자가면역성 간질환은 우리를 정의하지 않습니다
American Liver Foundation(ALF) 환자 옹호자인 Jontanna Greene은 전형적인 미국 고등학생의 삶을 살았습니다. 그녀는 활기차고 생기 넘치는 십대였으며, 친구 및 가족과 시간을 보내거나, 응원을 연습하거나, 가족 중 1세대 대학 졸업생이 되기 위해 공부하는 모습을 볼 수 있었습니다.
Jontanna는 졸업반에 진학하게 되어 기뻤고, 마침내 홈커밍 퀸이 될 수 있었습니다. 그녀는 큰 꿈을 꾸었고, 그녀를 막을 사람은 없었습니다. 치어리딩 대회에서 부상을 당할 때까지 말입니다. Jontanna는 "사고 후 피곤하고 힘이 없었으며 피부가 노랗게 변하기 시작했습니다. 어머니는 제가 겸상 적혈구 질환을 앓고 있을지도 모른다고 걱정하셨습니다. 겸상 적혈구 질환은 제 삼촌이 어렸을 때 진단받은 유전성 혈액 세포 질환입니다. 그래서 다시 병원에 가서 혈액 검사를 받았습니다. 결과는 충격적이었습니다. 간 효소 수치가 수천에 달했고 간에 심한 염증이 있었습니다. 의사는 병원에 바로 가라고 했고 그 이후로 삶은 예전과 달라졌습니다."라고 말했습니다.
여러 차례의 검사와 스캔을 거친 후 Jontanna는 다음과 같은 진단을 받았습니다. 자가 면역 간염 (AIH)는 신체가 간을 공격하는 질병입니다. 하룻밤 사이에 그녀는 큰 희망과 꿈을 가진 평온한 17세 소녀에서 병들어 집에 갇힌 사람으로 변했습니다. Jontanna는 "엄청난 충격이었습니다. 더 이상 응원할 수 없었고, 졸업반 대부분을 놓쳤고, 동창회도 놓쳤고, 처방받은 약이 몸에 큰 변화를 일으켰습니다. 통제력이 없는 것 같았습니다. 통제할 수 있는 것은 약을 먹을지 말지뿐이었고, 한동안은 먹지 않았습니다. 깊은 우울증에 빠졌습니다." 그 순간 Jontanna는 AIH 진단으로 인해 평생의 꿈이 산산이 조각났다고 확신했습니다. 그녀는 "결국 치료사가 최후 통첩을 내렸습니다. 이걸 하지 않으면 죽을 거야. "
자가면역성 간염(AIH)에 대한 사실
- AIH는 남성보다 여성에게 XNUMX배 더 자주 영향을 미치는 희귀 질환입니다.
- 자가면역 질환이 있는 사람은 AIH와 같은 다른 자가면역 질환이 발생할 가능성이 25-50% 더 높습니다.
- 진단되지 않은 경우 AIH는 간경화 및 간부전으로 이어질 수 있습니다.
Jontanna는 건강을 회복하고 안정시킬 수 있었지만 23세가 되자 Jontanna의 상태가 악화되어 그녀는 병원에 입원하게 되었습니다. 간 이식 대기자 명단. 그녀는 약 24주 동안 명단에 올라 있었는데, 의사들이 그녀에게 간을 이식해 달라고 전화를 했습니다. 그녀는 "저는 친구들과 함께 XNUMX번째 생일을 축하하고 있었어요.th 그들이 전화했을 때 생일이었기 때문에 간 이식을 위해 병원에 화려하게 도착했습니다. 이식 후 매일 더 강하고 건강하며 에너지가 넘쳤습니다. 완전히 새로운 사람이 된 것 같았고 마침내 터널 끝에 희망의 빛을 볼 수 있었습니다. 좋은 건강 관리 요법을 받았고 결국 대학에 다시 등록했습니다. 30세 전에 졸업하는 목표를 세웠고 30세 전에 한 달 전에 졸업했습니다.th 생일을 맞이하고 곧바로 유치원과 XNUMX학년을 가르치기 시작했습니다. 말 그대로 꿈이 이루어졌습니다.”
Jontanna는 자가면역 간 질환에 걸린 환자에 대한 인식을 높이고 간 질환 연구 기금을 늘리는 것을 옹호합니다. Jontanna는 "이식을 받고 불과 두 달 만에 절친한 친구 Deja를 잃었습니다. 무섭고 완전히 황폐해졌습니다. 더 나은 예방 관리와 치료를 위한 연구 기금을 늘리면 저와 같은 만성 질환과 싸우는 수백만 명의 미국인에게 도움이 될 것이라고 진심으로 믿습니다. 불행히도 저는 적어도 30명의 여성이 간부전으로 사망하는 것을 보았습니다. 모두 100세 미만이었습니다. 11개가 넘는 다양한 유형의 간 질환이 있고 대부분이 인생 후반에 진단되기 때문에 간이 받는 교육, 관리 및 치료의 부족은 매우 불행한 일이라고 생각합니다. 저는 종종 왜 제가 아직 여기 있는지 궁금해서 친구들을 기억하고 전 세계 간 환자를 기리기 위해 간 환자를 옹호하고, 제 이야기를 공유하고, 다른 사람들에게 포기하지 말라고 격려해야 한다고 결정했습니다. 반대편에 도착하면 자신의 성공 스토리를 만들 수 있습니다. 당시에는 제가 통제력이 없다고 생각했지만 돌이켜보면 저는 모든 것을 완벽하게 통제했습니다! 먼 길을 갔지만, 제 여정은 여전히 저를 대학 졸업으로 이끌었고, 교사가 되었고, 올해는 제 XNUMX번째 생일을 축하할 것입니다.th 이식 기념일과 결혼 3주년이 되었습니다. 자가면역 간 질환은 힘들지만, 미래의 목표와 그것을 달성하는 방법에 집중할 수 있다면, 간 질환과 함께 사는 순간의 고통과 불확실성에 대해 생각할 시간이 줄어들 것입니다.”
3월은 자가면역 인식의 달이며 ALF는 희귀 및 자가면역 간 질환에 걸린 환자의 건강 결과를 개선하고 인식을 높이기 위해 노력하고 있습니다. 교육 자료, 지원 서비스, 연구 and 옹호. 우리의 획기적인 이니셔티브와 같은 파일럿 연구상및 미국 재단 간 환자 등록부, 간 질환 환자를 위해 긍정적인 변화를 만들어내고 있습니다. ALF는 또한 다양한 무료 지지 그룹여기에는 여행 공유 지원 그룹이 포함됩니다. 환자, 이식 수혜자및 간병인, 각각은 허가받은 사회복지사가 주관합니다. 자가면역성 간 질환이나 이러한 이니셔티브에 대해 자세히 알아보려면 방문하세요. http://www.liverfoundation.org.
4년 2025월 11일 오전 59:XNUMX에 마지막으로 업데이트됨