미국 간 재단(ALF) 홍보대사 이자 두 차례 간 이식 수술을 받은 에블린 리베라는 여러 세대에 걸쳐 뉴멕시코에 살아온 것을 자랑스럽게 생각하며, 그곳의 문화뿐만 아니라 아름다운 산, 구불구불한 강, 푸른 하늘, 그리고 따스한 햇살 때문에 이 주를 사랑합니다.
1995년, 가정을 꾸리고 살던 에블린은 딸이 다니는 초등학교에서 열린 헌혈 행사에 참여하기로 했습니다. 하지만 "착한 일에도 대가가 따른다"는 옛말이 딱 들어맞는 일이 벌어졌습니다. 에블린은 혈액은행으로부터 C형 간염(HCV) 양성 판정을 받아 더 이상 헌혈을 할 수 없다는 통지서를 받았습니다. 에블린은 "너무 충격적이었고 어떻게 HCV에 감염됐는지 전혀 몰랐어요. HCV에 대한 정보도 부족했지만, 치료법이 몇 안 되고 성공률도 낮고 부작용도 심하다는 걸 알고 있었기에, 앞으로 더 나은 치료법이 나오길 바라며 기다리기로 했습니다. 담당 의사도 동의해서 간 효소 수치를 꼼꼼히 모니터링하고 5년마다 정기적으로 간 생검을 받았습니다."라고 말했습니다.
주 경계선을 넘어 치료법을 추구하다
에블린은 HCV 감염 증상 없이 평소처럼 생활하다가 , 처음 진단을 받은 지 거의 15년 만에 정기 CT 촬영에서 간암 과 간경변증이 발견되었습니다 . 에블린은 "다시 한번 큰 충격을 받았고, 몸 상태는 완전히 괜찮았는데도 의사는 생명을 구하려면 간 이식이 필요하다고 말했어요. 저희 지역의 간 이식 센터가 문을 닫았기 때문에 콜로라도에 있는 이식 센터로 보내져 검사를 받았고, 암 치료를 위해 정기적으로 그곳을 오갔습니다."라고 말했습니다.
미국에서 간 질환이 놀라운 속도로 증가하고 있지만 많은 의료 전문가, 병원 및 26차 진료 제공자는 이를 식별, 치료 및 예방할 장비가 부족합니다. 더욱이 농촌 지역에서는 간 건강 전문가에게 접근하는 것이 어려울 수 있으며, 이는 개인이 자신의 상태를 예방, 치료 및/또는 반전시키는 데 필요한 도움을 구하는 것을 어렵게 만듭니다. Evelyn은 다음과 같이 말했습니다. “저는 2011년 2015월 XNUMX일에 처음으로 생명을 구한 간 이식을 받았습니다. 불행하게도 계속되는 합병증으로 인해 XNUMX년에 두 번째 간 이식 수술을 받아야 했습니다. 그 이식은 성공적이었고 제가 받은 치료에 감사드립니다. 그러나 저와 같이 소외된 소수민족과 농촌 인구에 속한 많은 사람들은 저처럼 진료를 받으러 갈 수 있는 능력이 없다는 것을 알고 있습니다.”
소수민족의 희망을 키우다
두 번째 간 이식에서 회복된 Evelyn은 자신이 속한 지역의 의료 격차를 해소하기 위해 더 많은 일을 하고 싶었습니다. Evelyn은 “90년대에는 온라인에 장기 기증에 대한 정보가 거의 없었습니다. 저는 소규모 지역 장기 이식 지원 그룹에 가입했지만, 우리 지역 사람들을 위한 더 많은 지원과 자원이 필요하다고 느꼈습니다. 두 번째 이식 후 건강 형평성의 엄청난 격차를 직접 목격한 저는 다른 사람들이 간 이식 여정을 헤쳐나갈 수 있도록 돕기 위해 사회 복지 학사 학위를 취득하기 위해 학교로 돌아가기로 결정했습니다. 저의 목표는 간 질환에 대한 인식을 높이고, 정기 검사에 대한 접근성을 높이며, 뉴멕시코에서 간 건강 관리에 대한 더 나은 접근성을 옹호하는 것입니다. ALF를 통해 다른 간 수혜자와 상호 작용하고 국가 차원에서 간 건강 관리를 옹호할 수 있습니다.”
8월은 전국 소수민족 기증자 인식의 달입니다. ALF는 에블린과 같은 자원봉사자 및 옹호자분들의 도움 덕분에 이식의 장벽을 허물고 모든 간 질환 환자가 생명을 구할 수 있는 간 이식을 받을 수 있도록 노력하고 있습니다. ALF는 이식에 대한 정보를 찾는 환자와 가족을 위해 다양한 자료를 제공합니다. 여기에는 전국 이식 센터 목록 , 생체 간 이식 정보 센터( 툴킷 및 5부작 애니메이션 시리즈 포함)가 있으며 , 환자와 가족이 가장 필요한 순간에 생체 간 기증자를 찾는 단계를 쉽게 이해할 수 있도록 돕습니다. 또한 ALF는 이식 환자를 위한 다양한 온라인 지원 프로그램을 제공합니다. 새롭게 출시된 ' 여정 공유(Sharing the Journey)', 간 이식 수혜자를 위한 ALF 지원 네트워크 , 그리고 간 질환(이식 포함) 환자 또는 간병인이 같은 어려움을 겪고 있는 다른 사람들과 소통할 수 있도록 만든 동료 지원 프로그램인 '돌봄 연결(Caring Connections)'이 있습니다 .
함께라면 간 질환에 대한 인식을 바꿀 수 있습니다. 급성 간부전(ALF)에 대한 자세한 정보나 옹호 활동에 참여하시려면 liverfoundation.org/advocacy를 방문하세요.
1년 2025월 11일 오전 25:XNUMX에 마지막으로 업데이트됨