자가면역성 간질환은 우리를 정의하지 않습니다
American Liver Foundation(ALF) 환자 옹호자인 Jontanna Greene은 전형적인 미국 고등학생의 삶을 살았습니다. 그녀는 활기차고 생기 넘치는 십대였으며, 친구 및 가족과 시간을 보내거나, 응원을 연습하거나, 가족 중 1세대 대학 졸업생이 되기 위해 공부하는 모습을 볼 수 있었습니다.
Jontanna는 졸업반에 진학하게 되어 기뻤고, 마침내 홈커밍 퀸이 될 수 있었습니다. 그녀는 큰 꿈을 꾸었고, 그녀를 막을 사람은 없었습니다. 치어리딩 대회에서 부상을 당할 때까지 말입니다. Jontanna는 "사고 후 피곤하고 힘이 없었으며 피부가 노랗게 변하기 시작했습니다. 어머니는 제가 겸상 적혈구 질환을 앓고 있을지도 모른다고 걱정하셨습니다. 겸상 적혈구 질환은 제 삼촌이 어렸을 때 진단받은 유전성 혈액 세포 질환입니다. 그래서 다시 병원에 가서 혈액 검사를 받았습니다. 결과는 충격적이었습니다. 간 효소 수치가 수천에 달했고 간에 심한 염증이 있었습니다. 의사는 병원에 바로 가라고 했고 그 이후로 삶은 예전과 달라졌습니다."라고 말했습니다.
여러 차례 검사와 스캔 끝에 존타나는 자가면역 간염 (AIH) 진단을 받았습니다 . AIH는 신체가 간을 공격하는 질병입니다. 하룻밤 사이에 그녀는 큰 희망과 꿈을 품고 있던 17세의 자유분방한 소녀에서 병들어 집 안에 갇혀 지내는 신세가 되었습니다. 존타나는 "정말 절망적이었어요. 더 이상 치어리딩도 할 수 없었고, 홈커밍 행사를 포함해 고등학교 마지막 학년 대부분을 놓쳤어요. 처방받은 약 때문에 몸에 심각한 변화가 생겼고요. 모든 걸 통제할 수 없는 기분이었어요. 제가 통제할 수 있는 유일한 것은 약을 먹는 것뿐이었는데, 한동안 약을 먹지 않았어요. 그러다 보니 깊은 우울증에 빠졌죠."라고 말했습니다. 당시 존타나는 AIH 진단 때문에 평생의 꿈이 산산조각 났다고 확신했습니다. 그녀는 "결국 담당 치료사 선생님이 제게 최후통첩을 하셨어요. ' 이 치료를 받지 않으면 죽을 거야 .'" 라고 말했습니다.
자가면역성 간염(AIH)에 대한 사실
- AIH는 남성보다 여성에게 XNUMX배 더 자주 영향을 미치는 희귀 질환입니다.
- 자가면역 질환이 있는 사람은 AIH와 같은 다른 자가면역 질환이 발생할 가능성이 25-50% 더 높습니다.
- 진단되지 않은 경우 AIH는 간경화 및 간부전으로 이어질 수 있습니다.
존타나는 건강을 회복하고 안정을 찾았지만, 23세에 상태가 악화되어 간 이식 대기자 명단에 오르게 되었습니다 . 명단에 오른 지 약 2주 만에 의사로부터 이식할 간이 있다는 연락을 받았습니다. 그녀는 "친구들과 24 번째 생일을 축하하고 있을 때 전화를 받았어요. 그래서 멋지게 차려입고 간 이식 수술을 받으러 병원에 갔죠. 이식 수술 후에는 매일 더 강해지고 건강해지고 활력이 넘치는 것을 느꼈어요. 마치 새 사람이 된 것 같았고, 드디어 희망을 볼 수 있게 되었죠. 건강한 생활 습관을 들이고 마침내 대학에 복학했어요. 30살 전에 졸업하겠다는 목표를 세웠는데, 30 번째 생일 한 달 전에 졸업하고 바로 유치원과 3학년 담임 선생님이 되었어요. 말 그대로 꿈이 이루어진 거죠."라고 말했습니다.
존타나는 자가면역 간 질환으로 고통받는 환자들에 대한 인식을 높이고 간 질환 연구를 위한 자금 지원을 늘리기 위해 노력하고 있습니다. 존타나는 이렇게 말했습니다. "이식 수술 후 두 달 만에 가장 친한 친구 데자를 잃었습니다. 너무나 무섭고 절망적이었습니다. 예방 치료와 치료법 개발을 위한 연구 자금 지원이 늘어나면 저처럼 만성 질환으로 고통받는 수많은 미국인들에게 큰 도움이 될 것이라고 진심으로 믿습니다. 안타깝게도 저는 30세도 안 된 여성 네 명이 간부전으로 세상을 떠나는 것을 목격했습니다. 100가지가 넘는 간 질환이 있고 대부분 나중에 진단받는다는 점을 고려할 때, 간 질환에 대한 교육, 관리, 치료가 부족하다는 것은 매우 안타까운 일입니다. 저는 제가 왜 아직 살아있는지 종종 생각합니다. 그래서 친구들을 기리고, 전 세계 간 질환 환자들을 위해, 간 질환 환자들을 옹호하고, 제 이야기를 공유하며, 다른 사람들이 포기하지 않도록 격려하기 위해 이 일을 시작하기로 했습니다. 일단 이겨내고 나면, 여러분도 자신만의 성공 스토리를 만들 수 있습니다. 당시에는 제가 아무것도 통제할 수 없다고 생각했지만, 돌이켜보면 모든 것을 통제하고 있었습니다! 비록 긴 여정을 거쳤지만, 제 여정은 저를 대학 졸업, 교사, 그리고 올해의 삶으로 이끌었습니다." 저는 이식 수술 11 주년과 결혼 3주년을 맞이할 예정입니다 . 자가면역성 간 질환을 앓는 것은 힘들지만, 미래의 목표와 그것을 달성하는 방법에 집중한다면, 현재 간 질환을 안고 살아가는 고통과 불확실성에 대해 생각할 시간이 줄어들 것입니다.
3월은 자가면역 질환 인식의 달이며, 미국 간 재단(ALF)은 교육 자료, 지원 서비스, 연구 및 옹호를 통해 희귀 및 자가면역 간 질환 환자들의 건강 증진과 인식 개선에 힘쓰고 있습니다 . 파일럿 연구상(Pilot Research Awards)과 미국 간 재단 환자 등록 시스템(The American Foundation Liver Patient Registry ) 과 같은 획기적인 사업 들은 간 질환 환자 들 에게 긍정적인 변화를 가져오고 있습니다. ALF는 또한 환자 , 간 이식 수혜자 , 그리고 간병인을 위한 '여정 공유 지원 그룹(Sharing the Journey Support Groups)'을 비롯한 다양한 무료 지원 그룹을 운영하고 있으며, 각 그룹은 자격을 갖춘 사회복지사가 진행합니다. 자가면역 간 질환 또는 이러한 사업들에 대해 더 자세히 알아보시려면 liverfoundation.org를 방문하세요.
4년 2025월 11일 오전 59:XNUMX에 마지막으로 업데이트됨