 위험 요인에는 과체중/비만, 제2형 당뇨병/인슐린 저항성, 높은 콜레스테롤/트리글리세라이드 수치, 하나 이상의 대사 증후군 특성(과체중/비만과 관련된 특성 및 의학적 상태), 고령이 포함됩니다. 연구에 따르면 NAFLD는 과체중인 사람의 최대 75%, 중증 비만인 사람의 90% 이상에 존재합니다.
비알코올성 지방간염(NASH)^
NAFLD 환자 중 약 25%(연구에서 약 9만~15만 명 추정)는 비알코올성 지방간염(NASH)으로 진단됩니다. 지방. NASH는 향후 XNUMX년 내에 미국에서 간 이식의 주요 원인이 될 것으로 예상됩니다.
비알코올성 지방간 질환(NAFLD)이 어린이에게 미치는 영향
NAFLD는 부분적으로는 소아 비만의 증가로 인해 지난 20년 동안 두 배 이상 증가하여 미국에서 소아 간 질환의 가장 흔한 형태가 되었습니다. 연구에 따르면 어린이의 5~10%가 NAFLD를 가지고 있는 것으로 추정됩니다.
환자의 관점
샤와 나- “2020년 50월에 일상적인 혈액 검사를 위해 주치의를 만났습니다. 다음 날 주치의가 전화를 걸어 간 효소 상승과 실험실 검사를 반복해야 한다고 말했습니다. 내 의사는 그녀가 나를 대신하여 간장 전문의에게 전화하고 있다고 알려줬는데, 왜냐하면 그녀는 그녀가 깊이 염려하고 내가 간장 전문의에게 최대한 빨리 보여지기를 원했기 때문입니다. 다음 몇 달은 나와 내 가족에게 매우 감정적이었습니다. 나는 여러 번의 초음파, MRI, 궁극적으로 간 생검을 받았습니다. 결국 나는 NAFLD와 NASH 진단을 받았습니다. 치료법이 없기 때문에 제가 받은 유일한 조언은 식이요법과 운동이었습니다. 3개월 만에 1파운드를 감량했고 FXNUMX-FXNUMX 섬유증에서 벗어났습니다. 내 질병에 대한 연구를 통해 이 질병이 어린이와 청소년에게 증가하고 있다는 사실을 알게 되었고, 교육자이기 때문에 가장 취약한 우리 아이들의 옹호자가 되었습니다. 내가 경험한 일을 누구도 겪지 않기를 바라기 때문에 연구에 대한 인식과 돈을 모으기 위해 "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD" 를 시작했습니다. 육체적인 통행료는 어렵지만 정신적/감정적 측면은 똑같이 고갈되고 있습니다. 사람들은 이 질병이 얼마나 심각한지, 이 질병을 심각하게 받아들이지 않기 때문에 얼마나 많은 사람들이 죽는지 모르기 때문입니다. 이 질병과 싸우는 데 도움이 필요합니다!!!”
칼- “저는 주 7일 대기하면서 하루 2019시간에서 2020시간 동안 의료계에서 일했습니다. 3년 3월에 저는 몸이 많이 아팠고 무기력해져서 밤낮으로 잠을 자기 시작했습니다. 4년 XNUMX월, 간부전 XNUMX기 NASH 진단을 받았습니다. 특정 치료법이 없고 긍정적인 결과를 가져올 수 있는 유일한 옵션이 간 이식이라는 사실을 알게 된 것은 절망적이었습니다. 내 의학적 배경 때문에 나는 남은 생애 동안 이 끔찍한 질병의 포로가 될 것임을 깨달았습니다. 이제 나는 식습관, 감염되지 않는 긁힘, 응고에 평소보다 오래 걸리는 출혈, 피부가 갈라지고 감염되기 쉬운 것을 방지하기 위해 하루에 XNUMX-XNUMX회 바디 로션으로 몸을 덮고 있는지 걱정합니다. , 그리고 무엇보다도 내가 간암에 걸릴 위험이 크다는 가능성이 내 일상의 일부입니다. 연구, 교육 및 치료 옵션의 증가가 이 질병의 장기 치료 비용을 줄이는 열쇠가 될 것입니다.”
| 우리의 요청: 우리는 미국 보건 복지부를 통해 국립 과학, 공학 및 의학 아카데미를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 대한 연구 자금을 지원하기 위해 $1,500,000의 프로그램 자금이 충당될 것을 정중히 요청합니다. 이 연구에서 얻은 권장 사항을 통해 우리와 의회는 이 증가하는 질병과 개인 및 미국 의료 시스템에 미치는 영향을 가장 잘 해결할 수 있습니다. |
*비알코올성 지방간 질환(NAFLD)은 대사 기능 장애 관련 지방간 질환(MASLD)으로 새롭게 명칭이 변경되었습니다.
^비알코올성 지방간염(NASH)은 지방간염과 관련된 대사 기능 장애 또는 MASH로 새롭게 이름이 변경되었습니다.
최종 업데이트: 18년 2024월 09일 오전 01:XNUMX