원발성 담즙성 담관염에도 불구하고 그들의 사랑은 계속됩니다
휴가. 결혼식. 기념일. 특별한 경우. 이것은 종종 우리 삶의 가장 즐거운 순간입니다. 그러나 간 질환으로 인해 완전한 참여가 어려울 수 있습니다. 최근에 우리는 PBC 환자인 Ivette Williams와 그녀의 남편 Charles의 30주년 기념 사진을 받았습니다.
이번 XNUMX월, 우리는 두 가지 이유로 그들의 기념일 경험을 여러분과 공유하기로 결정했습니다. 첫째, 우리는 좋은 사랑 이야기를 즐깁니다. 둘째, 건강상의 이유로 많은 독자들이 휴가 초대를 거절해야 할 수 있음을 이해합니다. 그것은 고립되고 좌절감을 느낄 수 있습니다. 따라서 Ivette의 신중한 축하 행사 계획이 다른 사람들에게 희망을 주기를 바랍니다. 극심한 피로에도 불구하고 새해에는 기쁨을 찾을 것입니다.
이베트의 이야기
남편은 30주년 기념일에 알래스카로 가도록 설득했습니다. 건강 때문에 의구심을 품기도 했지만 돌이켜보면 한시도 후회하지 않는다. 우리는 발코니가 있어서 다음날 일어나서 밖으로 나왔을 때 초현실적이었습니다. 시원한 바람, 상쾌한 공기, 바다의 파도, 어두운 하늘, 저 멀리 보이는 빙하 - 완벽한 그림이었습니다. 더 완벽했던 유일한 것은 내가 깨어난 후 이미 그렇게 피곤하지 않았다면. 데크 의자가 있어서 남편이 사진을 찍는 동안 앉아서 커피를 마셨습니다. 그가 멀리서 혹등고래 사진을 찍는 것을 보는 것은 아마도 제가 가장 좋아하는 많은 추억 중 하나일 것입니다.
큰 행사가 있는 날, 창립 30주년 기념일, 선박의 공식 행사가 있는 날, 남편은 행사 준비를 위해 제가 옷을 입고 신발을 신는 것을 도와주었습니다. 하이라이트는 개인 촬영이었습니다. 그것은 너무 재미 있었다. 비용이 들었지만 한 푼도 아깝지 않았습니다. 우리는 공을 가지고 있었다. 그날 숟가락을 다 써버렸지만 너무 행복했어요. 피로가 시작되기 시작했지만 그날은 우리의 특별한 날이었습니다.
PBC 피로는 때로 형언할 수 없지만 때로는 바퀴가 돌아가는 눈 속에 갇힌 자동차처럼 그것을 헤쳐 나갈 수 있습니다. 하루 하루.
찰스의 이야기
사람들은 사람이 겉으로는 좋아 보일 수 있지만 여전히 이 질병, PBC로 너무 아프고 어려움을 겪고 있다는 것을 완전히 이해하지 못합니다. 예를 들어 공식 크루즈 사진에 대해 많은 칭찬을 받았습니다. 어떤 사람들은 Ivette이 너무 좋아보여서 기분이 좋아졌다고 생각했지만 그들이 몰랐던 것은 준비하는 데 하루 종일 쉬고 오늘을 위한 계획을 세웠다는 것입니다. 나는 그녀가 옷을 입고 신발을 신는 것을 도왔고 우리는 우리의 30주년 기념 첫 번째 사진 촬영을 시작했습니다. 우리는 즐거운 시간을 보냈고 그것을 보여줍니다. 나는 사람들이 선의를 갖고 있다는 것을 알고 있으며 그것을 잘못된 방향으로 받아들이지 않습니다. 나는 그것이 PBC와 그것이 수반하는 모든 것에 대한 인식을 안팎으로 계속 확산시키는 지속적인 과정이라는 것을 이해합니다. 피로는 최악의 부분이며 관리하기 가장 어려운 부분이며 가장 강한 개인에게도 우울증을 유발할 수 있습니다. 약점이 아닙니다. PBC 환자는 사람들이 아는 것보다 훨씬 더 오래 견디며, 가족과 마찬가지로 매일 같이 생활합니다.
Ivette의 남편으로서 나는 무조건 그녀를 위해 있고 그녀는 그것을 알고 있습니다. 그녀는 항상 내 사랑과 지원을 받았습니다. 여기에는 청소, 요리, 쇼핑, 알림, 재정 및 가장 중요한 경청을 더 많이 담당하는 것이 포함됩니다. 나는 빨래를 해도 상관없다. 그녀는 침대에서 접을 수 있기 때문에 접는 것을 좋아한다. 그래서 우리는 집안일을 분담한다. 나는 쇼핑을 할 것이고 그녀는 내가 식료품을 치우는 것을 도와줄 것이다. 가끔 같이 요리를 하고, 나는 굽고 그녀는 반찬을 준비한다. 그녀는 에너지가 허락하는 한 도와줍니다.
어떤 관계에서든 서로의 말을 경청하고 정직하게 대하는 것이 중요합니다. 관계에서 지원 역할을 하면서 나는 이베트가 얼마나 힘든 하루를 보내고 있는지 더 잘 이해하는 데 도움이 된다는 것을 알게 되었습니다. 매일 이 질병으로 인해 나쁜 날이 될 수 있지만 그 정도는 날마다 다릅니다. 그들의 증상은 갑자기 나타날 수 있습니다. 전등 스위치를 뒤집는 것과 같습니다.
Ivette와 나는 저녁 식사를 위해 옷을 입고 5분 후에 나가려고 하는데 갑자기 그녀가 피로에 굴복하고 나는 그녀가 잠든 것을 발견합니다. 원기를 회복시키는 수면이 아닙니다. 그녀는 피곤하고 약한 느낌으로 깨어납니다. 그녀는 우리가 어딘가에 갈 수 있도록 강한 얼굴을 할 것입니다. 그러나 나는 여전히 그것을 볼 수 있습니다. 때로는 작동하고 때로는 작동하지 않습니다. 그녀가 말했듯이 우리는 한 번에 하루씩 복용합니다. 대신 내가 저녁을 사서 집에서 먹을게. 별거 아니야. 당신은 적응합니다. 그것이 사랑이다.
12년 2022월 12일 오후 54시 마지막 업데이트