당신은 첫 가족 여행 중인데 갑자기 당신의 아이가 아프다
당신은 집에서 수천 마일 떨어진 외국에 있고 당신의 생각은 경주하기 시작합니다. 그녀가 먹은 음식입니까, 감기입니까 아니면 더 나쁜 것입니까? Fred와 Kristin Kostecki가 세 살 난 딸 Abby를 멕시코로 데려갔을 때 일어난 일입니다. 그곳에서 Abby는 발열, 무기력, 구토 및 설사의 징후를 보이기 시작했습니다. 이는 수많은 질병의 일반적인 부작용입니다.
불행히도 Abby는 더 나아지지 않았습니다.
집으로 돌아와 수십 번의 검사를 견뎌낸 후 Abby의 의료진은 비장 비대와 비정상적인 혈액 검사 만 발견했습니다. 결국 의사들은 Abby에게 백혈병 진단을 내렸습니다. Fred와 Kristin은 그것을 믿을 수 없었습니다 – 어떻게 이런 일이 있을 수 있습니까?
그들은 Abby를 St. Louis Children's Hospital의 간 전문의에게 두 번째 소견과 초기 진단을 위해 경화증 간의. 나중에 그녀가 가지고 있다는 것이 밝혀졌습니다. 선천성 간 섬유증(CHF), 문맥 및 담관의 비정상적인 배아 발달로 인해 발생하는 드문 간 질환입니다.
Fred와 Kristin은 딸이 백혈병에 걸리지 않았다는 사실에 안도했지만 어린 딸이 평생 건강 합병증을 겪을 것이라는 사실을 깨닫고 안도감이 금세 사라졌습니다.
CHF에 대한 요약 정보
- 고립된 문제로 거의 발생하지 않음
- 1-10,000명당 20,000명 영향
- 치료는 대증적이고 지지적입니다 – 치료법이 없습니다
현재 Abby는 25세이며 남자 친구 Nick과 함께 호주에 살고 있습니다. Abby는 간 기능이 20%에 불과하며 다음과 같은 여러 합병증과 싸우고 있습니다. 식도 정맥류 및 신장 낭종. 그녀는 어린 시절 내내 4년에 6-XNUMX회의 상부 내시경 검사를 견뎌냈으며 덜 자주 시술을 계속 받고 있습니다.
Kostecki 가족은 긍정적인 태도를 유지하기 위해 친구, 가족 및 신앙에 의존했습니다. 크리스틴은 말했다. “병원에는 항상 Abby보다 더 아픈 사람이 있다는 것을 스스로 상기시켜야 했습니다. 그녀는 이식이 필요하지 않은 매일 좋은 날입니다.”
ALF로 선불
이번 XNUMX월, Fred와 Kristin은 Team ALF와 함께하는 126th Boston Marathon® 간 질환과 싸우기 위한 기금 마련을 돕기 위해. 부부는 말했다. “두 딸 모두 보스턴에서 학교를 다녔습니다. 보스턴은 우리에게 두 번째 집과도 같습니다. 팀 ALF의 일원이 된 것은 우리가 생각했던 것보다 더 많은 여정을 해왔다는 것을 깨닫게 해주었습니다. 우리가 겪은 모든 일을 반성하고 Abby에게 비교적 평범한 삶을 제공할 수 있었던 것에 감사할 기회가 생겼습니다.”
American Liver Foundation에 대한 지원과 헌신 그리고 간 질환의 영향을 받는 모든 사람들을 돕는 Fred와 Kristin에게 감사드립니다. XNUMX월 마라톤에서 여러분을 응원하고 싶습니다!
14년 2022월 09일 오전 38시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨