미국 간 재단(ALF)의 간 건강 증진을 위한 정책 제안 회의가 4월 21 ^일과 22 ^일 워싱턴 D.C.에서 개최되었습니다. 이 회의에는 미국 전역의 환자, 보호자, 가족들이 참석하여 간 건강 관련 주요 정책들을 지지 하고 간 질환으로 고통받는 1억 명의 미국인들을 돕기 위한 방안을 논의했습니다. ALF는 이번 회의에서 짐 코스타 하원의원(민주당, 캘리포니아주)과 돈 베이컨 하원의원(공화당, 네브래스카주)에게 간 질환 환자와 가족들을 위한 정책에 지속적으로 헌신하고 지원해준 공로를 인정하여 '의회 챔피언상'을 수여했습니다.

미국 간 재단(ALF)의 CEO이자 간 이식 수혜자의 보호자인 로레인 스티엘은 "ALF는 간 질환 환자와 그 가족을 위한 입법 정책에 대한 인식을 높이기 위해 노력하는 코스타 의원과 베이컨 의원의 지속적인 지원에 깊이 감사드립니다."라고 말했습니다. "코스타 의원과 베이컨 의원 두 분께서 저희 만찬 및 축하 행사에 참석해 주셔서 간 질환 환자들을 위해 헌신하시는 두 분의 노고를 기릴 수 있어 영광이었습니다."

코스타 하원의원(민주당, 캘리포니아주)은 현재 하원 농업위원회와 외교위원회 위원으로 활동 중이며, 소아 간암 조기 발견 및 검진법(Ian Kalvinskas Pediatric Liver Cancer Early Detection and Screening Act) 을 발의하여 아동을 돕는 데 헌신한 공로로 미국 간질환자연맹(ALF)의 권위 있는 의회 챔피언 상을 수상했습니다 . 이 법안은 정부회계감사원(GAO)에 소아 간종양의 조기 발견 및 치료 개선 노력, 소아 간 이식 대기자 명단 사망률 추세, 그리고 간단한 진단 도구 추가의 비용 효율성을 연구하도록 지시합니다. 또한, 가족들에게 조기 경고 징후와 생체 간 기증의 선택 사항 및 안전성에 대한 정보를 쉬운 언어로 제공하는 전국적인 교육 프로그램을 수립합니다. 고(故) 이안 칼빈스카스의 부모인 에이드리언과 수잔 칼빈스카스가 코스타 의원에게 상을 수여했으며, 코스타 의원은 감동적이고 진심 어린 연설을 했습니다. 이 영상 에서 이안의 이야기를 더 자세히 알아보시고, https://alf.social/livercanceract 에서 이 중요한 법안을 지지하는 데 동참해 주세요.

케빈 베이컨 하원의원(공화당, 네브래스카주)은 현재 하원 농업위원회와 하원 군사위원회에서 사이버, 정보 기술 및 혁신 소위원회 위원장으로 활동하고 있으며, 생체 간 이식 발전과 생체 간 기증자 보호법 재발의를 통해 기증자를 보호하기 위한 오랜 헌신을 인정받아 미국 간 재단(ALF)의 권위 있는 의회 챔피언 상을 수상했습니다 . 이 법안은 생체 간 기증자가 보험 회사로부터 차별받지 않도록 보장합니다. 또한, 장기 기증 수술 후 회복 기간을 심각한 건강 상태로 간주하여 해당 직원에게 직장 보호 의료 휴가를 부여하도록 규정하고 있습니다. 베이컨 의원은 생체 간 기증 덕분에 새로운 삶의 기회를 얻은 주변 사람들에게 진심 어린 감사를 표했습니다.

간 건강 증진을 위한 옹호 활동 정상 회의에서 ALF는 루탄 레이시먼에게 생체 간 기증자 네트워크 구축에 헌신적으로 기여한 공로를 인정하여 이식 혁신가 상을 수여했습니다 . 또한, ALF의 두 옹호자인 에블린 리베라와 매니 마르티네즈는 간 건강 증진에 대한 뛰어난 헌신을 인정받아 표창을 받았습니다.

간 건강 증진에 대한 변함없는 헌신을 인정받아 뉴멕시코 주민이자 ALF(American Liver Foundation)의 옹호자인 에블린 리베라에게 간 건강 옹호상이 수여 되었습니다. ALF의 '목소리를 내세요(Lend Your Voice)' 캠페인에 적극적으로 참여한 에블린은 뉴멕시코를 비롯한 여러 지역에서 환자들의 의료 접근성 향상을 위해 연방 및 주 차원에서 의미 있는 변화를 이끌어냈습니다. 2011년과 2015년 두 차례 간 이식을 받은 간암 생존자로서 놀라운 회복력을 보여주었습니다. 올해 초에는 워싱턴 D.C.에서 열린 ALF 간암 브리핑 에서 기조연설자로 나서 정책 결정자들에게 환자들의 목소리를 직접 전달했습니다. 그녀는 따뜻한 마음을 가진 동료 멘토이자 헌신적인 리더로서 간 질환 환자들을 위해 언제나 적극적으로 목소리를 내고 있습니다.

간 질환 옹호자이자 캘리포니아 주민인 매니 마르티네즈는 자신의 개인적인 이야기를 기꺼이 공유하고, ALF의 '목소리를 내세요(Lend Your Voice)' 프로그램 참여자로서 간 질환 환자들을 위해 30통이 넘는 편지를 의회에 보낸 공로를 인정받아 ALF의 '떠오르는 옹호자상'을 수상했습니다. 매니는 히스패닉 커뮤니티에 대사 기능 장애 관련 지방간 질환(MASLD) 에 대한 인식을 높이는 데 열정적 이며, 모든 사람이 검진을 받도록 독려하고 있습니다. 그는 솔선수범하며 언제나 진심으로 다른 사람들을 돕기 위해 발 벗고 나섭니다.

워싱턴 주 거주자인 루탄 레이시먼은 개인적으로는 고인이 된 언니를 기리며, 전문적인 활동을 통해서도 수십 년 동안 생체 간 이식의 열렬한 옹호자가 되어 왔습니다. 그녀는 ALF가 최초의 생체 간 기증자 네트워크를 구축하는 데 중추적인 역할을 했으며, 이 네트워크는 간 일부 기증을 원하는 사람들과 전국의 이식 센터를 연결하여 도움이 필요한 어린이와 성인을 지원합니다. ALF는 그녀에게 이식 혁신상(Transplant Innovator Award)을 수여하게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다.

간 건강 옹호 정상 회의 기간 동안, 옹호자들은 워싱턴 D.C.의 국회의사당에서 선출직 공무원들을 만나 ALF의 입법 우선순위를 이행할 것을 의회에 촉구했습니다.

생체 장기기증자를 지원하세요: 생체 장기 기증자 보호법을 발전시키고 생체 장기 기증에 대한 지원을 확대하여 기증자를 보호하고 재정적 장벽을 줄여야 합니다.
환자 접근성 확보: 접근성과 경제성을 개선하기 위해 Safe Step Act, Treat and Reduce Obesity Act, 그리고 HELP Copays Act를 통과시키십시오.
소아 선별검사이안 칼빈스카스 소아 간암 조기 발견 및 검진법 제정을 추진하여 조기 진단을 촉진합니다.
질병통제예방센터의 노력: 간 질환 감시 및 예방을 강화합니다.

“루탄, 매니, 에블린의 간 질환 환자와 그 가족들을 위한 놀라운 노력에 진심으로 축하를 전합니다. 또한, 간 질환 극복 여정을 공유하고 간 질환 환자들의 삶에 긍정적인 변화를 가져오기 위해 이번 옹호 활동 정상회담에 참여해주신 모든 훌륭한 간 질환 옹호자분들께 깊은 감사를 드립니다.”라고 스티엘 씨는 덧붙였습니다.

간 질환 퇴치를 위한 활동에 참여하려면 간 건강 옹호자가 되어주세요 . 자세한 내용은 liverfoundation.org/advocacy 에서 확인하세요.

미국 간 재단 소개

미국 간 재단(ALF)은 간 건강 증진을 위해 헌신하는 환자, 보호자 및 의료 전문가로 구성된 전국적인 단체입니다. ALF는 간 질환으로 고통받는 1억 명의 미국인들에게 지침과 생명을 구하는 자원을 제공하며, 환자와 가족을 위한 옹호 활동, 의학 연구 기금 마련, 간 건강 및 질병 예방에 대한 대중 교육 활동을 펼치고 있습니다. 또한 교육 프로그램과 행사를 통해 사람들을 연결하고 평생 지속되는 지원 네트워크를 구축합니다. ALF는 모든 간 질환에 초점을 맞춘 최대 규모의 단체이자 간 질환을 앓고 있는 환자와 가족을 위한 신뢰할 수 있는 대변자입니다. 50년간의 영향력을 기념하며 앞으로 50년을 선도해 나갈 것입니다. 더 자세한 정보는 www.liverfoundation.org를 방문 하거나 1-800-GO-LIVER(800-465-4837)로 문의하십시오.

21년 2026월 09일 오전 26:XNUMX에 마지막으로 업데이트됨

ALF는 짐 코스타 하원의원과 돈 베이컨 하원의원에게 의회 챔피언 상을 수여했습니다.