미국 간 재단, 모든 유형의 간 질환에 대한 스페인어 등록 발표

레지스트리는 다양한 대상에게 다가가 향후 치료법과 치유법이 그들의 요구를 충족하도록 보장하는 것을 목표로 합니다.

미국 간 재단(ALF)은 모든 유형의 간 질환에 대한 최초의 스페인어 환자 등록 시스템을 발표했습니다. 미국 간 재단 환자 등록소7월에 출시된 이 등록 시스템은 연구자들이 간 질환, 현재 치료법의 영향, 그리고 간 질환이 환자에게 미치는 영향에 대한 더 나은 이해를 제공하는 데 도움을 줍니다. 이 등록 시스템은 이제 스페인어로도 제공되어 히스패닉/라틴계 커뮤니티의 요구와 경험이 향후 간 질환 치료법 개발에 도움이 될 수 있는 데이터에 반영될 수 있도록 지원합니다. 새로운 스페인어 환자 등록 시스템은 다음에서 확인할 수 있습니다. 간환자registry.org, PRO Portal™ 애플리케이션을 통해 종단적 등록 및 가상 임상 시험 데이터 수집에 중점을 둔 디지털 건강 기술 회사인 EmpiraMed가 지원하는 사용자 친화적인 플랫폼을 보유하고 있습니다.

미국 간 재단(American Liver Foundation)의 CEO인 로레인 스틸(Lorraine Stiehl)은 "영어가 모국어가 아닌 사람들이 언어 장벽 때문에 방대한 연구에서 배제되는 경우가 너무 많습니다."라고 말했습니다. "간 질환에 대한 새로운 치료법과 완치법을 연구하는 연구자들에게 다양한 커뮤니티의 참여는 매우 중요하며, 스페인어로 된 등록 시스템을 통해 히스패닉/라틴계 연구자들에게 다가가는 데 중요한 발걸음이 되기를 바랍니다."

간 질환을 위한 새로운 ALF 스페인어 등록소는 간단한 번역 플러그인을 사용하지 않고, 의료 및 기타 분야에서 고품질의 인증된 번역을 제공하는 전문 번역 및 언어 서비스를 사용하여 번역했습니다. 이를 통해 환자가 문화적으로 적절한 언어를 사용하여 복잡한 의학 및 연구 용어를 쉽게 이해할 수 있도록 보장합니다.

"간 질환을 앓고 있는 모든 사람들에게 다가가기 위해 해야 할 일이 아직 많지만, 언어 장벽 때문에 이러한 질환과 씨름하는 히스패닉/라틴계 공동체를 돕는 데 어려움을 겪고 싶지 않습니다. 다양한 공동체가 ALF의 스페인어 환자 등록부에 참여하여 간 질환의 모든 단계에 있는 많은 사람들에게 도움이 될 수 있는 중요한 정보를 공유하게 되어 기쁩니다."라고 국립 연구 프로그램 관리 담당 수석 이사인 헬렌 조던은 말했습니다.

 미국 간 재단(ALF) 환자 등록부는 미국 내 만 18세 이상 성인으로, 간 질환의 종류와 진행 단계에 관계없이 모든 간 질환 환자(이식 환자 포함)를 대상으로 합니다. 참여 방법은 간단하며, 환자의 간 질환 병력, 질환 및 증상 관리 또는 치료 방법, 간 질환 경과와 관련이 있을 수 있는 기타 질환 또는 생활 습관, 그리고 기본적인 환자 정보에 대한 질문이 포함된 온라인 설문조사가 포함됩니다. 초기 설문조사를 완료한 환자는 추가 연구 활동에 참여할 수 있습니다. ALF는 환자의 개인정보 보호를 매우 중요하게 생각하며, 참여자의 이름, 이메일 주소 또는 환자를 식별할 수 있는 기타 정보를 공유하지 않습니다.

스페인어로 American Liver Foundation Patient Registry에 접속하려면 다음을 방문하세요. 간환자registry.org 그리고 깃발을 클릭하여 스페인어를 선택하세요 화면 오른쪽 상단에 있습니다. 최상의 사용자 환경을 위해 번역 팝업을 선택하지 마세요. 브라우저에 따라 번역 팝업이 나타날 수 있습니다. 스페인어로 보도자료 보기.

미국 간 재단 소개

미국 간 재단(ALF)은 사람들의 간 건강 개선을 돕기 위해 헌신하는 환자, 간병인 및 의료 전문가로 구성된 전국 커뮤니티입니다. 지침과 생명을 구하는 자원을 제공하는 우리는 간 질환으로 고통받는 100억 명의 미국인을 위한 등대입니다. 우리는 환자와 가족을 옹호하고 의학 연구에 자금을 지원하며 대중에게 간 건강과 질병 예방에 대해 교육합니다. 우리는 교육 프로그램과 행사를 통해 사람들을 하나로 모으고 평생 지속되는 지원 네트워크를 만듭니다. ALF는 모든 간 질환에 초점을 맞춘 가장 큰 조직이며, 간 질환을 앓고 있는 환자와 가족을 위한 신뢰할 수 있는 목소리입니다. 자세한 내용은 다음을 방문하세요. www.liverfoundation.org 또는 전화: 1 800 GO LIVER(800-465-4837).

EmpiraMed, Inc. 소개

StoryCatch Partners 소속 기업인 EmpiraMed는 실제 임상 증거(real-world evidence)를 활용하여 전 세계적으로 더 나은 의료 서비스를 제공하는 데 도움이 되는 패턴을 발굴합니다. EmpiraMed는 시판 후 전향적 가상 임상 연구를 수행하여 실제 임상 데이터(real-world data, RWD)를 생성하는 디지털 연구 기업입니다. 이 기술 플랫폼은 소비자를 유치하고 참여를 유도하며, 임상시험 및 관찰 연구를 위해 동의한 참가자의 RWD를 수집합니다. 또한, EmpiraMed는 재단 및 단체가 지역 사회 목표를 더욱 효과적으로 달성할 수 있도록 플랫폼 호스팅 서비스를 제공합니다. 자세한 내용은 다음 웹사이트를 방문하세요. 엠피라메드닷컴