미국 간 재단, 모든 유형의 간 질환에 대한 스페인어 등록 발표

레지스트리는 다양한 대상에게 다가가 향후 치료법과 치유법이 그들의 요구를 충족하도록 보장하는 것을 목표로 합니다.

미국 간 재단(ALF)은 모든 유형의 간 질환 환자를 위한 최초의 스페인어 환자 등록 시스템을 발표했습니다. 7월에 출시된 미국 간 재단 환자 등록 시스템은 연구자들이 간 질환, 현재 치료법의 효과, 그리고 간 질환이 환자에게 미치는 영향에 대해 더 잘 이해할 수 있도록 지원합니다. 이 시스템은 이제 스페인어로도 제공되어 히스패닉/라틴계 커뮤니티의 요구와 경험이 데이터에 반영되어 향후 간 질환 치료법 및 완치법 개발에 도움이 될 수 있도록 합니다. liverpatientregistry.org 에서 이용 가능한 새로운 스페인어 환자 등록 시스템 은 종단적 등록 및 가상 임상 시험 데이터 수집에 주력하는 디지털 헬스 기술 기업인 EmpiraMed의 PRO Portal™ 애플리케이션이 제공하는 사용자 친화적인 플랫폼을 갖추고 있습니다.

미국 간 재단(American Liver Foundation)의 CEO인 로레인 스틸(Lorraine Stiehl)은 "영어가 모국어가 아닌 사람들이 언어 장벽 때문에 방대한 연구에서 배제되는 경우가 너무 많습니다."라고 말했습니다. "간 질환에 대한 새로운 치료법과 완치법을 연구하는 연구자들에게 다양한 커뮤니티의 참여는 매우 중요하며, 스페인어로 된 등록 시스템을 통해 히스패닉/라틴계 연구자들에게 다가가는 데 중요한 발걸음이 되기를 바랍니다."

간 질환을 위한 새로운 ALF 스페인어 등록소는 간단한 번역 플러그인을 사용하지 않고, 의료 및 기타 분야에서 고품질의 인증된 번역을 제공하는 전문 번역 및 언어 서비스를 사용하여 번역했습니다. 이를 통해 환자가 문화적으로 적절한 언어를 사용하여 복잡한 의학 및 연구 용어를 쉽게 이해할 수 있도록 보장합니다.

"간 질환을 앓고 있는 모든 사람들에게 다가가기 위해 해야 할 일이 아직 많지만, 언어 장벽 때문에 이러한 질환과 씨름하는 히스패닉/라틴계 공동체를 돕는 데 어려움을 겪고 싶지 않습니다. 다양한 공동체가 ALF의 스페인어 환자 등록부에 참여하여 간 질환의 모든 단계에 있는 많은 사람들에게 도움이 될 수 있는 중요한 정보를 공유하게 되어 기쁩니다."라고 국립 연구 프로그램 관리 담당 수석 이사인 헬렌 조던은 말했습니다.

 미국 간 재단(ALF) 환자 등록부는 미국 내 만 18세 이상 성인으로, 간 질환의 종류와 진행 단계에 관계없이 모든 간 질환 환자(이식 환자 포함)를 대상으로 합니다. 참여 방법은 간단하며, 환자의 간 질환 병력, 질환 및 증상 관리 또는 치료 방법, 간 질환 경과와 관련이 있을 수 있는 기타 질환 또는 생활 습관, 그리고 기본적인 환자 정보에 대한 질문이 포함된 온라인 설문조사가 포함됩니다. 초기 설문조사를 완료한 환자는 추가 연구 활동에 참여할 수 있습니다. ALF는 환자의 개인정보 보호를 매우 중요하게 생각하며, 참여자의 이름, 이메일 주소 또는 환자를 식별할 수 있는 기타 정보를 공유하지 않습니다.

미국 간 재단 환자 등록 시스템(American Liver Foundation Patient Registry)을 스페인어로 이용하시려면 liverpatientregistry.org를 방문 하시고 화면 오른쪽 상단의 국기 아이콘을 클릭하여 스페인어를 선택하세요 . 최적의 사용자 경험을 위해 브라우저에 따라 나타날 수 있는 번역 팝업창은 선택하지 마세요. 보도 자료는 스페인어로 보실 수 있습니다.

미국 간 재단 소개

미국 간 재단(ALF)은 간 건강 증진을 위해 헌신하는 환자, 보호자 및 의료 전문가로 구성된 전국적인 단체입니다. ALF는 간 질환으로 고통받는 1억 명의 미국인들에게 지침과 생명을 구할 수 있는 자원을 제공하며, 환자와 가족을 위한 옹호 활동, 의학 연구 기금 마련, 간 건강 및 질병 예방에 대한 교육 활동을 펼치고 있습니다. 또한 교육 프로그램과 행사를 통해 사람들을 연결하고 평생 지속되는 지원 네트워크를 구축합니다. ALF는 모든 간 질환에 초점을 맞춘 최대 규모의 단체이며, 간 질환을 앓고 있는 환자와 가족을 위한 신뢰할 수 있는 대변자입니다. 더 자세한 정보는 www.liverfoundation.org를 방문 하거나 100-800-GO-LIVER(800-465-4837)로 문의하십시오.

EmpiraMed, Inc. 소개

스토리캐치 파트너스(StoryCatch Partners)의 자회사인 엠피라메드(EmpiraMed)는 실제 임상 데이터를 활용하여 전 세계 의료 서비스 개선에 기여하는 패턴을 발굴합니다. 엠피라메드는 시판 후 임상 연구를 수행하는 디지털 리서치 기업으로, 가상 임상 연구를 통해 실제 임상 데이터(RWD)를 생성합니다. 엠피라메드의 기술 플랫폼은 소비자를 유치, 참여시키고 지원하며, 임상 시험 및 관찰 연구를 위해 동의한 참여자의 RWD를 수집합니다. 또한 재단 및 단체에 플랫폼 호스팅 서비스를 제공하여 지역 사회 목표 달성을 지원합니다. 더 자세한 정보는 EmpiraMed.com을 방문하세요.