ALF CEO Lorraine Stiehl이 하원 세출위원회에 서면 증언
진술:
Lorraine Stiehl, American Liver Foundation 최고 경영자
대신에:
미국 간 재단
PO Box 299, 웨스트 오렌지, NJ 07052
제출자 :
하원 세출위원회
노동, 보건 및 복지, 교육 및 관련 기관(L-HHS) 소위원회
에 관해서:
회계연도(FY) 2024 예산은 미국 보건복지부 내 간 건강 및 간 질환 연구 및 공중 보건 프로그램을 위한 프로그램 자금에 사용됩니다.
제출 날짜:
2023 년 3 월 23 일
FY 2024 세출 권장 사항 요약
미국 보건복지부를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 관한 국립 아카데미 연구를 위해 1,500,000달러의 프로그램 자금을 제공해 주십시오.*
친애하는 Aderholt 위원장, DeLauro 간사, 그리고 저명한 소위원회 위원 여러분,
American Liver Foundation(ALF)과 간 질환 커뮤니티를 대신하여 증언을 제출할 수 있는 기회를 주셔서 감사합니다. 우리는 HHS, 특히 CDC와 최근 몇 년 동안 제공된 새로운 만성 질환 교육 및 인식 프로그램에 대한 상당한 투자에 대해 감사를 표합니다. FY 2024에 대한 예산 책정에 대해 동료들과 협력하면서 이 약속을 유지하고 공중 보건 프로그램에 대한 지원을 더욱 강화하십시오. 우리는 이 위원회와 의회가 질병 예방, 선별 검사, , 그리고 치료.
또한, 미국 국립 과학·공학·의학 아카데미(National Academys of Sciences, Engineering and Medicine)를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*에 대한 연구를 지원하기 위해 HHS를 통해 프로그램 기금을 요청하고자 합니다. 저희의 활동 및 요청 사항에 대한 자세한 내용은 다음과 같습니다. 미국에서 80천만 명에서 100억 명에게 영향을 미치는 이 "침묵의" 질병과 맞서 싸우기 위한 첫걸음을 내딛는 데 도움을 주실 수 있도록 이 요청을 현실로 만들어 주시기를 진심으로 바랍니다. 대부분의 사람들은 자신이 이 질병을 앓고 있다는 사실조차 모릅니다. 다시 한번, 시간과 배려에 감사드립니다.
재단 소개
1976년에 설립된 ALF(American Liver Foundation)는 미국 최대 규모의 간 질환 환자 옹호 단체입니다. ALF는 전국 사무소와 활발한 온라인 활동을 통해 매년 4만 명 이상의 사람들에게 건강 정보, 교육 및 지원 서비스를 제공하고 있으며, 강력한 다채널 디지털 플랫폼을 활용하고 있습니다. 간 질환 환자들을 위한 신뢰할 수 있는 목소리로 인정받는 ALF는 전국 무료 상담 전화(1-800-GO-LIVER)를 운영하고, 환자, 정책 입안자 및 일반 대중을 교육하는 한편, 모든 간 질환의 치료법을 찾기 위해 신진 연구자들에게 연구비를 지원하고 있습니다. 45년 이상 동안 ALF는 환자들이 질병을 극복하고 생존할 수 있도록 도왔습니다. ALF에 대한 자세한 정보는 www.liverfoundation.org 에서 확인할 수 있습니다.
지방간 질환^
비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*
간은 인체에서 가장 큰 장기 중 하나로, 혈액에서 유해 물질을 제거하고, 지방을 소화하며, 에너지를 저장하는 등 매일 수백 가지 기능을 수행합니다. 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*은 간에 지방이 과도하게 축적되어 발생하는 질환으로, 증상이 거의 없거나 전혀 없으며, 전 세계적으로 80억 명에게 영향을 미치는 가장 흔한 간 질환입니다. 일부 자료 에 따르면 미국에서만 100천만~1억 명이 NAFLD*를 앓고 있으며, 대부분 자신이 질환을 가지고 있다는 사실조차 모르고 있습니다. 이 질환은 유색인종 공동체에서 불균형적으로 많이 발생합니다. NAFLD*는 과도한 음주(알코올성 간 질환)로 인해 발생하는 질환은 아닙니다. 위험 요인으로는 과체중/비만, 제2형 당뇨병/인슐린 저항성, 높은 콜레스테롤/중성지방 수치, 대사 증후군(과체중/비만과 관련된 특징 및 질환)의 하나 이상의 특징, 그리고 고령 등이 있습니다. 연구에 따르면 과체중 인구의 최대 75%, 고도 비만 인구의 90% 이상에서 NAFLD*가 나타나는 것으로 추정됩니다.
비알코올성 지방간염(NASH)**
NAFLD* 환자 중 약 25%(연구에 따르면 약 9만~15만 명)가 비알코올성 지방간염(NASH)** 진단을 받습니다. NASH는 NAFLD*의 위험할 정도로 진행성인 형태로, 환자는 과도한 지방 외에도 간 염증과 간 손상을 경험합니다. NASH**는 향후 XNUMX년 안에 미국에서 간 이식의 주요 원인이 될 것으로 예상됩니다.
비알코올성 지방간 질환(NAFLD)이 어린이에게 미치는 영향*
NAFLD는 부분적으로는 소아 비만의 증가로 인해 지난 20년 동안 두 배 이상 증가하여 미국에서 소아 간 질환의 가장 흔한 형태가 되었습니다. 연구에 따르면 어린이의 5~10%가 NAFLD를 가지고 있는 것으로 추정됩니다.
환자의 관점
샤와나 - “2020년 3월, 정기 혈액 검사를 위해 주치의를 방문했습니다. 다음 날 주치의는 간 효소 수치가 높게 나왔다며 재검사가 필요하다고 연락했습니다. 주치의는 제 상태가 매우 걱정되어 간 전문의에게 연락하겠다고 했고, 제가 가능한 한 빨리 간 전문의의 진료를 받기를 바란다고 했습니다. 그 후 몇 달 동안 저와 가족은 매우 힘든 시간을 보냈습니다. 여러 차례 초음파 검사와 MRI 검사를 받았고, 결국 간 생검까지 하게 되었습니다. 최종적으로 저는 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*과 비알코올성 지방간염(NASH)** 진단을 받았습니다. 이 질환은 완치할 수 없기 때문에 식이요법과 운동만이 유일한 조언이었습니다. 6개월 만에 23kg을 감량했고, 간 섬유증 단계도 F3에서 F1으로 호전되었습니다. 제 질병에 대해 조사하면서 이 질환이 어린이와 청소년에게서 증가하고 있다는 사실을 알게 되었고, 교육자인 저는 가장 취약한 계층인 우리 아이들을 위해 목소리를 내야겠다고 생각했습니다. 저는 누구도 이 질환으로 고통받지 않기를 바라는 마음에 ‘샤와나의 NAFLD 걷기 운동(Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD)’을 시작하여 질병에 대한 인식을 높이고 연구 기금을 모으고 있습니다. 제가 경험한 바에 따르면, 육체적인 고통도 힘들지만, 정신적/감정적인 고통 또한 그에 못지않게 심각합니다. 사람들은 이 질병이 얼마나 심각한지, 그리고 이 질병을 심각하게 받아들이지 않아 얼마나 많은 사람들이 죽어가는지 전혀 모르기 때문입니다. 우리는 이 질병과 싸우는 데 도움이 절실히 필요합니다!
칼 - "저는 의료계에 종사하며 하루 10시간에서 14시간씩 근무했고, 일주일에 7일 당직을 섰습니다. 2019년 12월, 갑자기 병이 심해져 무기력해지고 하루 종일 잠만 잤습니다. 2020년 2월에는 비알코올성 지방간염(NASH)** 3기 간부전 진단을 받았습니다. 특별한 치료법이 없고, 유일하게 긍정적인 결과를 기대할 수 있는 방법은 간 이식뿐이라는 사실을 알고 큰 충격을 받았습니다. 의료계에 몸담고 있었기에, 남은 평생을 이 끔찍한 질병과 함께 살아가야 한다는 것을 깨달았습니다. 이제 저는 식단 관리, 감염되지 않을 작은 상처, 지혈이 더디게 되는 출혈, 피부 갈라짐과 감염을 막기 위해 하루 3~4번씩 로션을 꼼꼼히 바르는 것, 그리고 무엇보다 간암 발병 위험에 대한 불안감 속에서 하루하루를 보내고 있습니다. 이 질병의 장기 치료 비용을 줄이는 데에는 연구, 교육, 그리고 다양한 치료법의 개발이 필수적입니다."
| 우리의 요청: 우리는 미국 보건 복지부를 통해 국립 과학, 공학 및 의학 아카데미를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 대한 연구 자금을 지원하기 위해 $1,500,000의 프로그램 자금이 충당될 것을 정중히 요청합니다. 이 연구에서 얻은 권장 사항을 통해 우리와 의회는 이 증가하는 질병과 개인 및 미국 의료 시스템에 미치는 영향을 가장 잘 해결할 수 있습니다. |
*비알코올성 지방간 질환(NAFLD)은 대사 기능 장애 관련 지방간 질환(MASLD)으로 새롭게 명칭이 변경되었습니다.
^비알코올성 지방간염(NASH)은 지방간염과 관련된 대사 기능 장애 또는 MASH로 새롭게 이름이 변경되었습니다.
2025년 XNUMX월에 의학적 검토를 거쳤습니다.
최종 업데이트: 5년 2025월 01일 오후 10:XNUMX