ALF CEO Lorraine Stiehl이 하원 세출위원회에 서면 증언

진술:
Lorraine Stiehl, American Liver Foundation 최고 경영자

대신에: 
미국 간 재단
PO Box 299, 웨스트 오렌지, NJ 07052

제출자 :
하원 세출위원회 
노동, 보건 및 복지, 교육 및 관련 기관(L-HHS) 소위원회

에 관해서: 
회계연도(FY) 2024 예산은 미국 보건복지부 내 간 건강 및 간 질환 연구 및 공중 보건 프로그램을 위한 프로그램 자금에 사용됩니다.

제출 날짜:
2023 년 3 월 23 일 

FY 2024 세출 권장 사항 요약
Please provide $1,500,000 in programmatic funding through the U.S. Department of Health & Human Service for a National Academies Study on Nonalcoholic Fatty Liver Disease (NAFLD)*

친애하는 Aderholt 위원장, DeLauro 간사, 그리고 저명한 소위원회 위원 여러분,

American Liver Foundation(ALF)과 간 질환 커뮤니티를 대신하여 증언을 제출할 수 있는 기회를 주셔서 감사합니다. 우리는 HHS, 특히 CDC와 최근 몇 년 동안 제공된 새로운 만성 질환 교육 및 인식 프로그램에 대한 상당한 투자에 대해 감사를 표합니다. FY 2024에 대한 예산 책정에 대해 동료들과 협력하면서 이 약속을 유지하고 공중 보건 프로그램에 대한 지원을 더욱 강화하십시오. 우리는 이 위원회와 의회가 질병 예방, 선별 검사, , 그리고 치료.

We also seek to ask for programmatic funding through HHS to fund a study on nonalcoholic fatty liver disease (NAFLD)* through the National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Below are details about our work and our requests. We truly hope you can make this request a reality to help us in our first step toward combating this “silent” disease affecting 80-100 million individuals in the U.S., most of whom are unaware they even have it. Thank you, again, for your time and consideration. 

재단 소개 

1976년에 설립된 ALF는 간 질환 환자를 위한 미국 최대의 환자 옹호 단체입니다. ALF는 전국 사무소와 강력한 다중 채널 디지털 플랫폼을 활용하는 활발한 온라인 존재를 통해 건강 정보, 교육 및 지원 서비스를 통해 매년 4만 명 이상의 개인에게 다가갑니다. 간 질환 환자의 신뢰할 수 있는 목소리로 인정받는 ALF는 또한 전국 무료 헬프라인(1-800-GO-LIVER)을 운영하고 환자, 정책 입안자 및 대중을 교육하는 한편 모든 간 질환 치료제. ALF는 45년 이상 환자를 생존자로 전환해 왔습니다. ALF에 대한 자세한 내용은 다음을 방문하십시오. www.liverfoundation.org. 

Fatty Liver Disease^

비알코올성 지방간 질환(NAFLD)*

The liver is one of the body’s largest organs, performing hundreds of functions daily including, the removal of harmful substances from the blood, digestion of fat, and storing of energy.  NAFLD* is caused by excess fat buildup in the liver, has few or no symptoms, and is the most common cause of liver disease worldwide affecting 1 billion people. According to some 소스, NAFLD* affects 80-100 million people in the U.S., most unaware they even have it. The disease disproportionately affects communities of color. It is not caused by heavy alcohol use (alcohol-associated liver disease). Risk factors include being overweight/obesity, type 2 diabetes/insulin resistance, high cholesterol/triglyceride levels, one or more traits of metabolic syndrome (traits and medical conditions linked to overweight/obesity), and older age. Research estimates that NAFLD* is present in up to 75% of overweight people and in more than 90% of people with severe obesity. 

Nonalcoholic steatohepatitis (NASH)**

Among those with NAFLD*, about 25% (studies estimate about 9-15 million) are diagnosed with Nonalcoholic steatohepatitis (NASH)**, which is a dangerously progressive form of NAFLD* in which patients have inflammation of the liver and liver damage, in addition to excess fat. NASH** is expected to become the leading cause of liver transplantation in the U.S. in the next two years.

How Children are Affected by Nonalcoholic Fatty Liver Disease (NAFLD)*

NAFLD는 부분적으로는 소아 비만의 증가로 인해 지난 20년 동안 두 배 이상 증가하여 미국에서 소아 간 질환의 가장 흔한 형태가 되었습니다. 연구에 따르면 어린이의 5~10%가 NAFLD를 가지고 있는 것으로 추정됩니다. 

환자의 관점 

샤와 나- “In March of 2020, I saw my primary care physician for routine bloodwork. My physician called the next day informing me of elevated liver enzymes, and the need to repeat my labs. My doctor informed me she was calling a hepatologist on my behalf because she was deeply concerned and wanted me to be seen by a hepatologist ASAP. The next few months were very emotional for me and my family. I had multiple ultrasounds, MRIs, and ultimately a liver biopsy. In the end, I was diagnosed with NAFLD* and NASH**. Since there is no cure, the only advice I was given was diet and exercise. In six months, I lost 50 pounds and went from F3-F1 Fibrosis. Through researching my disease, I learned this disease is on the rise in children and adolescents, and because I am an educator, I became an advocate for our most vulnerable- our children. I started “Shawanna’s Strut and Stroll for NAFLD” to raise awareness and money for research because I do not want anyone to go through what I experienced. The physical toll is difficult, but the mental/emotional aspect is equally draining because people have no idea how serious the disease is and how many people die because this disease is not taken seriously. We need help fighting this disease!!!”

칼- “I was working in the medical profession ten to fourteen-hour days while being on call 7 days a week. In December 2019, I got very sick and became very lethargic and began sleeping all day and night. In February 2020, I was diagnosed with NASH** with Stage 3 liver failure. Finding out that there was no specific treatment and the only option that may result in a positive outcome would be a liver transplant was devastating. Because of my medical background, I realized that for the rest of my life, I will be a prisoner of this horrible disease. Now I worry about my diet, a scratch that would not become infected, bleeding that takes longer than normal to clot, ensuring to cover my body with body lotion 3-4 times a day to prevent my skin from cracking and being susceptible to an infection, and most of all, the possibility that I am at significant risk in developing liver cancer is a part of my daily life. Increased research, education, and treatment options will be the key to decreasing the cost of the long-term treatment of this disease.”

우리의 요청: 우리는 미국 보건 복지부를 통해 국립 과학, 공학 및 의학 아카데미를 통해 비알코올성 지방간 질환(NAFLD)에 대한 연구 자금을 지원하기 위해 $1,500,000의 프로그램 자금이 충당될 것을 정중히 요청합니다. 이 연구에서 얻은 권장 사항을 통해 우리와 의회는 이 증가하는 질병과 개인 및 미국 의료 시스템에 미치는 영향을 가장 잘 해결할 수 있습니다.

*비알코올성 지방간 질환(NAFLD)은 대사 기능 장애 관련 지방간 질환(MASLD)으로 새롭게 명칭이 변경되었습니다.

^비알코올성 지방간염(NASH)은 지방간염과 관련된 대사 기능 장애 또는 MASH로 새롭게 이름이 변경되었습니다.

2025년 XNUMX월에 의학적 검토를 거쳤습니다.

최종 업데이트: 5년 2025월 01일 오후 10:XNUMX