ALF CEO Lorraine Stiehl이 하원 세출위원회에 서면 증언

진술:
Lorraine Stiehl, American Liver Foundation 최고 경영자

대신에: 
미국 간 재단
PO Box 299, 웨스트 오렌지, NJ 07052

제출자 :
하원 세출위원회 
노동, 보건 및 복지, 교육 및 관련 기관(L-HHS) 소위원회

에 관해서: 
회계연도(FY) 2024 예산은 미국 보건복지부 내 간 건강 및 간 질환 연구 및 공중 보건 프로그램을 위한 프로그램 자금에 사용됩니다.

제출 날짜:
2023 년 3 월 23 일 

FY 2024 세출 권장 사항 요약
미국 보건복지부를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 관한 국립 아카데미 연구를 위해 1,500,000달러의 프로그램 자금을 제공해 주십시오.*

친애하는 Aderholt 위원장, DeLauro 간사, 그리고 저명한 소위원회 위원 여러분,

American Liver Foundation(ALF)과 간 질환 커뮤니티를 대신하여 증언을 제출할 수 있는 기회를 주셔서 감사합니다. 우리는 HHS, 특히 CDC와 최근 몇 년 동안 제공된 새로운 만성 질환 교육 및 인식 프로그램에 대한 상당한 투자에 대해 감사를 표합니다. FY 2024에 대한 예산 책정에 대해 동료들과 협력하면서 이 약속을 유지하고 공중 보건 프로그램에 대한 지원을 더욱 강화하십시오. 우리는 이 위원회와 의회가 질병 예방, 선별 검사, , 그리고 치료.

또한, 미국 국립 과학·공학·의학 아카데미(National Academys of Sciences, Engineering and Medicine)를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*에 대한 연구를 지원하기 위해 HHS를 통해 프로그램 기금을 요청하고자 합니다. 저희의 활동 및 요청 사항에 대한 자세한 내용은 다음과 같습니다. 미국에서 80천만 명에서 100억 명에게 영향을 미치는 이 "침묵의" 질병과 맞서 싸우기 위한 첫걸음을 내딛는 데 도움을 주실 수 있도록 이 요청을 현실로 만들어 주시기를 진심으로 바랍니다. 대부분의 사람들은 자신이 이 질병을 앓고 있다는 사실조차 모릅니다. 다시 한번, 시간과 배려에 감사드립니다. 

재단 소개 

1976년에 설립된 ALF는 간 질환 환자를 위한 미국 최대의 환자 옹호 단체입니다. ALF는 전국 사무소와 강력한 다중 채널 디지털 플랫폼을 활용하는 활발한 온라인 존재를 통해 건강 정보, 교육 및 지원 서비스를 통해 매년 4만 명 이상의 개인에게 다가갑니다. 간 질환 환자의 신뢰할 수 있는 목소리로 인정받는 ALF는 또한 전국 무료 헬프라인(1-800-GO-LIVER)을 운영하고 환자, 정책 입안자 및 대중을 교육하는 한편 모든 간 질환 치료제. ALF는 45년 이상 환자를 생존자로 전환해 왔습니다. ALF에 대한 자세한 내용은 다음을 방문하십시오. www.liverfoundation.org. 

지방간 질환^

비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*

간은 신체에서 가장 큰 장기 중 하나로, 혈액에서 유해 물질을 제거하고, 지방을 소화하고, 에너지를 저장하는 등 매일 수백 가지의 기능을 수행합니다. NAFLD*는 간에 과도한 지방이 축적되어 발생하며, 증상이 거의 없거나 전혀 없습니다. 전 세계적으로 1억 명에게 영향을 미치는 가장 흔한 간 질환의 원인입니다. 일부 연구에 따르면 소스미국에서는 80천만 명에서 100억 명 정도가 NAFLD*를 앓고 있으며, 대부분은 자신이 NAFLD를 앓고 있다는 사실조차 인지하지 못합니다. 이 질환은 유색인종에게 불균형적으로 많이 발생합니다. 과음(알코올 관련 간 질환)으로 인해 발생하는 질환은 아닙니다. 위험 요인으로는 과체중/비만, 제2형 당뇨병/인슐린 저항성, 고콜레스테롤/중성지방 수치, 대사 증후군의 한 가지 이상 특징(과체중/비만과 관련된 특징 및 질환), 그리고 고령 등이 있습니다. 연구에 따르면 과체중 환자의 최대 75%, 중증 비만 환자의 90% 이상에서 NAFLD*가 발견됩니다. 

비알코올성 지방간염(NASH)**

NAFLD* 환자 중 약 25%(연구에 따르면 약 9만~15만 명)가 비알코올성 지방간염(NASH)** 진단을 받습니다. NASH는 NAFLD*의 위험할 정도로 진행성인 형태로, 환자는 과도한 지방 외에도 간 염증과 간 손상을 경험합니다. NASH**는 향후 XNUMX년 안에 미국에서 간 이식의 주요 원인이 될 것으로 예상됩니다.

비알코올성 지방간 질환(NAFLD)이 어린이에게 미치는 영향*

NAFLD는 부분적으로는 소아 비만의 증가로 인해 지난 20년 동안 두 배 이상 증가하여 미국에서 소아 간 질환의 가장 흔한 형태가 되었습니다. 연구에 따르면 어린이의 5~10%가 NAFLD를 가지고 있는 것으로 추정됩니다. 

환자의 관점 

샤와 나- 2020년 50월, 정기적인 혈액 검사를 위해 주치의를 만났습니다. 다음 날 담당 의사가 전화를 걸어 간 효소 수치가 상승했고, 검사를 다시 받아야 한다고 알려주었습니다. 담당 의사는 저를 대신하여 간 전문의에게 전화하겠다고 했습니다. 매우 걱정되는 상황이라 최대한 빨리 간 전문의의 진찰을 받기를 바랐기 때문입니다. 그 후 몇 달은 저와 가족에게 매우 힘든 시간이었습니다. 초음파, MRI 검사를 여러 번 받았고, 결국 간 생검도 받았습니다. 결국 NAFLD*와 NASH** 진단을 받았습니다. 치료법이 없었기 때문에 제가 받은 유일한 조언은 식단과 운동뿐이었습니다. 3개월 만에 1kg(XNUMX파운드)을 감량했고, FXNUMX에서 FXNUMX 섬유증으로 진행되었습니다. 제 질병에 대해 연구하면서 이 질병이 소아와 청소년에게서 증가하고 있다는 사실을 알게 되었고, 저는 교육자로서 가장 취약한 우리 아이들을 위해 헌신하게 되었습니다. 저는 "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD"라는 캠페인을 시작하여 인식을 높이고 연구 기금을 모금했습니다. 제가 겪었던 일을 겪어보세요. 육체적 고통도 힘들지만, 정신적/감정적 측면도 마찬가지로 힘듭니다. 사람들이 이 질병이 얼마나 심각한지, 그리고 이 질병이 심각하게 받아들여지지 않아 얼마나 많은 사람들이 죽는지 전혀 모르기 때문입니다. 우리는 이 질병과 싸우기 위해 도움이 필요합니다!!!

칼- "저는 주 7일 대기 근무를 하며 하루에 2019~2020시간씩 의료계에서 일했습니다. 3년 3월, 몸이 심하게 아프고 무기력해져서 밤낮으로 잠을 자야 했습니다. 4년 XNUMX월, XNUMX기 간부전으로 NASH** 진단을 받았습니다. 특별한 치료법이 없고, 긍정적인 결과를 얻을 수 있는 유일한 방법은 간 이식뿐이라는 사실을 알게 된 것은 정말 충격적이었습니다. 제 의료 경력 때문에 평생 이 끔찍한 질병의 포로로 살아야 한다는 것을 깨달았습니다. 지금은 식단, 감염되지 않을 긁힌 상처, 평소보다 오래 걸리는 출혈, 피부가 갈라지거나 감염되지 않도록 하루에 XNUMX~XNUMX번 바디로션을 바르는 것, 그리고 무엇보다도 간암 발병 위험이 상당히 높을 가능성이 제 일상의 일부입니다. 연구, 교육, 그리고 치료 옵션의 확대는 이 질병의 장기 치료 비용을 줄이는 데 중요한 열쇠가 될 것입니다."

우리의 요청: 우리는 미국 보건 복지부를 통해 국립 과학, 공학 및 의학 아카데미를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 대한 연구 자금을 지원하기 위해 $1,500,000의 프로그램 자금이 충당될 것을 정중히 요청합니다. 이 연구에서 얻은 권장 사항을 통해 우리와 의회는 이 증가하는 질병과 개인 및 미국 의료 시스템에 미치는 영향을 가장 잘 해결할 수 있습니다.

*비알코올성 지방간 질환(NAFLD)은 대사 기능 장애 관련 지방간 질환(MASLD)으로 새롭게 명칭이 변경되었습니다.

^비알코올성 지방간염(NASH)은 지방간염과 관련된 대사 기능 장애 또는 MASH로 새롭게 이름이 변경되었습니다.

2025년 XNUMX월에 의학적 검토를 거쳤습니다.

최종 업데이트: 5년 2025월 01일 오후 10:XNUMX