사람들이 PBC에 대해 알았으면 하는 것
우리의 취임 게시물은 다음과 같습니다. 도나 볼, 사회자 PBC와 함께하는 삶: Facebook의 American Liver Foundation 지원 그룹. Donna는 33년 동안 PBC에서 살았습니다.
American Liver Foundation의 Facebook 그룹 회원은 "PBC는 대부분의 사람들이 이해하지 못하기 때문에 외로운 질병이 될 수 있습니다."라고 썼습니다. 그것은 맞는 것 같아. 이 질병에 대해 들어본 사람은 거의 없으며 PBC와 함께 산다는 것이 어떤 의미인지 이해하는 사람은 거의 없습니다.
그래서 ALF가 PBC 블로그에 이 첫 번째 게시물을 작성하도록 요청했을 때 감사했습니다. 저는 PBC 환자들이 직면한 어려움에 대해 진실을 밝힐 수 있는 기회를 갖게 되어 기쁩니다. 준비를 위해 페이스북 친구들에게 조언과 의견을 구했습니다. 사람들이 PBC에 대해 알았으면 하는 내용은 다음과 같습니다.
나는 내가 느끼는 방식으로 보이지 않을 수도 있습니다
누구나 칭찬을 좋아합니다. 내 요리가 세계적 수준이라고 말할 수도 있고, 내 손자들이 믿을 수 없을 정도로 친절하다고 말할 수도 있습니다. 그러나 PBC가 있는 사람에게 다음과 같이 말하기 전에 두 번 생각하십시오. "근데 너 너무 좋아 보여."
아야. 이 말은 따가울 수 있습니다. 너무 자주 사람들은 증상이 보이지 않으면 PBC가 존재하지 않는다고 생각합니다.
PBC와 함께 사는 일부 사람들은 운이 좋고 증상이 거의 없지만, 그렇다고 해서 질병이 진행되지 않는다는 의미는 아닙니다. 다른 사람들은 몇 시간을 자도 결코 사라지지 않는 복통, 고통스러운 가려움증, 부은 발, 피로를 경험할 수 있습니다. 상태를 치료하는 데 도움이 되는 약물을 사용할 수 있지만 증상은 지속됩니다.
휴일은 가장 힘든 시간이 될 수 있습니다. 내 친구 콜린의 이야기가 낯익게 들릴 수 있습니다. “너무 피곤해서 중요한 행사를 빼먹었던 기억이 나요. 내 증상이 보이지 않았기 때문에 친구, 동료, 가족은 내가 변명을 하고 있다고 생각했다”고 말했다.
PBC와 함께 살고 있다면 이 질병이 더 현실적일 수 없다는 것을 알고 있습니다!
PBC를 가진 사람과 가까운 경우 여기 제 조언이 있습니다. 첫째, 우리는 최선의 삶을 살기 위해 최선을 다하고 있음을 아십시오. 둘째, 우리가 귀하의 행사에 나타나거나 회의에 참석할 때 우리의 외모에 대해 언급하지 마십시오. 우리를 만나서 반가워요. 우리도 당신을 만나서 반갑습니다.
너무 많이 마셔서 PBC가 없어요
PBC를 앓고 있는 사람들이 페이스북 그룹에서 인용하는 가장 일반적인 좌절감 중 하나는 다른 사람들이 간 질환의 복잡성에 대해 아는 것이 거의 없다는 것입니다.
“내가 자가면역질환을 앓고 있다고 사람들에게 말하면 그들은 관심을 보이기도 하고 걱정하기도 합니다.” 캐시가 설명했다. “하지만 간 질환이라고 언급하자마자 대화가 중단됩니다. 나는 그들이 내가 비밀 술꾼인지 궁금해하고 있다고 확신합니다.”
일반적으로 모든 만성 간 질환은 과도한 음주로 인해 발생한다고 가정합니다. 그들은 아니다. PBC의 원인을 아는 사람은 아무도 없습니다. 우리는 때때로 그것이 가족 내에서 실행된다는 것을 압니다.
PBC와 함께 사는 사람으로서 저는 우리 모두를 대변할 수 있다고 생각합니다. 사람들이 알코올이 PBC를 유발한다고 잘못 가정할 때 우리는 귀하가 이러한 상태에 대해 우리를 비난하고 있다고 생각합니다. 백혈병이나 유방암에 걸린 사람을 비난하지 않을 것입니다.
사실 우리는 사람들이 알코올 관련이든 유전적이든 자가 면역이든 간에 모든 간 질환에 낙인을 찍는 일을 중단하기를 진심으로 바랍니다. 그것이 우리가 간 질환을 끝내고 사랑하는 사람들을 돌보는 데 진전을 이룰 수 있는 유일한 방법입니다.
때때로 우리는 다투지만 여전히 당신이 필요합니다
인생은 충분히 복잡합니다. PBC와 함께 사는 우리는 만성 질환이 관계를 더욱 어렵게 만들 수 있음을 이해합니다.
너무 자주 우리는 털어놓을 때 편안함을 느끼지 못하는 친구와 사랑하는 사람을 잃습니다. 다른 사람들은 우리의 변화하는 요구 사항에 편의를 제공하지 않거나 제공할 수 없습니다. 그리고 우리는 이해하는 사람들에 대해 걱정합니다. 우리는 그들에게 부담을 주고 싶지 않습니다! 그래서 우리는 모든 것을 내부에 보관합니다. XNUMX개 이상의 만성 질환을 앓은 내 친구 Liz는 다음과 같이 썼습니다.
다양한 만성 질환을 앓는 동안 저는 많은 사람들을 차단했습니다…숨기려고 시도하고 많이 공개하지 않았거나… 저를 포기하지 않는 분들에게 말씀드리고 싶습니다. 당신이 아는 것보다 더 감사합니다. 힘든 장애물에 직면한 모든 친구와 가족을 위해… 저는 50년이 지난 후에 마침내 사람들이 당신을 돕도록 허용하는 것의 엄청난 중요성을 이해하게 된 것 같습니다. 에너지, 힘 및/또는 불굴의 의지가 없을 때 당신을 위해 싸우는 사람이 한 명이라도 있다면 당신은 운이 좋은 사람 중 하나입니다.
PBC를 가진 사람을 걱정하는 사람들을 위해 때때로 우리는 당신의 인내심이 필요합니다. 다른 때에는 여러분의 끈기가 필요합니다. 한동안 우리의 소식을 듣지 못하면 계속 시도하십시오.
PBC와 함께 살고 계시다면 Facebook의 Life With PBC: an American Liver Foundation Support Group에서 저와 함께 해주세요. Twitter 및 기타 소셜 미디어를 팔로우하여 우리가 겪고 있는 일을 알고 있는 PBC의 다른 사람들과 우정을 쌓을 수도 있습니다. 혼자일 필요는 없어
PBC는 정규직입니다.
이상적인 세상에서는 PBC와 같은 만성 질환 진단을 받은 후 자신을 돌볼 수 있는 추가 시간이 주어져야 합니다. 실생활에서는 그 반대입니다. 귀중한 시간은 종종 의료 청구서를 관리하고, 보험 회사와 논쟁하고, 공동 지불 및 기타 급증하는 의료 비용에 대해 걱정하는 데 소비됩니다. 그리고 그것은 시작에 불과합니다.
PBC 치료 경험이 있는 우수한 의사를 만난 것은 운이 좋았고 이식 수술을 수행한 의료팀에 대해 좋은 점은 이루 다 말할 수 없습니다. 그러나 나는 다른 사람들과 이야기를 나누면서 보살핌의 수준이 모든 곳에서 동등하지 않다는 것을 알고 있습니다.
바로 지난주에 한 여성이 Facebook 그룹에 상태를 "PCB"라고 계속 언급하는 간호사 개업에 대해 게시했습니다. 이 의료 전문가는 그녀가 이전 의료 방문에서 받은 것과 동일한 PBC 브로셔를 그녀에게 공유했습니다. 나는 우리 모두 그녀의 좌절감을 이해할 수 있다고 생각합니다.
오랜 친구인 Beth는 이를 가장 잘 요약했습니다. “PBC가 있으면 자신을 가장 잘 옹호해야 합니다. 질병을 제대로 이해하는 의사가 거의 없기 때문에 질병에 대해 할 수 있는 모든 것을 배워야 합니다.”
나는 질병이 아니라 사람입니다
XNUMX년 전, 나는 평생 친구를 만나기 위해 XNUMX주 동안 독일에 혼자 여행을 갔다. 지난달부터 다시 퀼트를 시작했습니다. 세상은 흥미진진한 새로운 모험으로 가득 차 있습니다.
나는 거짓말하지 않을 것이다. 우리는 PBC 24/7과 함께 살고 있습니다. 어떤 날은 "울부짖는 날"입니다. 그러나 우리의 핵심은 여전히 진단 이전의 사람들입니다. 운동 선수는 여전히 경쟁할 수 있고 예술가는 여전히 창작할 수 있습니다.
Facebook 그룹의 한 구성원이 방금 롤러 더비 팀에 도전했습니다. 다른 하나는 유럽에서 드래곤 보트를 경주하는 것입니다. 또 다른 사람들은 가려움증과 피로에도 불구하고 정규직으로 일합니다. 우리는 인생을 산다! 우리는 용감합니다!
나는 PBC 친구들에게 우리가 과거에 했던 것처럼 더 이상 정확히 할 수 없는 일이 몇 가지 있다고 말합니다. 그러나 질병이 당신의 신원을 훔쳐가지 못하게 하십시오. 당신이 즐기는 취미와 관심사를 유지하는 방법을 찾으십시오. 아름다움을 보는 것을 잊지 마십시오.
우리의 사랑하는 사람들과 지지자들에게는 PBC를 가진 누군가를 사랑하는 것이 매우 두려울 수 있습니다. 이 심각한 질병에 대한 치료법은 없습니다. 하지만 심호흡을 하고 자신의 드래곤 보트 경주자를 응원하세요.
12년 2022월 12일 오후 54시 마지막 업데이트