소아 간 질환으로 어려움을 겪고 있는 가족을 위한 새로운 리소스
American Liver Foundation, 정보 센터 및 지원 프로그램 개발
소아 간 질환으로 어려움을 겪고 있는 가족에게는 지금까지 자원과 지원 옵션이 거의 없습니다. American Liver Foundation(ALF)은 새로운 소아간질환 정보센터 및 지원사업. 새로운 프로그램은 다음에 초점을 맞출 것입니다. 담즙 폐쇄증 (BA), 담관의 손상, 흉터 및 막힘을 유발하는 출생 시 희귀 질환. BA는 전 세계적으로 1명 중 8,000명에서 1명 중 18,000명에게 영향을 미칩니다. 담도 폐쇄증이 있는 영아의 약 10~20%는 심장 결함이나 비장 문제와 같은 다른 기관에 이상이 있습니다.
American Liver Foundation의 CEO인 Lorraine Stiehl은 "미국에서 매년 약 15,000명의 어린이가 일종의 소아 간 질환으로 입원합니다."라고 말했습니다. "담도 폐쇄증과 같은 생명을 위협하는 진단을 이해하기 위해 고군분투하는 부모의 경우, 지원과 자원을 찾는 것이 아동의 여정 초기에 매우 중요하며 BA를 앓고 있는 아동과 청소년이 또래와 연결할 수 있는 지원 시스템을 갖추는 것도 똑같이 중요합니다."
XNUMXD덴탈의 소아정보센터 및 지원 프로그램 새롭게 출시된 생활 담도 폐쇄증 지원 그룹 매달 페이스북에서 담도 폐쇄증 웨비나 시리즈와 함께하는 삶 부모와 자녀가 자신의 이야기를 공유하고 Kasai 절차 및 이식, 지원 네트워크, 성인 BA, 성인 관리로의 전환, 영양 등과 같은 주제를 다루고 올 가을에 시작되는 온라인 정보 센터를 특징으로 합니다.
"내 아들이 간 이식이 필요하고 담도 폐쇄증에 걸렸다는 말을 들었을 때, 나는 신속하게 답변과 정보가 필요했기 때문에 American Liver Foundation에 도움을 요청했습니다."라고 아들 Alexander의 어머니이자 살아있는 기증자이자 ALF의 전국 이사인 Liz Leesmann이 말했습니다. “아이가 생명을 위협하는 질병 진단을 받고 도움을 줄 수 있는 지식과 자원을 가진 누군가가 우리에게 큰 변화를 가져왔을 때 부모에게는 믿을 수 없을 정도로 두려운 시간이 될 수 있습니다. 나는 BA를 가진 아이들의 모든 부모들이 우리의 지원 그룹과 다가오는 웨비나에 참여하여 이야기를 공유하고 전문가를 만나고 지원을 찾을 것을 권장합니다.”
처음으로 담도 폐쇄증이 있는 삶 에 웨비나가 개최됩니다. 수요일, 월 4th 동부 표준시 오후 2시 담도 폐쇄증 지원 그룹의 모든 구성원이 방문에 참여할 수 있습니다. facebook.com/alf.ba.families.
올 가을에 오는 온라인 소아 간 질환 정보 센터는 질병 정보, 환자 이야기, 비디오, 그래픽 및 교육 도구 키트를 제공할 것입니다. 방문자는 부모 또는 자녀로서 온라인 사이트에 액세스하여 연령에 맞는 정보를 볼 수 있습니다. 이러한 노력은 전국적으로 소아 간 질환 커뮤니티를 지원하는 데 필요한 많은 도구와 자료를 만드는 데 도움이 될 것입니다.
새로운 소아 간 정보 센터 및 지원 프로그램은 새로운 담즙산 조절제를 개발하는 희귀 간 질환 회사인 Albireo Pharma의 아낌없는 지원을 통해 가능해졌습니다.
10년 2022월 11일 오전 18시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨